Ya hace 11 meses desde que los marcadores del M-Chat pusieron de relieve la posibilidad de que mi hijo de 18 meses tuviera TEA. También han pasado 6 meses desde que viendo la pésima gestión del CDIAP (centros de atención temprana en Cataluña) nos buscamos la vida asociándonos a Aprenem, contactamos con otras familias de niños con autismo, empezamos a devorar bibliografía y fue entonces cuando nos asaltaron las mayores dudas durante este tiempo. Antes de tener información sobre los métodos eficaces de intervención para niños pequeños con autismo, creíamos que simplemente con nuestra sesión de 40 minutos a la semana en atención temprana ya estaba todo hecho. Pero cuando vimos el universo paralelo de terapias eficaces, pero de pago, supimos que habría que hacer mucho más de lo que nos habían estado contando hasta el momento. Empezamos por leer un resumen de ellas en el Manual didáctico para la intervención en atención temprana en trastornos del espectro autista, gratuito y editado por la Junta de Andalucía y tras el shock inicial por la cantidad de información, decidimos que el Modelo Denver para autismo era el que más nos convencía a fin de trabajar con nuestro peque de 2 años. Para estar seguros ¡seguimos leyendo! Y así fue como el libro Modelo Denver de atención temprana para niños pequeños con autismo: Estimulación del lenguaje, el aprendizaje y la motivación social nos dio semanas de concentración y directrices para empezar a hacer en casa. ¿Por qué nos ha convencido el Modelo Denver para autismo?
La familia, el pilar fundamental del Modelo Denver para autismo
Tras nuestra experiencia en el CDIAP, donde los padres hemos sido un cero a la izquierda a quienes no se nos ha dado orientación, ni información, no se nos ha dejado ver el informe completo del diagnóstico de mi hijo durante 11 meses, no se nos ha guiado para seguir trabajando en casa y hasta se nos ha acusado de querer saber más que la terapeuta por tanto leer sobre autismo por nuestra cuenta, tener el manual del modelo Denver (ESDM), ideal para niños con TEA de 1 a 5 años, fue una bendición. Confirmar nuestras sospechas de que la vida familiar y las rutinas del día a día eran muy válidas para incluir al niño y que fuese ampliando su aprendizaje de una forma natural y respetuosa. Porque además, la vida no es eso que pasa en los 40 minutos de encierro a disgusto en el despacho de una terapeuta, sino todo lo que se vive durante el resto de la semana en el mundo real. El Modelo Denver para autismo apuesta por crear un equipo de intervención formado por expertos en TEA que formen y guíen a los padres para poder continuar con las sesiones de estimulación temprana en casa, de manera que se puedan completar al menos 20 horas de trabajo con el niño. ¡Ahora salen las cuentas! Porque no hay economía familiar que pueda pagar 20 horas de expertos tratando al niño a la semana, pero 20 horas de relaciones entre padres e hijos ¿quién no las puede tener?
Aprovechar cada minuto del día para estimular el aprendizaje
Para nosotros, lo primero fue cambiar el chip acerca de que con 2 años, lo más importante no era que mi hijo apenas hablase, porque había mucho trabajo previo antes de poder ver avances con la comunicación verbal. Una vez que descubrimos que el logopeda puede ser parte del equipo, pero no la pieza clave en este momento del desarrollo de nuestro hijo, la terapia se ve de otra manera. En nuestro caso, yendo a lo loco y sin guía ninguna, habíamos logrado en 4 meses que el niño mejorase infinitamente su atención compartida, que mirase más a los ojos, que dijera sus primeras 20 palabras (a su manera) e incluso que señalase algunas cosas para las que necesitaba nuestra ayuda. En atención temprana no veían progreso ninguno, y por lo tanto no había nuevas indicaciones para trabajar en casa, más allá de continuar con los juegos de faldas, el contacto visual y el hablarle a su altura que nos habían indicado casi en la primera sesión. 11 meses después no ha habido nuevas recomendaciones, mientras en casa, y de cara a la gente de a pie, el niño seguía siendo ese bebé “normal” que no hablaba. Por lo que esa exagerada desconexión de la realidad que sólo veían en atención temprana, no se correspondía con la actitud del niño ni en casa, ni en la guardería, ni en la calle con desconocidos. El Modelo Denver para autismo es fácil de implantar en casa, no requiere de ninguna inversión, más allá de las sesiones con terapeutas profesionales, y puede tener lugar en cualquier lugar: en el supermercado, en el parque, de viaje, en casa de los abuelos… No hay límites para la terapia.
