qué terapias para autismo elegir
Terapia

¿Qué terapias para autismo elegir?

Tema espinoso donde los haya, sobre todo porque creo que en los inicios del diagnóstico casi todos los padres pasamos por una fase en la que defendemos las terapias para autismo que los expertos nos imponen, o que elegimos de una forma más o menos informada, a capa y espada, como si las hubiésemos inventado nosotros. Con el paso de los años, casi cada día me pregunto hasta qué punto las terapias para autismo son necesarias para todos los niños con un diagnóstico de TEA. Si la amplitud del espectro es tan grande, es imposible que las pocas variantes que existen cuadren a la perfección con todos los niños incluidos dentro de este trastorno. Al escribir este blog con el ánimo de compartir nuestra experiencia desde los primeros días tras recibir la noticia del TEA del niño, muchas, pero muchas familias me contactan para saber qué terapias hacemos nosotros porque no saben qué elegir.

Bueno, y eso quienes viven en zonas donde tienen la posibilidad de elegir algo, porque en función no ya de tu país, sino de tu comunidad autónoma o provincia, algunas terapias son inabarcables. Siempre digo que no soy experta en el tema, que comparto siempre a título personal y desde luego, en esta familia no pasaremos a la posteridad por la confianza ciega en las terapias ni por someter al niño a jornadas maratonianas de estímulos. Ya en un primer momento, apostamos por la tranquilidad de todos nuestros miembros y por salir adelante con cierta cordura y sin intentar batir el récord de especialistas pagados para tratar al niño. Si hemos acertado o no, quizás no podamos saberlo nunca, pero al menos ni los niños ni nosotros vivimos con la pesada losa de vernos forzados a desvivirnos con las exigencias de las terapias.

La psicología y la terapia ocupacional: nuestras terapias para autismo

La primera nos vino impuesta porque es la única opción a la que mi hijo ha podido acceder desde el principio a través del servicio público de atención temprana. El resultado con las psicólogas ha sido nulo, la experiencia pésima y tras los primeros 6 meses, en los que vivíamos como familia desnortada en sus primeros contactos con el TEA, la mantenemos exclusivamente porque es la llave para seguir dentro del sistema público de ayudas. Antes le correspondía una sesión de 40 minutos a la semana. Desde los 3 años le corresponde una sesión de 40 minutos cada 15 días. Ni los profesionales nos han orientado, ni el niño ha estado feliz en estas citas, ni nada ha funcionado como esperábamos. Eso nos llevó a buscar en la terapia ocupacional una alternativa más lúdica, que pudiera funcionar o no, pero donde al menos el niño se lo pasara bomba en cada sesión. Tampoco podemos saber si ha empezado a desarrollar su vocabulario, a entender los tiempos de espera, a conocer los límites de su cuerpo gracias a la terapia ocupacional o a su propio desarrollo evolutivo. Pero la profesional que lo trata está totalmente enamorada del niño, el espacio es una maravilla, casi un parque de juegos para él solo y va feliz a cada cita. Además, siempre nos da pautas cuando le comentamos los nuevos problemas que nos van surgiendo: su obsesión por el agua, no querer caminar por la calle, la necesidad de poner límites ante actitudes peligrosas, el pegar de vez en cuando, etc. Desde los 2 años y medio, acude a una sesión semanal de 45 minutos. Y podríamos decir que aquí acaban  sus terapias para autismo de pago.

