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Solicitar la ley de dependencia para niños con TEA. ¡Empieza tu aventura!

Solicitar la ley de dependencia para niños con TEA. ¡Empieza tu aventura!

Ayudas
Me resulta cuanto menos curioso, por no decir completamente vergonzoso, que teniendo un diagnóstico en firme de TEA desde los 2 años del niño, en el centro de atención temprana, al que peregrinamos semanalmente no nos comentaran absolutamente nada acerca de las ayudas económicas o prestaciones que podrían corresponderle. Por un lado, se nos echaba en cara el ser padres que criábamos sin dramas, lo que les daba a entender que no éramos conscientes de la gravedad del trastorno del niño. Pero por otra, jamás hicieron ninguna insinuación acerca de este tipo de gestiones para aliviar nuestra economía. A día de hoy, a consecuencia del autismo, mi hijo debe ir 3 horas diarias a una guardería, que nos cuesta 250 euros al mes (sin contar matrículas, cuotas especiales, uniforme y…
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Audiometría y autismo. El niño no es sordo pero ¿lo parece?

Audiometría y autismo. El niño no es sordo pero ¿lo parece?

Diagnóstico
No hacía ni 4 meses de la última audiometría de mi hijo cuando hemos tenido que pasar por una segunda. Su historial acerca de una posible sordera se inició ya en el parto, cuando nos dieron el alta sin haber superado la prueba de hipoacusia que se realiza a los recién nacidos con uno de sus oído. Nadie nos dijo que esto es bastante frecuente, y más en los niños prematuros, así es que nos pasamos un mes sufriendo en casa y pensando que era sordo. Os lo conté en mi otro blog, así es que os lo enlazo directamente para no redundar en este tema. Cuando empezamos con las sesiones de atención temprana en el CDIAP, la psicóloga nos contó las ventajas de conocer los resultados de una audiometría…
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Películas sobre autismo. Temple Grandin

Películas sobre autismo. Temple Grandin

Libros, series, películas
Creo que antes de ver la película de Temple Grandin, los únicos personajes con TEA de mi imaginario cinematográfico o televisivo habían sido Dustin Hoffman encarnando a Rainman (estereotipo del autista muy dotado para los números, y muy marcado física y socialmente, que me había acompañado hasta hoy) y más recientemente el personaje de Sheldon Cooper en The Big Bang Theory. Antes de tener el diagnostico de mi hijo con TEA a los 18 meses ¿os podéis creer que había visto 11 temporadas de esta comedia, que me encanta, sin sospechar el Asperger del protagonista? Hasta ese punto llegaba mi desinformaciónn sobre este tema. Ahora que vivimos en un bucle de padres primerizos en cuanto al diagnóstico, que buscamos información que nos pueda servir de orientación hasta debajo de las…
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Juegos de interacción básica para niños con TEA

Juegos de interacción básica para niños con TEA

Terapia
Si algo nos ha quedado claro desde aquellos primeros marcadores del espectro autista en mi bebé, es que desde el diagnóstico, casi todos los movimientos que hacemos a su alrededor cada día están pensados de antemano para que sean efectivos, para que le supongan un beneficio y desarrolle esas habilidades que otros niños aprenden de forma innata y en el mío deben ser dirigidas. La primera recomendación de las poquísimas que nos han hecho en las sesiones de atención temprana durante estos meses, iban dirigidas al uso de juegos de interacción básica para niños con TEA. Ya veréis que los que hemos estado usando no son nada del otro mundo, que muchos los habréis hecho con vuestros hijos normotípicos sin saber el motivo exacto de su utilidad, simplemente por diversión,…
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Mi hijo tiene TEA ¿y el tuyo? Conociendo a otras familias con TEA

Mi hijo tiene TEA ¿y el tuyo? Conociendo a otras familias con TEA

Opiniones
Compartir es vivir y tras el diagnóstico de TEA de mi bebé creo que es cuando más he apreciado y dado sentido literal a esta afirmación. Tras la soledad de los primeros momentos en los que encuadraron al niño dentro de unos marcadores del espectro autista de los que no sabíamos nada, pasando por la desorientación que hemos tenido en el CDIAP, que más que un centro de atención temprana para niños parece un Triángulo de las Bermudas para padres, la mejor decisión que tomamos fue la de hacernos socios de Aprenem, pero también la de buscar por todos los medios a otras familias con TEA que supieran lo que implica convivir con este trastorno. Sabemos que no hay un niño con autismo idéntico a otro, pero también que aunque…
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Cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP. ¡Ninguna!

Cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP. ¡Ninguna!

Opiniones
Ya sabéis que en estos 11 meses de visita semanal en atención temprana, hemos tenido nuestros más y nuestros menos con la psicóloga que nos atiende. No queremos ser los padres que piensan que al niño no le pasa nada, y que toda su inmadurez comunicativa se resolverá si le damos tiempo: quizás sí, quizás no, si no lo saben los especialistas ¿cómo lo vamos a saber nosotros? ¿Por ciencia infusa? Pero tampoco queremos vivir amargados pensando en un diagnóstico catastrófico que quizás no llegue nunca, y que a día de hoy parece que tan malo no puede ser. Mi hijo es bruto por naturaleza, pero también amoroso, cercano, le gusta el contacto con la gente, siempre anda pegado a otros humanos y prefiere con mucho la compañía a la…
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Modelo Denver para autismo. Aplicando el ESDM

Modelo Denver para autismo. Aplicando el ESDM

Libros, series, películas
Ya hace 11 meses desde que los marcadores del M-Chat pusieron de relieve la posibilidad de que mi hijo de 18 meses tuviera TEA. También han pasado 6 meses desde que viendo la pésima gestión del CDIAP (centros de atención temprana en Cataluña) nos buscamos la vida asociándonos a Aprenem, contactamos con otras familias de niños con autismo, empezamos a devorar bibliografía y fue entonces cuando nos asaltaron las mayores dudas durante este tiempo. Antes de tener información sobre los métodos eficaces de intervención para niños pequeños con autismo, creíamos que simplemente con nuestra sesión de 40 minutos a la semana en atención temprana ya estaba todo hecho. Pero cuando vimos el universo paralelo de terapias eficaces, pero de pago, supimos que habría que hacer mucho más de lo que…
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Mi hijo tiene autismo pero parece normal. ¿Cómo nos lo tomamos?

Mi hijo tiene autismo pero parece normal. ¿Cómo nos lo tomamos?

Opiniones
Sí, esta semana entramos por la puerta grande de los tópicos respecto al espectro autista. No es que de repente me haya levantado en plan madre negacionista que se esfuerza en hacer ver al mundo lo común y corriente de su hijo con TEA. No. En esta fase no he estado nunca, no sé si será una postura que pueda adoptar en el futuro, pero lo que tengo claro es que no es el punto en el que estoy instalada ahora mismo. Mi experiencia de hoy tiene que ver con esa imagen de un “autista estándar” que a poco que empieces a conocer este trastorno te das cuenta de que no existe. O sea, cada niño normotípico es de su padre y de su madre: con una apariencia física concreta;…
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Cuando tu terapeuta no quiere que complementes las terapias ¡ni que leas!

Cuando tu terapeuta no quiere que complementes las terapias ¡ni que leas!

Terapia
Pues un día me levanté muy inspirada y me fui con mi polluelo súper contenta a nuestra cita semanal con el CDIAP. Mi renovada alegría era causa de que habíamos estado leyendo mucho sobre TEA, autismo, Asperger y teníamos más o menos claro que el Modelo Denver era el que más nos interesaba para hacer la intervención con el niño. Así es que llegué allí como una madre súper informada, súper comprometida con la diversidad de aprendizaje del niño, intentando hacer todo lo posible para conseguir que desarrolle su máximo potencial, contándole mis lecturas, mi asistencia a cursos de formación, la afiliación a una asociación de autismo (Aprenem), nuestros grupos de WhatsApp con decenas de familias compartiendo sus experiencias... Cuando de repente le cuento todos estos avances a la psicóloga…
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Mi hijo odia la consulta del CDIAP. ¿Y ahora qué?

Mi hijo odia la consulta del CDIAP. ¿Y ahora qué?

Terapia
Se nos está complicando el panorama por momentos. Tras la revisión pediátrica de los 18 meses y el retraso en el habla del niño, la pediatra sustituta nos derivó al CDIAP, donde nos dijeron que el peque podría tener varios marcadores propios del espectro autista, y que si bien un diagnóstico de autismo en firme no podríamos tenerlo hasta los 5-6 años (en un principio, porque a los 2 años ya lo teníamos asentado), la atención temprana no le haría mal en caso de no tener dificultades comunicativas, pero sería muy beneficiosa si finalmente se confirmaban estos indicios. Así es que como padres responsables que haríamos lo que fuera por facilitarle la existencia a mis criaturas, porque la vida ya es difícil por sí misma y no es cuestión de…
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