Tras estos meses desde que recibimos el diagnóstico de mi hijo con TEA, hemos pasado por todo tipo de pensamientos acerca de las necesidades de terapias que podría tener un niño tan pequeño. Sí, detección precoz, cuanto antes mejor pero ¿luego qué? Nosotros comenzamos a ir al CDIAP sin ninguna orientación acerca del TEA, de la terapia que íbamos a seguir, de por qué íbamos a trabajar con una psicóloga si supuestamente lo que el niño tenía era un retraso en el habla. Y como estábamos muy confiados en el diagnóstico, nos convencimos de que una sesión de atención temprana a la semana era no sólo suficiente, sino la única estimulación que el niño necesitaba. Y nadie nos sacó de nuestro error. Nos habíamos hecho a la idea de que los avances serían lentos (o no llegarían nunca, porque nuestra terapeuta es el pesimismo personalizado) así es que 3 meses no nos pareció demasiada espera para un niño con algunos marcadores del espectro autista, que por otro lado nosotros no veíamos tan fuera de lo común. Cuando la neuropediatra dejo de llamarle marcadores para hablar abiertamente de TEA, empezamos a indagar por nuestra cuenta ¡y, oh, sorpresa! Resultó que aquellos 40 minutos concentrados en una sesión de atención temprana a la semana, no sólo eran insuficientes ¡es que eran un mojón pinchado en un palo! Perdón por la expresión, porque en los primeros posts de este blog he intentado contener un poco mi prosa chabacana, pero es que algún día tenía que fluir ¡y ha llegado ese día!
¿Por qué va a la psicóloga un niño de 2 años?
Pues porque su retraso en el habla no se debe a un motivo físico, porque hay que tratar un problema de base por el cual el TEA le hace bastante indiferente a la comunicación y el lenguaje. Se trata de estimular su interés por el mundo, por las personas que lo rodeamos, para que una vez que se enamore de nosotros sienta la necesidad de comunicarse y compartir su vida. Pero esto no nos lo explicaba nadie, con lo cual daba la sensación de que el niño tenía algún trastorno mental, que unido a su retraso en el habla lógicamente no iba a verbalizar en una cita semanal con una psicóloga. O sea, que para empezar sería de agradecer que cuando una familia nueva llega a un centro de atención temprana por el problema que sea, tuviesen a bien explicarles por qué a su hijo que no habla no lo va a tratar un logopeda, que es lo que la gente de a pie vería más lógico, pero puede que no sea lo que al niño le haga falta.
¿Una sesión de atención temprana a la semana es lo óptimo para un niño de 2 años?
Si vuestros hijos han sido detectado a mayor edad, 40 minutos a la semana es una miseria, tenedlo claro. Las sesiones que nosotros tenemos en el CDIAP son más de control, de ver los avances, pero no son de terapia propiamente dicha. Esas terapias (y ahí ya se tiene que quebrar cada familia los cuernos para decidir si es mejor el método ABA, el Denver, el Teacch, el floor-time o el ciento y la madre de cuestiones alternativas) deben ser de al menos 20-40 horas a la semana. Cuando descubres esto, se te cae el mundo a los pies. Primero, porque sabes que tu hijo no va a pasarse 8 horas al día de lunes a viernes en ningún centro especializado, porque con 2 años él no tiene ni la capacidad de concentración ni tú el dinero suficiente para pagar esto. Pero claro, miras esas tablas de horarios y las comparas con tus míseros 40 minutos semanales y ves con claridad que hay algo que está quedándose muy corto en esta detección precoz.
¿Cuántas horas de terapia necesita un niño de 2 años con TEA?
Sinceramente, por lo poco que hemos leído, todas las que puedas darle. Y aquí es cuando comprendes que la terapia son los padres. Que lo que hay que cambiar es la concepción de tu vida familiar de pleno. Que esas 40 horas semanales no salen del trabajo en una consulta con un profesional, sino de la estimulación que se lleva a cabo dentro de la casa: cambiar tu forma de hablar, de actuar, la colocación de sus pertenencias en las habitaciones, los juegos con los que se entretiene tu hijo, alejarle de las pantallas, acompañarlo constantemente, buscar alternativas de ocio que lo motiven para avanzar en las áreas que deba desarrollar con mayor urgencia. Pero ¿quién nos dijo a nosotros que el trabajo había que hacerlo en casa? Nadie. Y confiábamos en que ir al CDIAP era como ir a una academia de inglés, que con tu sesión semanal ya irías viendo los avances con el paso de los años. Y es un error tremendo en el que no deberían dejar caer a las familias.
