pecados como padres de un niño autista
Opiniones

Nuestros pecados como padres de un niño autista

Desde el primer momento tras recibir el diagnóstico de mi bebé con TEA, tratamos de ver el futuro con optimismo. Estar hundidos como padres sólo nos complicaría las cosas, y a medida que íbamos informándonos mejor, trabajando en casa y el niño empezaba a desarrollar nuevas habilidades, comenzamos a ver la vida de otra manera. Pasar de los pésimos augurios y los malos comentarios y valoraciones que recibíamos siempre en el CDIAP, a trabajar con la terapeuta ocupacional en un ambiente más relajado para todos, asociarnos, conocer la experiencia de otras familias y saber que todos los pronósticos eran posibles y que no debíamos asumir de antemano ningún tipo de limitación para nuestro hijo, nos hizo seguir criando y aprendiendo sobre el autismo de una forma más calmada y beneficiosa para toda nuestra familia. Sin embargo, distamos mucho de ser una familia perfecta y tenemos nuestros pecados como padres de un niño autista. Vergonzosos o no, son humanos, y hoy quisiera compartirlos con vosotros porque puede servir de espejo a otras familias. Todos podemos tener un momento de debilidad, reconocerlo y saber que no pasa nada, que podremos sobreponernos y seguir adelante. Este mes se cumple exactamente un año desde el diagnóstico en firme de TEA de mi hijo y estos son los tropiezos más habituales que hemos tenido respecto a su crianza particular.

Atracones de comida

Sí, durante 9 meses largos, cada vez que salíamos de la cita semanal en atención temprana, tanto el niño como yo nos dábamos un homenaje en el camino de vuelta. Tener a una terapeuta que jamás nos lanzaba un mensaje positivo, que nunca apreció los avances evidentes del niño, que sólo nos hablaba del futuro para comentar los problemas que tendríamos que afrontar, y que para colmo, cuando no me culpaba a mí de la falta de habilidades del niño con el lenguaje por mantener una lactancia prolongada, culpaba del autismo al padre por algún que otro comentario que habíamos hechos sobre su infancia, hacía que doblásemos la esquina y que cogiésemos toda la bollería y dulces del supermercado para relajarnos en el camino de vuelta. Desde septiembre este comportamiento se ha acabado por completo, y la ansiedad o el nerviosismo ya no la pago comiendo, pero madre mía el pésimo año alimenticio que tuve en 2019.

Encierros en soledad

Lo de huir a encerrarme en el cuarto de baño es algo que ya puse en práctica cuando me desbordó la maternidad con mi hija mayor. Sin embargo, el padre no supo de esta táctica hasta que tuvimos el diagnóstico de autismo, pero a día de hoy se ha hecho un experto en encerrarse en el cuarto de baño con cualquier excusa. Da igual si de verdad tenemos necesidades fisiológicas que nos gustaría hacer en soledad sin tener al niño ordenando y tirando botes de champú a nuestros pies, tirando sin descanso de la cisterna, desenrollando y triturando el rollo de papel higiénico, o directamente sentado en mi regazo para no separarse de la teta ni un minuto. El caso es que en el baño es donde existen los únicos 2 pestillos de esta casa y claro, ya sea porque queremos usar el teléfono con tranquilidad, leer, o mirar a la pared en blanco para evitar un estallido emocional, la soledad como padres de un niño autista tan, tan demandante, es un privilegio que escasea.

Huidas de casa

Cuando el baño se te queda pequeño, o cuando se te hace insoportable escuchar que tu hijo está aporreando la puerta, que quiere entrar a toda costa, que no entiende que tú vas a salir en breve y no te permite esa desconexión mental que necesitas, hay sitios que jamás pensarías que pueden convertirse en tu paraíso terrenal. Irte al supermercado, salir a andar (con la excusa de la salud física ¡pero también mental!), a comprar en el chino cualquier tontada que de repente se te hace imprescindible, o rezar para que haya una cola eterna en Correos, son planazos que antes seguro que considerabas una tortura, una pérdida de tiempo. Y ahora ¡ahora es lo más cercano que tienes a estar de fin de semana de relax en un spa!