La escuela infantil y el colegio

Quizás esto no se considere terapéutico, pero mi hijo ha aprendido mucho más en estos espacios que con cualquier profesional adulto puesto en exclusiva a sus pies. De hecho, jamás nos planteamos llevarlo a la escuela infantil hasta que su odiada psicóloga del CDIAP lo propuso y creo que es la única indicación con la que nos ha facilitado la vida a todos. Empezó yendo 2 horas y media por las mañanas al cumplir los 2 años, con la idea de socializar con otros niños de su edad y acostumbrarse a espacios nuevos, con adultos de referencia diferentes. La adquisición de rutinas, de autonomía y la imitación de los demás tuvo un salto espectacular gracias a la escuela infantil. Con el paso a la escuela ordinaria, las ventajas siguen en la misma línea: claramente tiene un ritmo de desarrollo más lento que sus compañeros y no alcanza su nivel de comunicación, comprensión de juegos, control de esfínteres, etc. pero respecto a sí mismo, avanza sin descanso y nunca ha tenido un retroceso en ninguna de las habilidades adquiridas. Sabiendo lo que sé sobre mi hijo, si con 2 años solo hubiese tenido dinero para elegir entre psicólogos, terapeutas o escuela infantil ¡me hubiera quedado con la escuela sin dudarlo! Pero claro, a toro pasado todo se ve con mayor claridad, porque en aquel momento me parecía una aberración lanzarlo al mundo sin sus padres presentes.

Terapias para autismo en familia

Estas sí que son imprescindibles. Más que nada porque lo habitual es que los niños TEA (como los demás) pasen la mayor parte del tiempo en sus casas (ni os cuento ya con la pandemia inesperada que hemos pasado). Es una forma casi gratuita de terapia, que al principio exige cierto interés de la familia por leer sobre el autismo, conocer algunas terapias que os parezcan respetuosas y que podrían cuadrar con las necesidades de tus hijos, hacer un esfuerzo por formarse un poco a título individual e ir probando y desechando lo que nos vale y lo que no. Nosotros empezamos por el gesto de señalar con algunos de los juegos del Manual del juego para niños con autismo, porque estaba claro que podría servirnos o no, pero daño no nos iba a hacer jugar más con nuestro hijo. Lo mismo a la hora de comunicarnos con él solo mediante una palabra, cuando aún no comprendía prácticamente nada del lenguaje oral, o acostumbrarnos a usar 2 palabras después, y no volverlo loco con largos discursos. Ahora somos expertos en frases cortas pero cada vez más elaboradas. En función de las limitaciones que los obstáculos le planteen a tu hijo, buscarás alternativas en una dirección o en otra.

Hoy creo que lo que más necesitan los niños TEA (y todos los demás) es tiempo de calidad con personas dedicadas a ellos, sin prisas ¡lo más difícil en estos momentos! Mi suegro, panadero jubilado que se excusa en no tener estudios y no saber qué es lo mejor para el niño, es un experto en enseñarle cosas cotidianas, simplemente porque dispone de todo el tiempo del mundo para seguir su ritmo y dejarle repetir y equivocarse todas las veces que necesite. De él ha sacado nuevo vocabulario (me cachis en la mar, la madre que te parió, que el niño usa muy adecuadamente cuando corresponde) hasta una técnica perfecta para hacer el café o ayudar a alguien que transporta peso, montar torres de piezas en equilibrio sin desesperarse si se caen, esperar sus turno para hacer una carrera de coches y una infinidad de acciones más, por las que habitualmente hay que pagar a expertos.

¿Qué terapias han resultado más efectivas en vuestro caso? ¿Seguir pautas rígidas y tradicionales con una gran inversión de horas en profesionales? ¿O adaptar la vida diaria para integrar el autismo sin romper los esquemas de vida que ya teníais?

11 Comments

  • ISABEL

    mi hijo asiste a atención temprana 50min logopeda +50 min psicóloga semanales con unas auténticas profesionales no cabe duda y agradecida por poder asistir «gratuitamente» a las sesiones pero a decir verdad …¿ debería «notar» un cambio y evolución en el niño? ¿es la terapia o son los estímulos mismos de la vida, el tiempo de los padres, de los abuelos y del día a día ?? …. en unos meses se nos acaba pues cumple los 6 y ahora es cuando toca plantear nuevas terapias con nuevos especialista ¿cuál será la más adecuada…? nosotros seguimos con la duda. Gracias por compartir, se agradecen tus posts

