Visitas a neuropediatría por autismo. ¿Cómo son?

Durante los 4 primeros meses de visitas en atención temprana, hasta que nos dieron el diagnóstico en firme de TEA a los 2 años, la neuropediatra nos recibió 2 veces. Con ese nombre, nosotros pensábamos en pruebas dolorosas, cables, con aparatos extraños, pero no, todo se resolvió con una revisión a ojo, juegos sencillos, intentos de comunicación con el niño y poco más en un minúsculo despacho. Por haber nacido prematuramente a las 35 semanas, mi hijo ha tenido revisiones con el neonatólogo hasta que ha cumplido los 3 años. Un hombre de lo más agradable pero que no veía el autismo por ningún lado porque además de médico, él era padre de 3 niños, el pequeño de los cuales tardó muchísimo en arrancarse a hablar. El caso es que pese a su completa desconfianza, al realizar la última visita de su protocolo, decidió derivarnos al servicio de neuropediatría del mismo hospital. Le dijimos que ya lo había visto la neuropediatra de atención temprana 2 veces, pero él nos contó que preferían hacer sus propios diagnóstico, y mira, siendo gratis e indoloro, más vale que nos sobren pruebas a que nos falte. Y así ha sido como hemos iniciado un nuevo proceso de visitas a neuropediatría por autismo. La primera de ellas, la tercera para el niño, ha sido así.

Valoración de su estado general

No sé por qué el neonatólogo desconfiaba tanto de la neuropediatra del CDIAP, porque la primera visita ha sido calcada a las que hemos realizado allí. Una exploración a fondo del niño durante unos 30 minutos, desnudándolo y comprobar sus reflejos con ese famoso martillito, el movimiento ocular, su forma de caminar (os recuerdo la tortura que hemos padecido en atención temprana por la forma en la que el niño colocaba los pies durante sus primeros años) que ya apenas lo hace de puntillas nunca, y valoraron que tiene un apoyo correcto del pie, tiene una posición correcta del cuerpo, se mueve con normalidad y tiene la agilidad propia de un niño de 3 años. 

La batería de preguntas en las visitas a neuropediatría por autismo

A pesar de que se comparten los informes y disponen de todo el historial en el ordenador, cada vez que conocemos a un nuevo profesional en relación al TEA del niño debemos narrar su historia desde los orígenes de su universo: embarazo, prematuridad, parto, primeros meses, cuándo logró los primeros hitos como sonreír, gatear, caminar, sus primeras palabras, etc. Un repaso completo a su historia médica y al seguimiento que tiene en atención temprana, pasando por las audiometrías realizadas, las terapias que realiza en la actualidad, su escolarización precoz para mejorar su socialización, la escasez de juego simbólico, sus casi nulas relaciones con otros niños de su edad, el gusto por ir por libre, etc. Esta vez no fuimos cargados con todo el papeleo de pruebas e informes que tenemos ya realizados, pero si os toca acudir a una de estas visitas, mejor llevarlo todo con vosotros.

La comunicación: comprensión y producción. Nuestro punto débil

La sala de la neuropediatra no tenía nada especial. Al igual que nuestro centro de atención temprana, era un simple despacho médico con una  caja de juguetes y nada más. La neuropediatra empezó dirigiéndose al niño como correspondería por su edad, haciéndole preguntas sobre el carnaval, que había sido el día anterior, sobre su disfraz y los del resto de la familia. El niño a su aire, sin prestarle la más mínima atención, pero al meno no queriendo huir de allí. Así fue bajando el nivel de complejidad en lo que le decía, hasta llegar al  “mira, aquí hay juguetes” momento en que sí captó la atención del niño. Supongo que ya nos hemos acostumbrado a dirigirnos a él de una forma tan básica que hasta nos parece una locura ver que otros adultos se dirijan a él como si fuera a comprenderles, con expresiones largas, oraciones compuestas y significados no tangibles. Así, comprobó también su incapacidad para usar expresiones de 2-3 palabras (sí tiene algunas como qué grande, dónde está… qué chuli, se ha roto, se acabó…, pero no venían al caso durante la valoración), o por ejemplo, hacer distinciones de género entre niños y niñas. Sin embargo, en la cita con la neuropediatra por autismo, ella se sorprendió de que pese a que su nivel de comprensión sea aún tan bajo, sí identifique letras, números, colores y formas geométricas, los nombre bien y los use correctamente. Como durante la visita había una neuropediatra en prácticas, vimos cómo le mostraba una tabla de seguimiento de hitos que se considerarían normales para un niño de 3 años. Aunque a nosotros no nos trasladó esta información. Ni falta que nos hace, la verdad, porque ya somos muy conscientes de las comparaciones que se suelen establecer entre autistas y neurotípicos y lo mal parados que salimos siempre.

Tras la visita al menos obtuvimos información nueva que no nos habían dado anteriormente, quizás porque la última de estas revisiones la tuvo con sólo 2 años y puede que en este tiempo ya haya crecido lo suficiente como para afirmar que se descarta cualquier problema físico asociado al autismo, así como otros síndromes o trastornos. Por este motivo, no ven necesaria la realización de algunas pruebas como TACs y resonancias, si bien nos han recomendado hacer un análisis de sangre y de orina para descartar enfermedades metabólicas. Esto sí nos ha resultado nuevo por completo, porque en atención temprana no nos han recomendado hacer ningún tipo de prueba más. También tenemos ya una cita para realizar un análisis epigenético. Además, nos introdujeron el tema de los posibles problemas psicológicos a medida que vaya creciendo y de la oportunidad o no de administrarle algún tipo de medicación en caso de que sea necesario.

A pesar de que últimamente se ha vuelto más selectivo con la comida, y que lo mucho que le cuesta conciliar el sueño cada noche son temas que nos desesperan bastante, la neuropediatra no le ha dado importancia a estas peculiaridades. En principio, tendremos nuevas revisiones con ella cada 4 meses, al menos hasta que elabore su propio historial sobre su TEA y vea oportuno o no espaciar el seguimiento. ¿Con qué frecuencia visitan vuestros peques al neuropediatra? ¿Os resulta de utilidad este control?