Segunda opinión sobre el diagnóstico de TEA, trabajo en casa y optimismo

Con la psicóloga pesimista del CDIAP me negué en redondo, no a aceptar el diagnóstico, que claro que sería algún tipo de trastorno del espectro autista, y esto no iba a desaparecer nunca, pero es que cuanto más leía más convencida estaba de que el niño podría hacer avances. La casualidad quiso que la terapeuta del terror nos aconsejara apuntarlo unas horas a la guardería “para despegarlo de la madre”, y a pesar de mi opinión contraria a la escolarización temprana para niños normotípicos (mi hija no fue a la escuela hasta los 3 años), lo hicimos. Si era lo mejor para él, no me iba a interponer. Socializar, no iba a socializar, ni él ni el resto de sus compañeros de 2 años, pero por suerte empezó a ir muy contento, y la psicóloga del centro escolar nos presentó una segunda opinión sobre el diagnóstico de TEA con una realidad muy diferente acerca de mi hijo. Sí, claramente había habilidades sociales que no tenía desarrolladas para su edad, y siempre estaba el hecho de que no hablase aún, pero ni remotamente ella veía en mi hijo al niño que le habían descrito desde el CDIAP. La nueva no es una psicóloga especialista en autismo (aunque dudo que la del CDIAP lo sea tampoco), pero ha trabajado con algunos niños con autismo leve y severo, por lo que sólo con verlo una hora me soltó una cantidad de información, de pautas para corregir al dirigirnos a él y un manual de juegos tremendo, que nos tuvo entretenidos durante el siguiente mes. Para nosotros ¡había sido nuestra salvación! En ese mes, el niño no hizo progresos espectaculares, pero al menos, logramos paz como familia. En los libros vimos que lo habíamos estado haciendo bien: que habíamos usado juegos para estimularlo adecuados a su edad, dirigidos a lograr que señalara, que compartiera con la mirada, que vocalizara las primeras palabras. ¡No éramos tan malos padres entonces!

¿Y por qué abro este blog?

Porque desde que mi hijo con TEA se ha instalado en nuestras vidas me he dado cuenta de que la atención temprana es imprescindible, pero como te toque un profesional algo dudoso puede servir más para minar los esfuerzos de la familia que para empujar al niño hacia adelante. En estos 7 meses que llevamos conviviendo, primero con los marcadores del espectro autista y ahora con el TEA, el niño avanza cada día y cada cosa nueva que aprende la valoramos muchísimo y nos hace tener esperanzas de que pueda tener una vida autónoma e independiente. El diagnóstico ya no nos plantea un futuro tan negro como al principio de recibirlo. Tenemos información, pautas claras para trabajar en casa y en la escuela infantil (algo que a la psicóloga inicial no le ha gustado nada, porque según ella “no debemos leer tanto”), nos hemos hecho socios de Aprenem en Barcelona, hemos encontrado ayudas económicas, apoyos, otras experiencias similares a la nuestra, conocido el avance de otros niños mayores que el mío… En definitiva, hemos encontrado un nuevo ecosistema que nos da un trabajo tremendo pero que nos aporta esperanzas.

Y por eso la semana pasada, en plena Semana Santa y pese a tener a los niños en casa y falta tiempo para todo, sentí la necesidad de explicar paso a paso cómo ha sido nuestro proceso hasta tener el diagnóstico con la ilusión de que podamos ayudar a familias que vayan a pasar por esta misma situación después que nosotros. Que se puedan encontrar con profesionales que no les den la suficiente orientación, que se encuentren perdidos, sin ninguna expectativa de futuro, sin saber qué hacer, qué camino tomar, qué meditar, qué terapias les vendrán bien y qué perspectivas tiene que presentar o no su hijo. 36 horas después del diagnóstico definitivo de mi hijo supe que no podía dejarme vencer por la incertidumbre. Nos lanzaron las palabras sobre el espectro autista como si tal cosa, como si supiéramos de qué nos estaban hablando, a qué debíamos atenernos. Lo dieron todo por hecho y nosotros no sabíamos nada. Lo primero que nos cruzó la mente fue que el niños nunca sería capaz de socializar (pese a que hasta entonces se comportaba de una forma bastante estándar con otros niños y adultos), ni de llevar una vida autónoma y mucho menos de ganarse la vida o ser independiente. Todo esto con un bebé de 2 años en el que nosotros simplemente veíamos a un niño muy pequeño para augurarle una vida tan limitada. 36 horas de malos pensamientos y ni un minuto más. Sé que hay padres que necesitan asistencia psicológica ellos mismos para poder asumir el diagnóstico, pero yo no me podía permitir eso: debía salir adelante por mis hijos, por mí, por mi marido, porque mi vida no se podía haber acabado de repente.

