Mi hijo tiene TEA ¿y el tuyo? Conociendo a otras familias con TEA

Compartir es vivir y tras el diagnóstico de TEA de mi bebé creo que es cuando más he apreciado y dado sentido literal a esta afirmación. Tras la soledad de los primeros momentos en los que encuadraron al niño dentro de unos marcadores del espectro autista de los que no sabíamos nada, pasando por la desorientación que hemos tenido en el CDIAP, que más que un centro de atención temprana para niños parece un Triángulo de las Bermudas para padres, la mejor decisión que tomamos fue la de hacernos socios de Aprenem, pero también la de buscar por todos los medios a otras familias con TEA que supieran lo que implica convivir con este trastorno. Sabemos que no hay un niño con autismo idéntico a otro, pero también que aunque ahora mi hijo con autismo parezca normal (esa afirmación tan sin sentido que suele hacer la gente no familiarizada con el trastorno) su futuro puede seguir esta misma línea o progresar de forma muy diversa. El contacto con otras personas, vinculadas de alguna forma al autismo, nos ha permitido el acceso a una información muy valiosa: nos han ayudado compartiendo textos; procedimientos administrativos; terapias; terapeutas en Barcelona; nos han orientado acerca de cómo podrá ser la escolarización del niño en infantil; qué apoyos podría tener y qué pasos tendremos que dar; qué actividades se hacen para niños con TEA en nuestros alrededores; qué cursos de formación para padres existen… ¡Todo un mundo de solidaridad cuando la gestión pública te da de lado!

Libros y más libros sobre autismo

Tener una comunidad de padres informados y conscientes de la importancia de la atención temprana, me ha devuelto mi perdida afición por la lectura. Desde manuales de intervención como el del Modelo Denver que os contaba el otro día, hasta otros más lúdicos y escritos por las propias familias, haciendo de su experiencia un punto de inspiración y apoyo para quienes hemos llegado después al diagnóstico, como el Manual del juego para niños con autismo, hemos recopilado un listado enorme de lecturas sobre TEA, Asperger, aprendizaje para niños con necesidades especiales, logopedia, etc. Estamos leyendo todo lo que cae en nuestras manos, siempre con un criterio serio y no con planteamientos sobrenaturales. Que conste que antes de dejarnos aconsejar por nuestra red de padres de niños con autismo, recurrimos a nuestra psicóloga del CDIAP para que nos orientara en nuestra búsqueda de información, momento que aprovechó para darnos 2 hojas fotocopiadas con algunas pautas para quienes acaban de recibir el diagnóstico y no saben cómo afrontarlo. Ya hacía 5 meses desde que teníamos el nuestro, por lo que os podéis imaginar la gran ayuda que nos supuso su aportación, después de llevar leídos casi una decena de libros en aquel entonces.

Grupos de WhatsApp con otras familias con TEA

Desde nuestra asociación, nos incluyeron en 3 grupos de padres divididos en cuestiones educativas, ocio y recursos y servicios. En cada uno de ellos, la dirección de Aprenem nos facilita información de interés para nuestros hijos y familias pero, además, cada participante contribuye con todo lo que vamos encontrando en nuestro día a día a nivel particular. Pueden ser noticias sobre investigaciones en autismo, eventos especiales para niños hipersensibles, convocatorias de ayudas, información sobre determinado centro especializado en TEA o sobre terapias novedosas… El caso es que somos un centenar de familias unidos en estos grupos, completamente implicadas y deseosos de poder ayudar a los demás.

El tú a tú con otras familias con TEA

Mis primeros contactos con otras personas con hijos dentro del espectro fueron en la distancia, con consejos de otras madres que en la actualidad viven otras etapas en relación al autismo que yo aún debo pasar. O no, pero al menos me ha sido de mucha ayuda conocer su experiencia. La primera fue Martina, que también es mamá blogger en No sin mis hijos. Horas de conversaciones por teléfono para despejarme las primeras dudas tras nuestro diagnóstico y un bombardeo de información útil y de gestiones necesarias que casi me colapsan el primer día, pero que agradeceré siempre. Cuando conoces a un niño con autismo, como sabes que el tuyo puede ser radicalmente opuesto a él, tienes la imperiosa necesidad de conocer a muchos más, para hacerte una idea de la amplitud del espectro y empezar a hacer tus cuentas acerca de cómo crees que va a evolucionar el tuyo. Mantuve muchas más conversaciones con conocidas y amigas cercanas, tratando de saber si mi hijo sería idéntico a alguno de esos niños. Finalmente, desde la asociación me pusieron en contacto con una familia cercana, y así fue como en un desayuno con Sandra de Special Toys, supe lo que era vivir el autismo tan cerca en cuanto distancia, todo el trabajo que quedaba por hacer en nuestro entorno, pero a la vez acabé esperanzada y confiada en que aunque el camino será eterno y no ha hecho más que empezar, a día de hoy creo que con atención temprana sólo podemos ir a mejor. Además, su web está especializada en juguetes para favorecer el aprendizaje alternativo de nuestros niños, así es que además de mamá es experta en el tema.

¿Cuántos adultos con autismo conoces?

Yo ninguno. O ninguno que yo supiera. O ninguno que estuviera diagnosticado en mi entorno. Porque esa es otra, cuando aprendes a ver los marcadores del espectro autista te asalta la vena de diagnosticar a todo el que te rodea. Tampoco es algo negativo, porque acabas viendo que mucha gente es totalmente independiente, se gana la vida, tiene familia, amigos y no parecen tan distintos pese a sus peculiaridades. Se trata de normalizar la situación, de aceptar la diversidad y como mi hijo es aún tan pequeño (además de no verbal) que en ocasiones puedo entenderlo a la perfección, pero otras veces no comprendo nada de lo que pasa por su mente, conocer a autistas adultos me ha permitido saber cómo es su vida actual, qué recuerdos tienen de su infancia atípica e incluso qué actitudes debería evitar con mi hijo para favorecer un aprendizaje más respetuoso. En Twitter he encontrado una comunidad de autistas adultos que comparten sus experiencias y que mediante el hashtag #autistasresponden o #autisteam permiten hacerles preguntas que nos inquieten. Algunas de mis cuentas preferidas son Autista Anónimo, Neurodivergente, Asperchica o Mujer autista. Si las visitáis, os daréis cuenta de que muchos vemos problemas en ciertas conductas autistas que ellos mismos no viven como un drama y que incluso agradecen. ¡Qué nos queda por aprender!

¿Vosotros os habéis animado a relacionaros con otras familias con TEA? ¿O preferís seguir avanzando de forma individual?