Sé exactamente qué les diría porque llevo ya un par de años compartiendo nuestra experiencia y, cuando otros padres con niños TEA me escriben desesperados ante un nuevo diagnóstico, sé que no voy a poder acertar con su caso, porque solo conozco el que comparto, el mío propio. Hablo de nuestros libros, de terapias, de experiencias en atención temprana, de cómo ha sido nuestro diagnóstico o la inclusión escolar, pero esto no quiere decir que los mismos pasos repetidos en otra familia vayan a dar los mismos resultados. Sin embargo, a base de intentar transmitir un mensaje optimista para quienes chocamos contra una nueva realidad que no sabemos manejar, creo que hay una serie de pautas que no harán mal a las familias, pese a que tampoco les vayan a ofrecer una solución milagrosa a esa nueva convivencia con la diversidad.
Salud y paciencia
Y también dinero y amor, como decía la canción, pero que estemos bien, que no nos convirtamos en los olvidados padres que aguantan y aguantan hasta que nos sentimos desbordados y acabamos estresados, ansiosos, cuando no con problemas de salud más serios que nos impedirían hacernos cargo del tremendo desgaste físico y mental que demanda la crianza de un hijo autista. A esta salud, que empezamos a valorar más que nunca al tener una persona dependiente a nuestro cargo, uniría esas dosis extra de paciencia que nadie sabe de dónde se obtienen, pero que necesitamos por toneladas. Mi hijo me saca de quicio infinidad de veces al día, pero cuando tengo tiempo de reflexionar acerca de por qué se me ha ido de las manos una situación concreta, por qué le he gritado o por qué no he sabido entender sus necesidades, casi todas las respuestas me llevan a las prisas, a la falta de tiempo y a esa impaciencia por lograr que lo haga todo a un ritmo más rápido. El que nos impone la sociedad actual que, como en tantos otros aspectos, no está diseñada para dar margen a la atención de personas diversas. El mayor de los dramas se afronta de forma mucho más calmada si desconectamos del tiempo, de las obligaciones y del reloj, sin embargo ¿quién puede permitirse este lujo 100 veces al día?
Disfruta de los progresos y respeta su propio ritmo
Con los picos de conocimiento de los niños autistas, comprobarás que su aprendizaje no es constante, por lo que en nuestro caso no nos ha servido de nada compararlo con su hermana o con otros niños cercanos. Además, si no comprendes su ritmo de desarrollo, puedes cometer el error de pensar que va “retrasado” en todo, en general, cuando puede que tenga habilidades sorprendentes a las que no les damos suficiente valor. Por ejemplo, como nosotros lo hemos comparado mucho, mucho con su hermana, hemos visto que ha tardado 2 años más que ella en dejar el pañal, pero esto no implicaba un retraso de 2 años en todos los terrenos. En el habla sí, pero se ha destetado 9 meses después que ella, tiene mayor agilidad para evitar caídas y golpes, es más disciplinado que ella a su edad y este verano nos sorprendió con su soltura en el agua ¡está casi al mismo nivel de natación con 4 años que su hermana con 7! Con estos ejemplos quiero decir que esa área que nos preocupa especialmente (lenguaje, comunicación, socialización, juego simbólico, empatía, control de esfínteres, lectoescritura, etc.) puede que tarde más tiempo en llegar (a veces algunos años más) pero en principio no tiene por qué ser un imposible. Por eso, es trascendental respetar su propio ritmo: que no escriba con 4 años no quiere decir que no lo vaya a lograr nunca, ni que lo vaya a hacer peor durante toda su vida. A veces, pecamos de una falta tremenda de confianza ante todas las capacidades de las personas con diversidad.