    • Sara

      Hola Isabel. Mi hijo tiene 6 también. Sigue con logopeda privada y terapia ocupacional de integración sensorial, para la psicomotricidad que le va muy bien. Donde vives? Yo en Barcelona. Todo privado por desgracia

  • Laura

    Mi hijo empezó a los 18 meses de edad con 5 sesiones semanales, 3 de terapia genérica y 2 con logopeda. Empezó en Septiembre y en cosa de mes y medio ya señalaba y el contacto visual había aumentado bastante. En Febrero se redujeron las sesiones a 3, 2 de genérica y 1 de logopeda, tras una reunión de evaluación que tuvimos con sus dos terapeutas (todo esto privado, ojo, en Murcia no hay nada público) que nos preguntaron primero que cambios habíamos notado y luego pusimos en común todas nuestras observaciones al respecto. En mi caso, estamos muy contentos con el trabajo que hacen con Jaime, pero es cierto que ese trabajo continua en casa las 24hrs del día. Mi hijo asiste a guardería como parte de la terapia para pasar tiempo con otros niños y adultos ya que no interacciona con ellos. No asiste a salud mental a psicólogos ni nada de eso, acaba de cumplir 2 años y creo que por ahora vamos por buen camino.

  • Mariana

    Estoy súper de acuerdo con todo este artículo! Mi hijo ha seguido asistiendo a terapias simplemente por el miedo y la culpa que te da como padres, de que negarle las terapias lo puedan hacer retroceder o no le permitan avanzar. Pero estoy convencida que mucho de sus avances se deben a su desarrollo madurativo, que tarda más pero siempre llega. Que la vida cotidiana juega un papel más a importante que cualquier técnica terapéutica, que someternos a estres familiar asistiendo a miles de sesiones semanales y que no nos deje tiempo libre para hacer más actividades, o simplemente para el ocio y el descanso, es más negativo que positivo, termina siendo peor el remedio que la enfermedad. No pongo en juicio el trabajo de los profesionales, ni los beneficios que puedan aportar, por eso seguimos yendo y lo haremos todo el tiempo que consideremos necesario… pero tampoco hay que pensar que es lo único que debemos hacer y que sin eso no hay futuro….

  • Paola

    El mío con dos años y medio lleva seis meses de atención temprana ( 40 min de logopeda y 40 min de psicomotricidad) a la semana y ahora también hemos empezado a hacer otra sesión de logopeda en la asociación, lo de psicomotricidad aunque sea muy ágil le viene bien porque no deja de ser juegos tipo colchonetas donde hay interacción o se » intenta»,jeje. Este año como es tan pequeño hemos decidido matricularlo para septiembre en un colegio de educación especial y allí no han dicho que las horas que esté estará con logopeda y demás personal cualificado para él y otros cuatro compañeros a lo mucho así que creo que le meterán bastante estimulación hasta madurar un poco más y poder llevarlo al ordinario….haber la verdad que ya no sabemos que más podemos hacer,en casa también estamos aprendiendo a tratar para q cada vez entienda más cosas…mucho ánimo a tod@s

