El niño al que se le olvidó cómo mirar: Comprender y afrontar el autismo

En cuanto decidimos que la atención temprana pública que estábamos recibiendo era muy escasa al tener ya confirmado el diagnóstico de mi hijo con TEA, nos asociamos a Aprenem, en Barcelona, y durante los primeros días recibimos información de los cursos que ellos mismos organizaban, o los descuentos para socios en formaciones de otras instituciones. Así es como acudí a un seminario con dos de las integrantes del equipo de Deletrea en Madrid, y donde aprendí que la comunicación verbal no era lo más importante en ese momento de la vida de mi bebé. La formación recibida y los recursos que nos dieron me parecieron extraordinarios, así es que cuando el libro “El niño al que se lo olvidó cómo mirar. Comprender y afrontar el autismo” llegó a mi conocimiento, no dudé en lanzarme a leerlo. A estas alturas, mi conocimiento sobre el TEA ya no era el de una madre novata y las lecturas se me hacían cada vez más reiterativas ¡de lo cual me alegro mucho! Porque quiere decir que estamos bastante al día de las implicaciones que tendrá en la vida del niño. No obstante, con cada lectura aprendemos cosas nuevas, extraemos datos que nos ayudan o nos inspiran en algún sentido y este libro no iba a defraudarnos en este aspecto. 

Un poco de todos los palos

“El niño al que se le olvidó cómo mirar” no es una novela, pese a lo poético que pueda parecer el título, sino un manual didáctico para no iniciados en el autismo. Si lo hubiera conocido hace un año y  medio, cuando las primeras sospechas de TEA aparecieron en nuestra vida, hubiera agradecido hasta el infinito esas descripciones tan precisas del comportamiento, el aprendizaje, las dificultades y las fortalezas de niños de todas las edades, desde los 18 meses, pasando por la primera infancia, la adolescencia, los autistas universitarios y algún que otro adulto. No hay nada como ponerle voz a los verdaderos autistas, que son quienes mejor nos pueden orientar acerca de sus sentimientos, sus dificultades, sus motivaciones, además de dar un repaso a las primeras teorías de Kanner y Asperger sobre el autismo.

La falta de habilidades sociales, la teoría de la mente, los desarreglos comunicativos

Sin duda estos capítulos han sido mis preferidos de todo el libro, porque me han ilustrado a la perfección las ideas que ya tenía respecto a estas áreas del desarrollo, que suelen ser las más afectadas en el autismo. Saber que un autista puede cansarse tanto teniendo una conversación de una hora en grupo como otra persona de su edad haciendo ejercicio intenso durante ese mismo tiempo ¡jamás habría imaginado que el desgaste pudiera ser tan tremendo! Conocer ejemplos concretos acerca de la teoría de la mente, de las dificultades de los autistas para ponerse en el lugar de otros, para entender las convenciones sociales, para extraer más información del contexto, de  los gestos, del tono de la otra persona, del lenguaje figurado, así como los extremos del espectro que permiten la inclusión en la categoría de TEA de personas no verbales por completo y de otras con una verborrea infinita pero también atípica. ¡Normal que la gente de a pie no entendamos en un primer momento que 2 niños autistas pueden ser completamente opuestos! Que no existe únicamente esa imagen del autista clásico que nos han hecho llegar hasta ahora.

Consejos para no convertir en problemas algunos aspectos del autismo

Hasta hace poco, peculiaridades del TEA como las ecolalias o las estereotipias eran conductas que había que erradicar a cualquier precio. En “El niño que se olvidó de cómo mirar” optan por una postura más comprensiva y actualizada, encontrando en las ecolalias incluso un punto de partida para el desarrollo del lenguaje verbal y funcional, y en las estereotipias la posibilidad de lograr relajación y evitar tensiones si se sabe cómo canalizarlas. El primer paso para comprender y ayudar a un autista es entender su esencia y no querer curarlo, porque en realidad no hay nada que cambiar en ellos. Hay que aceptarlos, asumir la diversidad como algo común, adaptar también el entorno y no pretender que sea la persona con TEA quién haga todo el trabajo por “normalizar” su vida. La gran amplitud del espectro y los estereotipos más famosos de los pocos autistas que conocemos de forma pública nos hacen pensar en extremos como el de la persona con un retraso mental severo, pero con alguna especie de don casi sobrenatual, y del otro lado en genios brillantes con sus rarezas de carácter, cuando lo habitual es que la mayoría de la población autista se sitúe en un punto intermedio: que vayan a colegios comunes en los que se apueste por la inclusión pese a que necesiten apoyos por sus necesidades especiales; que puedan continuar sus estudios; llegar incluso a la universidad o tener un trabajo para el que realmente sean muy competentes. Este futuro, que es tan incierto para los padres cuando se recibe el diagnóstico de un hijo acerca del autismo, no dista tanto del de cualquier otra persona. Quizás con mayores dificultades, con un proceso de aprendizaje alternativo y más costoso, tanto económicamente o como en términos de inversión de tiempo para las familias, pero también con destrezas que no tienen otras personas y que nunca deberíamos olvidar al dejarnos llevar por la parte chocante y dificultosa del TEA.

En definitiva, un libro de lectura muy amena, rápida, con cuadros resúmenes al final de cada capítulo, para ayudarnos a fijar conceptos que nunca deberíamos olvidar para no caer en la excesiva preocupación, en la desmotivación ni en el pesimismo. Apostando por recursos respetuosos para los niños de cualquier edad, adaptándolos a las peculiaridades y necesidades de cada uno y no cerrando ninguna puerta a métodos de contrastada eficacia, pero alejándose lo máximo posible de aquellas propuestas de terapia que han resultado ser una estafa, que no disponen de la evidencia científica necesaria para ser propuestas como alternativas de utilidad y, sobre todo, de las que han demostrado ser un riesgo para los autistas. Por cierto, incluso la bibliografía final, seleccionada casi toda en español para acercarnos trabajos que todo el que no sepa inglés pueda consultar, es una pequeña joya para las familias que desean completar sus lecturas y no encuentran los recursos adecuados o las fuentes de confianza.

Sencillo, directo, fácil de comprender y con una variedad de ejemplos reales que nos ayudan a identificarnos, o no, pero al menos nos dan una perspectiva muy diversa de las implicaciones del autismo en la vida de los niños y las familias comunes. ¿Crees que podría ayudarte a ti?