Pensar en imágenes. Viviendo con el autismo. Temple Grandin

A raíz de ver la película sobre la vida de Temple Grandin, busqué alguno de sus libros en la biblioteca. Por ahora, lo de su pasión por el ganado y los animales en general me interesa menos, pero con este título Pensar con imágenes me pareció que podría darme el punto de vista de un adulto autista en cuanto a la forma de aprender y comprender el mundo de mi hijo con TEA. Temple Grandin, nacida en EEUU en la década de 1950, fue diagnosticada de esquizofrenia y la opción médica que se le propuso a su madre fue la de internarla en un psiquiátrico a los 4 años, algo a lo que la familia se negó. Hoy en día, podemos estar a salvo de tremenda metedura de pata, pero como el autismo aún sigue siendo un misterio para la ciencia y el espectro es tan amplio, su historia debería valernos para seguir la intuición que tengamos sobre nuestros propios hijos, ya que por la diversidad del TEA es frecuente que las terapias y el trabajo que funcionan con unos niños no sirva para otros. Temple Grandin destaca la importancia del trabajo diario con los niños pequeños autistas: las famosas 20 horas de terapia semanales, el alejamiento de las pantallas, así como la necesidad de la estimulación entre los 2 y los 5 años. De este libro algo desordenado, he recogido sus ideas acerca de distintos temas que me han tocado más de cerca por ver reflejada la situación de mi hijo en ellas.

Estereotipias y diversidad funcional

Temple Grandin se ha aceptado como es, con su desinterés por las emociones humanas, su habilidad para el diseño, adora su pensamiento en imágenes, que incluso cree superior al de las personas normotípicas que nos expresamos y relacionamos mediante conceptos y palabras. Defiende la no limitación de estereotipias como la de girar sobre uno mismo, balancearse, el gusto por las superficies frías… Puesto que son actos que consiguen que los propios autistas se regulen sensorialmente, evitando situaciones de estrés o un sufrimiento mayor. Ella se reconoce como autista y si pudiera elegir no querría perder su modo de comprender el mundo a través de imágenes. Pero también entiende a quienes preferirían haber tenido un desarrollo cognitivo y sensorial más común, para encajar más fácilmente en la sociedad actual.

Las limitaciones de un niño autista

Lo mejor de leer acera de la vida de una autista adulta e independiente es saber que con 2 años todo el mundo la consideraba una autista de bajo funcionamiento, por no ser verbal, por no permitir el contacto físico, por las rabietas incontroladas… Sin embargo, ella misma cree que si la analizaran de adulta su diagnóstico habría cambiado a algún grado de Asperger. Con esto, basándose en sus propias vivencias, defiende que las etiquetas que se ponen con el diagnóstico no deben marcar al niño de por vida, ya que podemos negarle el desarrollo de sus habilidades simplemente por pensar que no van a ser capaces de lograr un objetivo x. Recuerda constantemente que los diagnósticos de autismo no se dan de una forma exacta, puesto que se basan en análisis observacionales que pueden cambiar mucho de un profesional a otro. Por eso, anima a los lectores a no querer encasillar a los niños en unas características prototípicas: balanceos, mirada perdida, hipersensibilidad, retraso cognitivo, retraso en el lenguaje… Porque puede que nuestros niños autistas no cuadren en muchos de estos puntos, y no vamos a empujarlos a encajar al 100% en ellos. Por eso, hay que alentarles a ser autónomos, independientes, motivar su aprendizaje en las áreas que prefieran. No van a ser cracks en todos los campos pero ¿qué niño domina todos los palos?

La importancia de la atención temprana y el aprendizaje durante toda la vida

Cuando Temple Grandin publicó este libro tenía más de 40 años. Ella aún seguía aprendiendo cosas que mejoraban a diario sus habilidades sociales, la forma en la que viaja por todo el mundo, la preparación de sus conferencias, el modo de afrontar nuevos proyectos de trabajo. Hace hincapié en la necesidad de la atención temprana en los niños menores de 5 años, pero siempre con intervenciones racionales que no desquicien ni al niño ni al resto de su familia. Sin embargo, el aprendizaje va a perpetuarse toda la vida. Si nuestro hijo de 4 años no es verbal, no deberíamos tirar la toalla; si no le gusta compartir espacios saturados de gente, tampoco. No se trata de exponerlo a situaciones que le desagraden pero tampoco de asumir que por sus peculiaridades jamás será capaz de tener esas capacidades.

Medicación para autistas

Cuando nos dieron el diagnóstico de mi hijo con TEA, lo primero que pregunté es si deberíamos hacerle pasar por un calvario de pruebas médicas y tratamientos. Por suerte, la neuropediatra nos dijo que eso se vería con el tiempo, pero que por su estado actual no era necesario tratarlo como a una rata de laboratorio. ¡Súper alivio! Cuando hablamos de autismo con otras personas que no conocen mucho sobre el espectro, el tema de los fármacos siempre sale en cada conversación. Por ahora, mi hijo no toma ningún tipo de medicación, pero no sabemos cómo será su desarrollo, así es que he alucinado bastante con la cantidad de medicamentos de los que habla Grandin en su libro, que han servido para ayudar a autistas con crisis de pánico, de ansiedad, en un estado constante de nerviosismo, con trastornos obsesivos, con epilepsia, déficit de atención… Son consecuencias que pueden derivarse del autismo pero que no todos los autistas presentan, con lo cual, sí a la medicación pero cuando sea necesaria.

Algo que marca cada página del libro, Pensar con imágenes además de esa forma de exponer sus pensamientos algo reiterativa y desordenada, es la sensación de lo orgullosa que Grandin se siente de sí misma. De lo que ha logrado en la vida contra todo pronóstico, de esa habilidad especial para comprender el diseño y a los animales, de esa forma de ver el mundo tan distinta pero para ella tan certera. En definitiva, un libro sobre autismo escrito por una persona dentro del espectro que me ha abierto los ojos para comprender mejor su diversidad, pensamientos y sentimientos. Creo que voy a leer muchos más libros de este estilo, porque ninguna teoría podrá explicarnos cómo es realmente la vida de un autista adulto, mejor que alguien que lo está viviendo en sus carnes a diario.