  • Marta

    Mi peque de dos años hace dos sesiones semanales por la pública de una hora cada sesión, con psicóloga, terapeuta ocupacional y logopeda, y otra sesión semanal de terapia privada con la misma logopeda (que tiene gabinete propio) de 1 hora.
    Aparte va a guardería pública por plaza de emergencia debido al TEA. Al principio iba una hora, después quiso él mismo quedarse a comer allí y empezó a ir 3 horas. Al final, como veía que los otros niños también hacían la siesta allí, empezó a montar berrinches cuando lo iba a buscar porque quería quedarse a la siesta también. Ahora va 5 horas por su propia decisión (excepto los días que tiene terapia que va una hora menos).
    En nuestro caso, sí que vemos que la terapia y la guardería le están viniendo muy bien. Es cierto que él va teniendo su propio desarrollo madurativo, que también ayuda, pero notamos la influencia de la terapia y la guardería. Interactúa mucho más con niños de su edad (antes era imposible), mantiene mucho más contacto visual, ha mejorado en atención compartida, ha mejorado en cuanto a sus estereotipias, tiene más intención comunicativa, dice algunas palabras y está entendiendo el uso de los gestos para comunicarse, está adquiriendo más autonomía (por ejemplo, ahora quiere comer solo) y sobre todo, nos hace más caso. Ahora sabemos que entiende prácticamente todo lo que le decimos, hasta hace poco pensábamos que no entendía prácticamente nada. Fueron las terapeutas las que nos dijeron que el niño tiene un comprensión muy buena y que tuviéramos cuidado con las cosas que hablemos delante de él. Y efectivamente, ahora que ha empezado a interactuar más con nosotros, nos damos cuenta de que nos entiende perfectamente.
    Creo que hemos tenido mucha suerte con los terapeutas que lo llevan y también con la guardería.

  • LAURA

    A mi me pasa algo parecido, mi hijo ha cumplido los 2 años en Marzo y llevarlo a la guardería fue por pura necesidad para que estuviera con niños de su edad. Los tolera bien, se ha acostumbrado a estar con ellos, no interacciona demasiado pero su contacto visual ha mejorado mucho con ellos también y eso ha sido un arduo trabajo con sus terapeutas y en casa. Él empezó con dos horitas, fuimos subiendo y va de 9 a 13. En su caso, a nivel cognitivo y psicomotricidad está muy bien, pero todavía no habla aunque desde antes de ser diagnosticado con 18 meses, ya se hacía entender cogiéndonos de la mano para mostrar lo que quiere (te lleva a la habitación, cocina, etc, te pone la mano en la puerta, en la silleta, etc) y poco a poco aprendió a señalar aunque aún le cuesta hacerlo en la distancia. El trabajo en casa es fundamental, pero sin las indicaciones de sus terapeutas, habríamos ido más lentos y cometido muchos errores por desconocimiento (aunque haya leido ya más de una veintena de libros, cada niño es un mundo y tienes que aprender sobre él).

  • jarvida3

    Pues como todo, dependerá de la afectación del niño. Si se ve evolución sin hacer demasiada terapia, mejor que mejor. Si no se ve evolución significativa, pues cuanta más terapia mejor.
    Mi hijo tiene 4 años y llevamos dos y pico haciendo terapia. Nos decían en el cdiap que como tenia la mirada limpia no era grave. Nos vendieron la moto que con 40 minutos de su terapia el niño tenía más que de sobras. Y lo peor, es que haces caso de los que te dicen los “expertos”. Hasta que llega un momento en que crees que tu hijo necesita más terapia. Lo apuntas a terapia ocupacional y luego a terapia Denver. Ves que mejora algo, pero no mucho, retrocede, avanza, retrocede, avanza y así muuuucho tiempo. Sin contar todo el trabajo que hacemos en casa.
    Y te das cuenta, que tu niño se estanca. Y es ahí donde ves que realmente necesitaría 20/40 horas semanales de terapia ABA. Pero no lo puedes pagar.
    Ahora estamos con 7 horas semanales, entre ABA, logopeda y terapia ocupacional. Cuando recibamos ayudas economicas de discapacidad, seguramente subiremos a 9 o 10 horas semanales. Es un stress de dinero y desgaste… sin tiempo libre. Y aun asi, veremos que tal funcionan estas terapias, porque mi hijo tiene una conducta horrible, que me parece imposible de cambiar…
    Con eso quiero decir que depende del niño, si se necesita más o menos terapia.

