Carta a otros padres con niños TEA

Sé exactamente qué les diría porque llevo ya un par de años compartiendo nuestra experiencia y, cuando otros padres con niños TEA me escriben desesperados ante un nuevo diagnóstico, sé que no voy a poder acertar con su caso, porque solo conozco el que comparto, el mío propio. Hablo de nuestros libros, de terapias, de experiencias en atención temprana, de cómo ha sido nuestro diagnóstico o la inclusión escolar, pero esto no quiere decir que los mismos pasos repetidos en otra familia vayan a dar los mismos resultados. Sin embargo, a base de intentar transmitir un mensaje optimista para quienes chocamos contra una nueva realidad que no sabemos manejar, creo que hay una serie de pautas que no harán mal a las familias, pese a que tampoco les vayan a ofrecer una solución milagrosa a esa nueva convivencia con la diversidad.

Salud y paciencia

Y también dinero y amor, como decía la canción, pero que estemos bien, que no nos convirtamos en los olvidados padres que aguantan y aguantan hasta que nos sentimos desbordados y acabamos estresados, ansiosos, cuando no con problemas de salud más serios que nos impedirían hacernos cargo del tremendo desgaste físico y mental que demanda la crianza de un hijo autista. A esta salud, que empezamos a valorar más que nunca al tener una persona dependiente a nuestro cargo, uniría esas dosis extra de paciencia que nadie sabe de dónde se obtienen, pero que necesitamos por toneladas. Mi hijo me saca de quicio infinidad de veces al día, pero cuando tengo tiempo de reflexionar acerca de por qué se me ha ido de las manos una situación concreta, por qué le he gritado o por qué no he sabido entender sus necesidades, casi todas las respuestas me llevan a las prisas, a la falta de tiempo y a esa impaciencia por lograr que lo haga todo a un ritmo más rápido. El que nos impone la sociedad actual que, como en tantos otros aspectos, no está diseñada para dar margen a la atención de personas diversas. El mayor de los dramas se afronta de forma mucho más calmada si desconectamos del tiempo, de las obligaciones y del reloj, sin embargo ¿quién puede permitirse este lujo 100 veces al día?

Disfruta de los progresos y respeta su  propio ritmo

Con los picos de conocimiento de los niños autistas, comprobarás que su aprendizaje no es constante, por lo que en nuestro caso no nos ha servido de nada compararlo con su hermana o con otros niños cercanos. Además, si no comprendes su ritmo de desarrollo, puedes cometer el error de pensar que va “retrasado” en todo, en general, cuando puede que tenga habilidades sorprendentes a las que no les damos suficiente valor. Por ejemplo, como nosotros lo hemos comparado mucho, mucho con su hermana, hemos visto que ha tardado 2 años más que ella en dejar el pañal, pero esto no implicaba un retraso de 2 años en todos los terrenos. En el habla sí, pero se ha destetado 9 meses después que ella, tiene mayor agilidad para evitar caídas y golpes, es más disciplinado que ella a su edad y este verano nos sorprendió con su soltura en el agua ¡está casi al mismo nivel de natación con 4 años que su hermana con 7! Con estos ejemplos quiero decir que esa área que nos preocupa especialmente (lenguaje, comunicación, socialización, juego simbólico, empatía, control de esfínteres, lectoescritura, etc.) puede que tarde más tiempo en llegar (a veces algunos años más) pero en principio no tiene por qué ser un imposible. Por eso, es trascendental respetar su propio ritmo: que no escriba con 4 años no quiere decir que no lo vaya a lograr nunca, ni que lo vaya a hacer peor durante toda su vida. A veces, pecamos de una falta tremenda de confianza ante todas las capacidades de las personas con diversidad.

La montaña rusa emocional de los padres con niños TEA

En relación con el punto anterior, hoy puedes estar eufórico porque tu hijo ha aprendido en una mañana a decir “máquina expendedora”, a no lanzarse detrás de las palomas por la calle, con riesgo de muerte, y a sentarse a comer cuando toda la familia lo hace. ¡Y eres más feliz que nunca! Ves la luz al final del túnel, la vida se ve de otro color y la crianza parece que por fin coge un rumbo estable y se simplifica. Pero los padres con niños TEA aprendemos pronto que cuando una parcela se nos soluciona, otra se nos desmanda. Yo me paso la vida diciendo que mi hijo hace/no hace X cosa “DE MOMENTO”, porque no tengo ni idea de cómo va a ser su evolución. Cuando parece que ha madurado en algún aspecto, nos surge una nueva complicación en otro recoveco de la existencia. En estos casos en los que la alegría y la desolación van de la mano, a mí me resulta de utilidad echar a vista atrás y ver el camino recorrido. Cuando nos dieron el diagnóstico de autismo hace casi 3 años, el niño que tenía en casa no se parecía en nada al actual: totalmente no verbal, sin juego simbólico, sin casi interacción con niños de su edad, sin capacidad para demandar prácticamente nada… Por supuesto, entonces era un bebé de 2 años que tenía un retraso madurativo respecto a otros niños de su edad, pero mirando hacia el futuro, no podíamos imaginarnos cuándo llegaría este momento en que logra comunicarse con frases sencillas, tiene una mayor conexión con todo su entorno y no se ha quedado estancado para siempre en los 2 años de edad, como nos insinuaba nuestra terrible primera psicóloga de atención temprana.

Vive el presente

No te obsesiones con el futuro. Trata de solventar los problemas de hoy, de mañana y del próximo mes, pero no dejes que pensamientos acerca de la discapacidad o dependencia de tu hijo te cieguen. No sabemos cómo se van a desarrollar, cómo serán cuando se conviertan en adultos, qué habilidades tendrán, cómo de autónomos e independientes serán, si tendrán trabajo, familia, si presentarán una discapacidad excesivamente limitante. Y no sirve de nada sufrir ahora, desde que son tan pequeños, por contratiempos que puede que nunca se produzcan. Además, en el caso de que nuestros hijos estén fuertemente afectados por el autismo y no sean capaces de llevar esa vida “normal” a la que aspiran la mayoría de personas ¿qué vamos a solucionar con 20 años de antelación? Ahora, solo podemos criarlos como niños felices, bien atendidos, con una educación suficiente y con todos los apoyos necesarios. Y en el futuro, seguiremos trabajando de la misma manera, porque seguro que necesitarán nuestro respaldo ¡como todos los hijos!

En definitiva, convivir con un hijo neuroatípico te lleva a reflexionar de una forma más sosegada acerca de los pequeños detalles de la vida y a valorar todo lo que se produce con cierta sencillez y sin tremendas inversiones de esfuerzo. ¿Qué era lo que más te quitaba el sueño cuando recibiste el diagnóstico de tu hijo?