La montaña rusa emocional de los padres con niños TEA
En relación con el punto anterior, hoy puedes estar eufórico porque tu hijo ha aprendido en una mañana a decir “máquina expendedora”, a no lanzarse detrás de las palomas por la calle, con riesgo de muerte, y a sentarse a comer cuando toda la familia lo hace. ¡Y eres más feliz que nunca! Ves la luz al final del túnel, la vida se ve de otro color y la crianza parece que por fin coge un rumbo estable y se simplifica. Pero los padres con niños TEA aprendemos pronto que cuando una parcela se nos soluciona, otra se nos desmanda. Yo me paso la vida diciendo que mi hijo hace/no hace X cosa “DE MOMENTO”, porque no tengo ni idea de cómo va a ser su evolución. Cuando parece que ha madurado en algún aspecto, nos surge una nueva complicación en otro recoveco de la existencia. En estos casos en los que la alegría y la desolación van de la mano, a mí me resulta de utilidad echar a vista atrás y ver el camino recorrido. Cuando nos dieron el diagnóstico de autismo hace casi 3 años, el niño que tenía en casa no se parecía en nada al actual: totalmente no verbal, sin juego simbólico, sin casi interacción con niños de su edad, sin capacidad para demandar prácticamente nada… Por supuesto, entonces era un bebé de 2 años que tenía un retraso madurativo respecto a otros niños de su edad, pero mirando hacia el futuro, no podíamos imaginarnos cuándo llegaría este momento en que logra comunicarse con frases sencillas, tiene una mayor conexión con todo su entorno y no se ha quedado estancado para siempre en los 2 años de edad, como nos insinuaba nuestra terrible primera psicóloga de atención temprana.
Vive el presente
No te obsesiones con el futuro. Trata de solventar los problemas de hoy, de mañana y del próximo mes, pero no dejes que pensamientos acerca de la discapacidad o dependencia de tu hijo te cieguen. No sabemos cómo se van a desarrollar, cómo serán cuando se conviertan en adultos, qué habilidades tendrán, cómo de autónomos e independientes serán, si tendrán trabajo, familia, si presentarán una discapacidad excesivamente limitante. Y no sirve de nada sufrir ahora, desde que son tan pequeños, por contratiempos que puede que nunca se produzcan. Además, en el caso de que nuestros hijos estén fuertemente afectados por el autismo y no sean capaces de llevar esa vida “normal” a la que aspiran la mayoría de personas ¿qué vamos a solucionar con 20 años de antelación? Ahora, solo podemos criarlos como niños felices, bien atendidos, con una educación suficiente y con todos los apoyos necesarios. Y en el futuro, seguiremos trabajando de la misma manera, porque seguro que necesitarán nuestro respaldo ¡como todos los hijos!
En definitiva, convivir con un hijo neuroatípico te lleva a reflexionar de una forma más sosegada acerca de los pequeños detalles de la vida y a valorar todo lo que se produce con cierta sencillez y sin tremendas inversiones de esfuerzo. ¿Qué era lo que más te quitaba el sueño cuando recibiste el diagnóstico de tu hijo?
6 Comments
ISABEL
pues últimamente no paro de darle vueltas a la etapa que algún día llegará, la adolescencia, ¿cómo será? si para un chico normotípico es difícil, me aterra pensar en mi hijo con tea, «cómo le tratará esta sociedad, … y sus compañeros y un etc etc etc de preguntas que me obsesionan y preocupan hasta que me digo a mi misma ….VIVE EL PRESENTE… como tu bien escribes.. qué voy a solucionar anticipándome 10 años? trabajo mental que nos toca a las madres y padres pero en especial a «l@s azules».
Maribel
En mi caso ,yo necesitaba el diagnóstico YA. Cinco años (con un añito ya empecé a preocuparme) de especialistas, pruebas, centros privados, estudios, clases de apoyo, logopeda, atención de temprana, burocracia …¡ay la burocracia! Me canso sólo con releerme… Y al final, un diagnóstico de retraso madurativo que no nos convencía. ¿Angustia? Ahora sé lo que entraña esa palabra. Ese adelantar acontecimientos, volver a casa destrozada porque has visto algo en el parque que te ha dolido, y de repente llega ese día… En el que no te levantas de la cama. Ya no puedes hacerlo, aunque oigas a tu hijo gritar por casa, pero piensas que necesitas ponerle un nombre a toda esta mierda (con perdón) y llorarlo hasta que te duela el pecho para poder respirar algún día. Hace unos meses que tengo mi diagnóstico en su carpeta (a punto de reventar de tantos papeles). Y ya puedo hablar del tema sin llorar. Puedo decir a las personas que me apetece que mi hijo tiene TEA, y también puedo decírmelo a mí misma cuando la paciencia se me acaba y da lugar a la ira irracional.