40 minutos a la semana pueden ser muy valiosos si…
Con niños de 2 años, toda la terapia se hace en casa, pero una sesión de atención temprana a la semana sería muy útil si en ella se dieran pautas claras a los padres para trabajar determinados aspectos en familia: juegos que potencien las habilidades de los niños; consejos a la hora de comunicarse; de desarrollar el lenguaje; de estimular su psicomotricidad… Si en esos 40 minutos, nuestra psicóloga nos diera una especie de cursillo acelerado, poniéndonos deberes que ir trabajando con el niño en casa ¡ni tan mal! Porque a fin de cuentas, ese es el tipo de atención que ofrecen los centros privados: tú llevas a tu hijo, pagas la consulta una vez a la semana, o 2 o las que acordéis, aprendes nuevos recursos y los vas poniendo en práctica todo lo que puedas en tu vida cotidiana. No hay más. Y da igual que sean técnicas de psicología, de logopedia, de terapia ocupacional, de psicomotricidad ¡de lo que sea! Los padres estudian y reproducen a diario lo aprendido para guiar a sus hijos. Si el niño necesita ser atendido por profesionales de diferentes especialidades, sí habrá que aumentar el número de sesiones semanales, y la asistencia al centro especializado serviría como punto de control para el profesional y de guía para la familia.
¿Vosotros también caísteis en este error al principio del diagnóstico? ¿Os informaron claramente de las necesidades de terapias intensivas?
8 Comments
Desirée
Aiii Lucía!!! Como tú bien has dicho la terapia q dan en el CDIAP, es una kaka…Lo primero q deberían hacer cuando t dan el diagnostico es explicar a la familia bien q es el TEA. No darles es el susto de su vida y alaa ahí os espabileis …y todosa correr a comprar libros , a preguntar a dejarte las pestañas en google etc. Yo llegué tarde al CDIAP xq pensé q en la privada al ser pagando iba a ser mejor mejor. Y naranjas de la china, me encontré con personas q no tenian ni idea de como empezar , q no te daban pautas, q hacian la sesión de logop y psicologa y ya .. sin explicar sin darte un mínimo de esperanzas xq en realidad no han trabajado con niños TEA y los unico q hacen es soplarte el bolsillo . Bueno pues mi hijo tenia 4 cuando llegó al CDIAP y esa es otra en cuanto tu hijo 5 las visitas ya se especian más, a quincenales y mensuales… Vamos una pedazo de terapia!!! Lo único bueno fué encontrar una psicologa que nos guió superbien , nos recomendó una buena terapeuta , con experiencia de 20 años con niños con TEA. Y ahí si que empezamos a ver avances, pero a pasos gigantes. Lo malo que claro , las terapias son un pastizal. Y si no te las puedes permitir pues tela !!! . Una pena que aquí en Cataluña, los recursos para nuestros hijos sean de pena.. no sé en otras comunidades!!! Y sí el trabajo es totalmente en casa 100%. . Esperemos que con el tiempo se pongan las pilas, xq hay muchos niños con TEA , y no todas las familias se pueden permitir pagar terapias. Un abrazo!!
Marta en Bulgaria
20-40 horas a la semana podrán pagarlas los ricos.
Recuerdo una vez en el parque, con mi hijo recién diagnosticado, que se nos acercó un señor con su hijo a preguntar si el nuestro tenía TEA. Dijo que reconocía los aleteos y la forma de jugar.
Nos contó que llevaba. A su hijo a terapia 35 horas semanales a unos 3.000€ mensuales y mi marido y yo nos quedamos BLANCOS. Se ve que era directivo de una empresa y podía permitírselo.