  • Laura

    Jarvida3, se que suena a tópico, pero no desesperes…si nosotros flaqueamos, entonces nuestros hijos no tendrán en quien apoyarse, somos su único pilar. Te entiendo muy bien, es una incertidumbre constante, un miedo anclado que arrastramos día a día. No se en tu CCAA, pero en Murcia todo este mundo funciona de pena; no hay nada público, lo que llaman «ayudas» son insultantes y como bien dices, es un mundo muy caro y necesario para nuestros hijos. Hay muchas carencias de centros, terapias, etc…en fin. Pero no te desanimes, sigue peleando para que os den lo que merecéis porque el «no» ya lo tenemos, así que, mucha paciencia y ánimo, tu hijo tiene en vosotros sus mejores aliados.

  • jarvida3

    hola Laura, yo estoy en Cataluña y las ayudas públicas son casi nulas, por no decirte que solo observan al niño (40 minutos cada dos semanas) y poco más. Yo creo que es cosa de España en si que lo público es insultante. En otros países como Alemania y EEUU están cubiertas de 20 a 40 horas semanales con el niño, totalmente gratuítas.
    Es mucho más rentable para un Estado pagar esas horas semanales en atención temprana, que no cuando sean adultos meterlos en centros de día, es mucho más costoso. Y eso es lo que no se da cuenta este estado español….

    Nosotros hacemos lo que podemos, pero si siento que hemos perdido el tiempo haciendo caso (al principio que eres novato en el tema) del cdiap (centro de atención temprana publico). Porque desayudan mucho a las familias. A parte de que el trato con las famílias es insultante, a mi me han llegado a llamar madre histérica por preocuparme por mi hijo. Es que es denunciable, tienen de psicólogos lo que yo.

  • Marta

    JARVIDA3 habéis probado la sala de estimulación multisensorial? A nuestro peque la sala Snoezelen le está viniendo muy bien.
    La verdad es que a veces es desesperante sentir que los peques se estancan a pesar de todo el esfuerzo que ponemos los padres y que también ponen ellos en la medida de sus posibilidades.
    Otra cosa que le venía muy bien (y a la que tuvimos que renunciar por el covid) era la piscina. Nuestro peque empezó en piscina con 6 meses, aún no sabíamos que tenía TEA pero lo cierto es que le vimos un cambio cuando empezó la piscina. En nuestro caso era la piscina pública por lo que la cuota era bastante baja.
    Nosotros en nuestra zona, en Galicia, hemos tenido suerte porque se están abriendo nuevas unidades públicas de atención temprana y por eso hemos podido acceder a más horas de terapia semanales. Aún así hay muchos niños en lista de espera.
    En las terapias de nuestro peque te aseguro que trabajan con él de principio a fin, y el niño las disfruta aunque sale agotado. Y también trabajan con nosotros, dándonos orientación o colaborando con el centro en determinadas actividades.
    Aparte la guardería tb trabajan mucho con los niños haciendo con ellos un montón de actividades y promoviendo la interacción de los niños. Por ejemplo, siempre procuran que nuestro peque esté acompañado por otros niños que son sociables y tranquilos que le estimulen a querer jugar con ellos.
    Por eso opino que hemos tenido mucha suerte de haber podido acceder a todo esto de forma pública. Además de otras actividades propuestas de forma gratuita por nuestro ayuntamiento y nuestro centro de salud para los niños 0-6, aunque con el COVID se acabó todo eso.
    Por nuestra parte, por indicación médica, hemos tramitado la ayuda de dependencia y ahora estamos tramitando la discapacidad para poder acceder a más ayudas, porque los peques van a seguir necesitando terapia más allá de sus seis añitos. Las becas NEAE nos han dicho que no se pueden tramitar hasta los 4 años, pero ya nos han informado para que podamos optar a ellas cuando llegue el momento.
    La verdad es que nunca nos dijeron que con x horas semanales fuera suficiente para el niño, de hecho siempre se nos insistió en darle al niño la máxima terapia que pudiéramos, y desde el principio se nos avisó que el trabajo más grande le tocaba a los padres en casa.
    Lo que dices de los CDIAP de allí me parece tremendo.

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