Una de las cosas que más me llenan de compartir algunas de nuestras vivencias como familia que convive con el autismo es la cantidad de recomendaciones que me hacen otras personas. Puede que hubiese llegado a esa información por mis propios medios, invirtiendo más tiempo y no de una forma tan sencilla pero ¡qué fácil es iluminar a los demás! Este es el caso de los libros que comparto mensualmente, muchos de los cuales han llegado a mi conocimiento a través de comentarios en redes sociales. Uno de ellos es El rastro brillante del caracol de Gemma Lienas que, curiosamente, era también la lectura recomendada para el 1er. trimestre de 3º de ESO en un instituto de secundaria al que estuve muy vinculada durante los últimos meses de 2020. Esto me pareció un gesto estupendo, por la implicación que demostraba el departamento en esa búsqueda de la verdadera inclusión de la diversidad, que tanto se promulga en las aulas pero que tan pocas veces se materializa.
Un autista de alto funcionamiento ¿o Asperger?
Sam, el protagonista de El rastro brillante del caracol, se define a sí mismo como Asperger o TEA-AF (Trastorno del Espectro Autista de Alto Funcionamiento). Él mismo se compara con el famoso Rainman y se siente mucho más adaptado socialmente que este personaje, También se compara con el moderno Sherlock Holmes, de las últimas series de ficción, y tanto él como su hermana Iris identifican en el personaje muchas conductas del Asperger de Sam que les resultan familiares. Su hermana considera que ella tiene poderes especiales propios de los neurotípicos porque tiene la capacidad de interpretar gestos, miradas, tonos de voz, algo de lo que su hermano mayor es incapaz. Sin embargo, el parecido más asombroso es el que establecen con su propio padre: un hombre que también habla poco, comunica poco las emociones y es bastante torpe en las relaciones sociales. ¡Es muy parecido a Sam pero nadie le ha diagnosticado nada! Esta parte da mucho que pensar acerca de la línea tan delgada que existe entre un diagnóstico y la etiqueta que se coloca sobre los niños a edades muy tempranas, y un caso prácticamente idéntico en el que simplemente se aprecian ciertos rasgos de la personalidad o peculiaridades que no se valoran de la misma manera y, por lo tanto, no se diagnostican.
Los tópicos del autismo presentes en Sam
Sam es el típico chico muy hábil en cuestiones informáticas, monotemático en cuanto a tópicos de conversación, sin ninguna preocupación estética (siempre se viste con la misma ropa), odia las etiquetas en la ropa y tiene claro que estudiará telecomunicaciones en la universidad. Socialmente se da cuenta de que nadie se interesa por relacionarse con él, de ahí que incluso su grupo de amigos frikis sea virtual. Resulta maleducado porque no comprende las convenciones sociales, raro en el trato, no mira a los ojos y tiene algunas estereotipias, como tocarse las orejas cuando está nervioso. Su destreza matemática se basa en ver los números en su mente (al estilo de Temple Grandin) con colores y tamaños diferentes que le ayudan a organizar las operaciones. No soporta los ruidos fuertes (aspiradora, batidora) y necesita medicación para descansar cada noche. En su caso, es capaz de ser irónico, una característica que no suele asociarse al estereotipo del autista. Sabe de su condición desde los 8 años y no se considera discapacitado sino diferente respecto a ese mundo “normal” en el que él también observa bastantes taras.
Los intentos de un TEA adolescente por encajar
Sam tiene una hermana algo más pequeña que él, Iris, que en cuestiones sociales le da cien vueltas, claro. Ella le ayuda en sus prácticas para hacer el papel de adolescente común y corriente de cara al resto de compañeros del instituto, pero sobre todo en su propósito de conquistar a la chica de la que Sam se ha enamorado. Como para él este tipo de situaciones no son nada lógicas, anota y estudia cada noche las normas que le dicta su hermana, o cualquier otro tipo de convención social que debe memorizar porque no les encuentra sentido para poder interiorizarlas de otra manera. Tanto su hermana como su madre le han hecho ver que será él quien deba hacer todos los esfuerzos por encajar, puesto que los neurotípicos somos mayoría y no vamos a ponerle las cosas fáciles.
El rastro brillante del caracol es en realidad una novela juvenil en la que se entremezclan el descubrimiento del amor por parte de un adolescente TEA con el escabroso tema del ciberacoso sufrido por los adolescentes de todo tipo (neurotípicos, en este caso). También se hace referencia a la depresión sufrida por el protagonista con 9 años a causa del bullying escolar, sus pensamientos suicidas y varios temas de los que más nos atemorizan a quienes tenemos hijos pequeños que en pocos años podrían verse inmersos en esas trágicas situaciones.
Por su formato, me parece una novela perfecta para que los hermanos de niños o adolescentes TEA puedan ponerse en su piel, si aún no han logrado comprender exactamente cómo es vivir siendo diferente en un mundo que no está diseñado para tus necesidades y capacidades. Por supuesto, después de haberlo leído, valoro aún más su presencia en ese instituto en el que lo encontré, porque al menos esos 100 alumnos de 3º de ESO habrán tenido la oportunidad de saber algo más sobre este trastorno y quizás esa enseñanza les haga actuar en adelante desde otras posturas ante la diversidad.
¿Lo has leído? ¿Qué otros libros me recomiendas?