Gracias por este blog. Te he conocido a través de Lactando en diverso en Facebook
Marta
Lo primero que pensé cuando nos dieron el diagnóstico fue: «dios mío, qué será de él cuando nosotros ya no estemos?» Otra cosa que pensé fue: «Qué va a ser de él en el colegio? Se adaptará? Le harán bullying? Qué va a ser de él socialmente? Porque la gente habla mucho de aceptar la diversidad pero en realidad la mayoría de la gente es muy hipócrita al respecto».
Una vez pasado el primer momento de shock, ya me he centrado en el día a día. Todo lo que podamos hacer por él mientras estemos para que en un futuro pueda tener una vida lo más autónoma posible. Y además la realidad te pone en seguida los pies en el presente constantemente: ahora mismo estamos aprendiendo a gestionar rabietas y problemas conductuales, aprendiendo a poner límites y a establecer rutinas adecuadas (decirlo suena fácil pero hacerlo…). Y lo que pienso es: tengo que conseguir educarlo bien ya no solo por su mejor inclusión social sino por nuestra propia salud familiar.
PATRICIA
Que palabras más acertadas y que gusto leerte, hace 4 meses nos dieron el diagnóstico de mi niña de 27 meses, y mi cabeza no para de pensar “¿que pasará cuando empiece el cole?” “¿tendrá amigos?” “¿hablará?” “¿podrá comunicarse con nosotros?” “¿conseguiremos calmar sus rabietas?” y día a día un mar de dudas y de miedos que no sé cómo gestionar. Tenemos que vivir el presente y no preocuparnos por el futuro porque no sabemos cuando, donde ni como será. Un abrazo muy fuerte a tod@s
Carmen del Rocío Pérez García
Hola yo tengo un niño de 2 añitos, aún no me ha dado el diagnóstico pero probablemente sea TEA, en una analítica q le hicieron q ni siquiera sabía q eso existía le salió alterada en Aspecto Autista eso fue lo q me dijeron por teléfono en fin q mi niño tiene muchas rabietas y se frustra mucho llega a pegarse e incluso me pega a mi, y no puedo controlarlo a ver si alguien pudiese ayudarme pq no sé q hacer pq no tocarlo puedo pq se pone aún peor gracias.
Marta
Carmen del Rocío Pérez García, tu peque está yendo ya a terapia? Lo mejor que puedes hacer es buscar un buen terapeuta: psicólogo, terapeuta ocupacional… Especializado en atención temprana y TEA.
Mientras tanto, intenta ver si hay alguna causa para esas rabietas: algún estímulo o conjunto de estímulos que se las produzcan. Puede ser cualquier cosa que a nosotros nos pase desapercibido.
El tema rabietas es complejo. Hasta que desarrollan herramientas propias con las que autorregularse y eso lleva tiempo, esfuerzo y mucha paciencia. Además, a los dos años se junta el TEA con las rabietas propias de los dos años. Un buen terapeuta te puede ayudar a trabajar toda esta parte de gestión emocional, pero no es de un día para otro.
Mientras, prueba con música suave, hablarle muy suave, darle algún objeto blando con el que él mismo pueda abrazarse como un cojín o que pueda lanzar y golpear sin romperlo y sin hacerse daño, luz tenue, una lámpara de lava… Cada niño es un mundo. Mi hijo, por ejemplo se relaja con música suave para piano y un arenero en el que excavar con una pala o con su excavadora de juguete. Y ahora hemos descubierto la lámpara de noche de Alexa con luz que cambia de color. Y a veces no queda más remedio que dejarle tener la rabieta y controlar que no se haga daño.
En fin, sé que es de poca ayuda pero espero haberte dado alguna idea.
Un abrazo y fuerza!