No todo sobre el autismo. La falta de inclusión detrás del diagnóstico

Cuando el libro No todo sobre el autismo calló en mis manos, pensé que el título me parecía muy modesto y realista, porque dada la amplitud del espectro ¿que obra puede abarcarlo por completo como suelen prometer? Sin embargo, su arranque arremetiendo contra la industria farmacéutica, el DSM y el negocio que se ha generado en torno a este diagnóstico, me dejaron ojiplática y me llevaron casi de un tirón hasta el final. Sí, he dejado de lado las ficciones con protagonistas autistas este mes, pero es que el trabajo de Neus Carbonell e Iván Ruiz profundiza en aspectos que pueden ser muy polémicos y, sin embargo, seguro que todas las familias nos los hemos planteado cuando nuestra realidad choca contra la etiqueta que trae aparejada el diagnóstico de TEA en niños muy pequeños. No todo sobre el autismo es un libro que no tiene desperdicio, por lo que no voy a poder comentar todo, todo lo que me ha aportado, pero sí quería mostraros los temas que me parecen más importantes de cara al debate social que siempre tenemos abierto sobre este trastorno. 

Mucho ruido y pocas nueces

O lo que es lo mismo, cada vez mayor interés social por el TEA, mayor número de diagnósticos y más investigaciones pero ¿con qué resultados? Pues con poca cosa más allá de las pautas habituales que los terapeutas suelen dar a las familias para modificar sus conductas y varios medicamentos para dormir, relajar, concentrar… Además, el espectro del autismo es cada vez más amplio, una especie de cajón de sastre al que van a parar todos aquellos niños que no cuadran con la norma y a quienes hay que reconducir a toda costa, ya sean autistas de pleno derecho o criaturas que solo presenten algunos rasgos comunes en el espectro. Por supuesto, así no hay manera de justificar esas supuestas políticas de inclusión, cuando el único trabajo en la actualidad es el que hacemos para que esos niños cambien su naturaleza y se adapten al común de los mortales. Da que pensar, la verdad.

¿Un enfermo genético o simplemente escaso de habilidades sociales?

No todo sobre el autismo critica duramente estas posturas, que no sé en vuestro caso, pero en el nuestro son las dos que resumen nuestro recorrido en el tema. Al niño le han hecho un test genético que no ha arrojado resultados y ahora nosotros, como padres, nos hemos sometido también a él y estamos a la espera de los datos. De entrada, parece que su autismo no va a tener origen genético y entonces lo habitual es que dejemos de verlo como una enfermedad incurable para suavizar el diagnóstico y valorar simplemente sus peculiaridades y dificultades para relacionarse con los demás. Poco más. En el primer caso, las familias aceptan al niño como una persona enferma de por vida a la que hay que cuidar y en el segundo como un niño al que hay que reeducar: obligar al contacto ocular, eliminar las estereotipias, las ecolalias, el caminar de puntillas, las rutinas rígidas, la necesidad de presión sobre su cuerpo como Temple Grandin, las dificultades que muestran para cortarse el pelo o las uñas, avasallando sus mecanismos de defensa en un mundo en el que no se siente cómodo.

Los padres de un niño autista

Las dudas acerca de qué futuro tendrán nuestros hijos desvelan al padre más tranquilo. En No todo sobre el autismo dejan claro que los límites de un niño TEA serán los del propio adulto que lo acompañe, de ahí que sea tan importante que no pongamos trabas a su desarrollo, que no les neguemos oportunidades de aprendizaje porque pensemos que no lo van a saber hacer, o no lo van a disfrutar, o no es para ellos. Otro tema que me ha gustado ver reflejado es el de a qué edad se puede dar un diagnóstico en firme de autismo. En nuestro caso fue a los 2 años y no son pocas las consultas que recibo de otras familias que sostienen que es imposible diagnosticar a esta edad. Carbonell y Ruiz aseguran que en casos muy evidentes, desde los 6 meses es factible establecer el diagnóstico, que los 2 años es la edad más común para asegurarlo porque ya los propios padres nos damos cuenta de lo difícil que resultan las rutinas más sencillas con ellos: salir a la calle, comer, bañarse, vestirse, dormir. Y tras el diagnóstico ¡el estrés parental no mejora! Porque de repente tenemos que convertirnos en terapeutas de andar por casa, en los padres alfa del autismo, siendo capaces de lidiar con todo de la mejor manera, sin ninguna queja y sin reconocer que nos vemos superados 50 veces al día. 

En No todo sobre el autismo también hay lugar para la sorpresa, como cuando nuestros peques TEA aprenden nuevas cosas por sí mismos sin que sepamos de dónde han extraído ese conocimiento, y muchos otros temas como el del lenguaje, la inclusión, la medicación, en los que ya no puedo entrar para no eternizarme con la reseña. En definitiva, no es un libro para familias recién aterrizadas con su diagnóstico de autismo infantil bajo el brazo, sino para aquellas que ya lleven un cierto recorrido, se hayan informado o deseen valorar tanto el diagnóstico, como las terapias, la medicación y la vida cotidiana desde un punto de vista diferente al que nos suele llegar por los canales oficiales.

¿Hay algún otro libro que te haya hecho replantearte tus conocimientos acerca del autismo?