Si te abrazo no tengas miedo. Un hijo TEA en la adolescencia

La infancia con un niño TEA es claramente diferente, pero como padres ¿tenemos todos la sensación de que las cosas serán más difíciles a medida que crezca y sus diferencias sean más evidentes? Este es el tema sobre el que nos invita a reflexionar el autor de Si te abrazo, no tengas miedo, un libro autobiográfico de Fulvio Ervas que narra en primera persona la aventura iniciada por el padre de un chico autista que decide dejarlo todo durante unos meses para atravesar EEUU de costa a costa, en moto, con su hijo TEA. Así afronta el desafío que supone estar lejos de casa, sin las rutinas y comodidades habituales y totalmente solo para salir adelante sin ayuda en todas las situaciones que se irán topando durante el periplo. De esta forma se nos presenta a Andrea, un joven atractivo, que siempre camina de puntilla, que llama la atención de las chicas de su edad, pero solo hasta que un conocimiento más cercano les hace notar sus diferencias.

Un niño “normal” hasta los 2 años y medio

¡Esa fecha! Nuestro diagnóstico de TEA coincidió con los 2 años de mi hijo, por eso, cuando en el libro se describe la primera infancia de Andrea he visto ciertas similitudes, aunque también diferencias. El protagonista pasó de ser un niño que hablaba y cantaba a volverse introvertido, dejar de mirar a los ojos, desarrollar estereotipias y comenzar con ciertas fijaciones como tiraba cosas al río que pasaba cerca de su casa ¡como el mío con las ventanas! A partir de entonces empezaron a ver que no encajaba en su entorno y con el paso del tiempo, la familia, que es quien más sufre esa incapacidad para la verdadera inclusión, comienza a plantearse algo que todos nos acabamos preguntando antes o después: ¿por qué hay rasgos que se consideran pasiones en otras personas normotípicas, que se tachan de obsesiones para una persona TEA? ¿Cuántas personas maniáticas existen (solo con pensar en  divas famosas y en sus cotilleos acerca de negarse a beber una marca de agua que no baje directamente del Himalaya, o cosas similares) y todo se les concede mientras que a un autista se le quiere obligar constantemente a redirigir sus preferencias?

Los tópicos sobre el autismo en Si te abrazo, no tengas miedo

Desde esas manías como comer o vestirse por colores; ser incapaces de dejar un recipiente medio lleno, o una cremallera a medio subir; ser selectivo y poder comer todos los días del año las mismas cosas; romper en pequeños trozos libros, periódicos y revistas; el gasto de jabones, pastas de dientes y demás cosméticos que usa tanto para tirar como para decorar el cuarto de baño; el tocar a otras personas sin pensar en que invade su espacio vital (de ahí el título del libro, un mensaje que su familia imprimió en sus camisetas para advertir a la gente que pudiese encontrarse con estos abrazos inesperados y a traición); esa comunicación mecánica, un lenguaje basado en palabras sueltas, sin articular un discurso, sino para salir del paso, porque su protagonista, Andrea, tiene poca comunicación verbal y suele comunicarse escribiendo con un teclado. Tópicos que pueden ser más o menos cercanos a nuestra experiencia, pero que a todos nos suenan en relación con el TEA ¿verdad?

Un mundo de terapias sin fin y un ritmo de aprendizaje diferente

Antes de iniciar su viaje, el padre de Andrea nos cuenta que el chico ya ha viajado muchísimo por toda Europa persiguiendo la efectividad de diversos tratamientos para su autismo. De tipo médico, experimentales o espirituales, sus padres han buscado consejo y ayuda en terapias de lo más diverso. Con poca autonomía para su edad, Andrea necesita ayuda para lavarse los dientes, desnudarse, ducharse correctamente o incluso limpiarse al hacer sus necesidades. Sin embargo, cuando estos padres pensaban que su hijo estaba limitado para todo, a cualquier edad, se sorprendían con hazañas como la de atravesar buceando una piscina entera cuando aún no sabía ni nadar. También cuentan cómo a través de los distintos tratamientos, unos profesionales trataban de hacerles comprender que la causa del autismo era psicológica y otros que se debía a la genética. Y cualquier argumento parecía razonable en busca de respuestas, cuando no de una “cura” para la situación de su hijo.

Si te abrazo, no tengas miedo es un resumen de una vida cotidiana con el autismo que muestra la preocupación de un padre que lamenta que su hijo no encaje en este mundo y no vaya a poder vivir una vida plena. Además, el autor está convencido de que su hijo sufre por este motivo, que preferiría “curarse” y, como padre, se ve incapacitado para ayudarlo y teme por su futuro cuando su familia le falte. También su desolación por no tener siempre la paciencia infinita que se espera de él y estallar en enfados que sabe que no le llevarán a ninguna parte, lo que no quita que como padre intente hacerlo lo mejor que puede. Hay una frase del libro que me ha impactado especialmente: “Del autismo se sabe mucho y no se sabe nada”. ¿Qué opinas tú?