Pecados como padres de un niño autista: orden y limpieza

De verdad, no sufráis por estas parcelas que seguro que se han visto muy alteradas en vuestra vida diaria. Nosotros, cuando aún no teníamos hijos, éramos una pareja normal, incluso bastante hacendosa, con las tareas domésticas súper bien distribuidas y una casa siempre presentable para cualquiera que apareciera por sorpresa en nuestro hogar. Cuando nació mi hija mayor, el estándar de perfección higiénica domiciliaria bajó varios escalafones, pero es que cuando mi pequeño TEA logró andar, trepar y buscarse la vida por sí mismo ¡se acabó hasta la higiene mínima! Como ejemplo, os conté hace unos meses lo que supone para mí tener que hacer la cena con mi hijo a cargo. Una tarea de 15 minutos que puede verse alargada durante más de 2 horas. Pues en esa proporción se complica toda la logística de la casa. Así, da igual lo mucho que barras o friegues, porque su afición a tirar la comida al suelo para no comérsela directamente desde el plato, restregar queso rallado o yogur encima de los muebles porque le gusta el tacto, la incomprensión de normas básicas como que no puede tirar de la cisterna en bucle ni arrojar juguetes al váter, por poner sólo unos escasísimos ejemplos, hacen que tengas que decidir entre pasarte las 24 horas rehaciendo lo que tu hijo deshace, o fingir ser ciega y pensar que nadie se ha muerto por 2 pelusas de más en el suelo, ni por tener un trozo de pan chupado pegado en la pantalla de la televisión. Cuando logras pasar de este tema, tu carga mental se reduce muchísimo, aunque en paralelo aumente tu vergüenza para recibir visitas en casa. Así es que las celebraciones se hacen en la calle, que además eso favorece el desarrollo comunicativo y la interacción del niño con el entorno.

Reconocer tu incapacidad y buscar ayuda familiar

Con mi primera hija me costó muchísimo delegar incluso en mi propia madre. No veía por qué la gente apreciaba tanto el tener a su familia cerca, porque la mía estaba a 300 metros, mis suegros y cuñados un poco más allá, y jamás se me pasaba por la cabeza pedir que se quedaran con ella. A medida que fue creciendo, esta forma de criar tan intensa me agotó. Cuando nació el pequeño, volvió otra vez a apoderarse de mí, porque además fue un poco prematuro, necesitaba una vigilancia extra, era imposible separarlo de mi cuerpo ni de día ni de noche… Pero en cuando empezó a caminar (con 15 meses) y a desarrollar su propia autonomía, preferimos asumir nuevos pecados como padres de un niño autista y dejarlos a los dos de vez en cuando con la familia. Sólo por horas, porque cuando no me ocupo yo de ellos lo hace su padre, y en las escasísimas ocasiones en las que hemos salido ambos juntos y sin ellos no han pasado más de 5 horas hasta que hemos vuelto a reencontrarnos. Aún así, vamos haciendo progresos en este terreno, porque es muy, pero muy agobiante, ver pasar los años (mi hija mayor ya tiene más de 6 ) y saber que no vas a tener ni un minuto de respiro hasta nadie sabe cuándo. Una mañana con abuelos que los malcríen, una comida con tranquilidad, una actividad de ocio para adultos… ¡Lo que queráis! Vais a notar que volvéis a casa como si hubierais estado de vacaciones una semana. Eso sí, en cuanto os la líen por primera vez se os pasará el efecto de golpe, pero al menos estaréis con mejor predisposición para afrontar los retos de cada día.

¿Vosotros os reconocéis en algunas de estas imperfecciones como padres estresados y desbordados?

2 Comments

  • Mariana

    Nuestro peor pecado de ser padres de un hijo con TEA es ver todo con tanta normalidad, cumpliendo siempre con sus terapias, pero en casa siento que no hacemos nada extraordinario y a veces me da miedo o me culpo, de pensar que de forma tradicional él podría no aprender o no avanzar como debe

  • Montse

    Mariana, creo que ese sentimiento de culpa es exactamente igual al mío…
    A la pscicologa del centro a la de la guardería… Les pregunto muy a menudo que debo hacer en casa y su respuestas siempre son las mismas…. Seguir cómo hasta ahora ,, hablar col él, contacto, jugar con él… El sentimiento de culpa me invade cuando ya no puedo más y pongo la tv con dibujos y pienso que malos padres q somos.

    Gracias por tus escritos haces que no me sienta sola y que mi realidad no es la única realidad

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