Un diagnóstico precoz y una pésima atención temprana

Sí, podíamos estar contentos de que hubieran valorado y diagnosticado el TEA de mi hijo a tan corta edad, con sólo 18 meses. Y también con poder contar con una segunda opinión sobre el diagnóstico de TEA a los 2 años. Pero después ¿qué? Cero información, ni una palabra sobre las implicaciones del espectro, ni sus grados, ni su tipología. No buscábamos certezas, ni evidencia científica 100% demostrada, pero sí algo de orientación, de esperanza, o al menos simplemente reglas que seguir sin cuestionarnos nada más. Lo que sea por el progreso del niño. El desconocimiento y la incertidumbre fueron, con diferencia, lo peor del diagnóstico. A título individual, no teníamos conciencia ninguna acerca de lo que era el espectro autista, no creíamos conocer a nadie que tuviera este trastorno, algo que nos maravillaría después del diagnóstico, al saber la cantidad de gente que lo tiene y que hace una vida normal. Igual no convenía que fuésemos tan optimistas, porque mi hijo podría no pertenecer a este grupo, pero es que con 2 años recién cumplidos tampoco se podía asegurar que fuera a estar en el grupo de las casos más afectados y con mayor grado de dependencia, con lo cual no ganábamos nada con sufrir por adelantado.

Cambio de mente. Sin duelo. Comienza la lucha

Así es que empezamos a vivir el día a día dando pequeños pasos, tomando pequeñas decisiones, iniciando terapias en casa a partir de bibliografía que íbamos leyendo, consiguiendo en la biblioteca o recomendada por la segunda psicóloga de la escuela infantil. Por suerte, tras una hora de conversación con ella, salí de la sesión con muchas más herramientas de las que nos habían dado en atención temprana durante los 6 meses anteriores. Tras las celebraciones del día 2 de abril de 2019, Día Mundial del autismo, definitivamente nos afiliamos a Aprenem y emprendimos nuestro rumbo en paralelo al inoperante CDIAP. A veces nos da miedo que se etiquete a nuestro hijo por hablar claramente en público sobre el TEA. Pero con el paso del tiempo tenemos claro que es algo que debemos contar, precisamente porque darle ese cariz de normalidad al trastorno, acercarlo a otras personas ajenas a él, hará que muchos más individuos del entorno de mi hijo entiendan la necesidad especial que puede tener el niño. No ganamos nada si ocultamos el diagnóstico, y desde que hablamos de él directamente nos sentimos todos más liberados. Podemos explicar las características del niño a todo el mundo, a todo ese mundo que sólo sigue viendo a un niño normal que no habla.

Bien, pues todo esto tenía que ponerlo por escrito, para compartir con otros pero también para no olvidar el camino que vayamos recorriendo mientras construimos su futuro. Espero que estas experiencias personales puedan servir de apoyo a otras familias que pasen por una situación parecida. Si bien en cierto que dentro del TEA ¡cada niño es un universo diferente a los demás! Podéis sentiros identificados en todo, reconoceros sólo en parte o estar viviendo algo radicalmente distinto. Además de estas píldoras de nuestra vida, trataré de ofrecer información, bibliografía y que mis txtos puedan servir de apoyo para otras personas. Lo que sí sé es que a mí me servirá como válvula de escape en esta nueva faceta de la maternidad en la que nos embarcamos junto a nuestro pequeño de luz azul.