Mira, nunca en mi vida había deseado ser rica… hasta ese día.
mihijocontea
¡Eso no hay familia normal que lo aguante! Por suerte, con algunos métodos ya queda claro que muchas de esas horas de terapia son de trabajo que se hace en casa, siendo la familia la que lo lleva a cabo. Aún así, requiere una implicación de tiempo de la que no todo el mundo dispone, pero al menos nos quedará dinero para comer.
Marion
A mí la primera que nos habló del TEA fue una terapeuta d lenguaje y me lo pinto a modo catástrofe, su hijo no podrá hacer nada, necesita muchas terapias, intervención, etc. Y yo salí que el mundo se me vino encima. Ya teníamos meses con otra terapeuta xq no hablaba y no habíamos logrado mucho. Un neuropediatra nos dió el diagnóstico nos refirió con terapia ocupacional y me dijo, el va a llegar hacer lo que tú lo impulse hacer. En terapia ocupacional me dijeron en casa no se trabaja nada. La terapia es aquí. Una vez x semana 45 minutos. Cambiamos de terapeuta y tengo un cuaderno con un montón de asignaciones entre terapia ocupacional y terapia de lenguaje y el maternal que gracias a Dios tienen un excelente soporte para TEA. Y los avances son tan significativos es en la privada me cuesta muchísimo pagar las pocas horas que va. Pero agradezco esa vocación de todo lo que me orientar para apoyarlo en casa todo lo que pueda. El área pública a la que tenemos derecho da mucho que desear, y pagamos lo que podemos. Saludos desde Panamá.
mihijocontea
Pues es una situación exactamente igual a la de España. Lo normal es que la atención temprana pública sea escasa, de pésima calidad y además no orientan a los padres para trabajar en casa. Me alegro de que también hayas dado con profesionales que os hayan motivado para no ponerle límites a tu peque, pero es muy triste que otros muchos sólo basen su trabajo en desmotivar a las familias y a niños tan pequeños. Además del dinero tremendo que cuesta hacer terapia privada. Una injusticia, pero qué bien verlos avanzar aunque nos toque pagarlo.
Alberto
Pues si, también a nosotros nos costó unos meses darnos cuenta que la terapia de estimulación entre los menores de 4 años era una broma, decidimos sacarlo de allí para llevarlo a un centro privado. Hablamos de unas r horas semanales, recibiendo dos de psico y dos de logo. Añadimos soporte en casa de una logo que además nos indicaba como hacer los juegos y adaptaciones con el niño, estando presentes en sus sesiones domiciliarias. También estimulación sensorial ahora que es mayor y van apareciendo aquellas alteraciones que hacen de su vida más «complicada» y es necesario generar formas de autoregularse, suma y sigue.
En fin. Las terapias sientan las bases que posteriormente,quieras o no ,porque la vida te lo impone a base de pruebas diarias, tienes que sacar el mejor tú y remangarte, como logopeda,psicólogo o terapeuta ocupacional…
Para al final darte cuenta que estás más solo que la una y que es la familia la que sacará a ese niño de una condición lastrada por la exclusión social.
Animos!
mihijocontea
Es que la falta de información es brutal. Yo entiendo que públicamente no se pueda ofertar más, porque no hay presupuesto para estas cosas, pero al menos deberían darnos pautas para que fuéramos conscientes de la importancia de complementar la terapia de forma privada. Nosotros aun hacemos poca terapia de pago e infinita en casa, porque su grado de comprensión es aún muy limitado y cuesta que comprenda ejercicio sencillos, por lo que no es fácil encontrar terapeutas que no vivan en el fin del mundo y que tengan experiencia con un niño tan pequeño. Por suerte ¡los avances son tremendos! Así es que confiamos en estar haciendo lo mejor que podemos.
Carlos
La verdad que nosotros tuvimos suerte con el CDIAP. Tenemos un buen centro de referencia, donde lo único que dejan de desear son sus instalaciones que se ven algo anticuadas. Pero mi hija esta encantada con la terapeuta y la psicóloga se encarga de darnos pautas de cómo conseguir que la niña esté más “enamorada” de nosotros :).