No sólo del lenguaje vive el niño con TEA
Como padres, el obstáculo de que un niño no hable puede parecer insalvable, pero creo que hemos hecho bien no obsesionándonos con el tema y dando prioridad a otro tipo de estímulos que están produciendo las primeras palabras del niño. No ganábamos nada repitiendo una misma palabra en bucle, sin sentido, o simplemente señalando el objeto, y podían pasar semanas hasta que lograra aprenderla y usarla de una forma funcional. Además, es que cuando crezca va a necesitar algo más que el lenguaje verbal para ser una criatura socialmente activa: aceptar la presencia de otras personas, interesarse por las opiniones ajenas, respetar turnos en una conversación, compartir proyectos con un equipo de trabajo… Con el Modelo Dever para autismo, todos estos aspectos se trabajan de forma entrelazada desde el inicio de la intervención con niños pequeños. Lo mejor de todo es que para trabajar estas áreas se utilizan juegos que fascinan a un niño de 2 años. No nos vamos a sentar delante de él en una mesa de estudio, en un espacio aséptico para recitar las vocales y guiarle la lengua a la hora de vocalizar. No. Los juegos son a veces muy físicos, incluso bruscos y siempre buscando el interés de los niños. Por ejemplo, si tu hijo no tiene destrezas con la motricidad fina pero no soporta la quietud de hacer un puzzle, hay cien maneras más de trabajar esta habilidad sin que sea un suplicio para la criatura. De verdad, tras meses de estancamiento es ese cuchitril de atención temprana del CDIAP, con esos mismos 4 juguetes que el niño detestaba, el haber leído este libro y poder poner en práctica en casa esas primera pautas para saber si realmente nos gustaría seguir avanzando con este tipo de terapia ¡ha sido un descanso y un éxito!
Dificultades del Manual del Modelo Denver para autismo ¡y ventajas!
Este libro es una obra muy, muy técnica. No está escrito con un lenguaje coloquial, ni es divulgativo sino que presenta el modelo de intervención Early Start Denver Model (ESDM) para terapeutas que quieran aplicarlo. El inicio puede resultar muy aburrido, pero conviene leerlo de principio a fin para conocer tanto las bases del modelo, como la efectividad que ha demostrado y cómo es el funcionamiento en casa y en el centro de terapia. A partir del capítulo 5 la cosa mejora para los padres, con ejemplos de niños reales. Pero para familias, el Apéndice A del libro es lo más de lo más, ya que incluye tablas con las destrezas que niños pequeños con autismo deberían demostrar dependiendo de su edad. Así podremos marcar las fortalezas y las debilidades de nuestros hijos; conocer qué aspecto de su desarrollo necesitan un mayor estímulo y trabajar en ellos. Una de las ventajas de la intervención del Modelo Denver para autismo es que se marcan objetivos medibles y revisables cada 12 semanas. O sea, que cada 3 meses el niño debe haber avanzado de forma clara en los puntos propuestos, por lo que no viviréis nuestra situación de ver los meses pasar en el estancamiento más absoluto.
A raíz de esta lectura, me han recomendado el libro Atención temprana para su niño o niña con autismo, de lo mismos autores y el mismo equipo de investigación. Dicen que es menos teórico y más práctico que este, así es que estamos deseando tenerlo en casa. Como siempre, os agradecería que comentaseis acerca de cualquier otro libro que os haya funcionado para trabajar con los niños en familia.
17 Comments
Marta
Hola!! Te descubrí por Instagram y me he enganchado a tu historia. Soy logopeda y trabajo en atención temprana en Castilla la Mancha. Aquí la atención temprana solo se entiende con la colaboración activa de la familia en visitas semanales en el hogar del nene, por lo que tu experiencia refleja taaaan bien el valor que tenéis como miembros activos en la vida de los niños, que da gusto leerte.
Los padres sois el principal motor de todo, por lo que mucho ánimo y fuerza en esta etapa, y en todas jeje. Sois admirables.
Por cierto, espero con ganas tu reseña del libro de los mismos autores que el de Denver jeje.
mihijocontea
¡Muchas gracias por tu comentario! Aquí las visitas de atención temprana son todas en el centro público, y nuestra consulta viene a ser igual que un cubículo de un inspector de hacienda, pero con 4 juguetes de colores en el suelo. Luego nos mandan a casa sin ninguna pauta desde hace 8 meses. Y no es porque el niño no avance, pero según su psicóloga es que los padres sólo tenemos que criar tranquilos y no hacer nada más. En fin, que andamos como locos leyendo, haciendo pequeños cambios en casa ¡y todo funciona!
Paco
Pero, el M-chat es un Cribado según encuesta. ¿Pasasteis ADOS-2 & ADI-R? o quizás un profesional validó un diagnóstico de DSM sin estas. Sea lo que sea, aún con sus limitaciones parece que es un método de éxito, por algo será.
mihijocontea
Sí, con el M-Chat nos derivaron a atención temprana y allí tras 4 sesiones de pruebas con la psicóloga y otra vista con la neuropediatra, nos dieron diagnóstico de TEA en firme. Sinceramente, ca día de hoy no sé exactamente qué test le pasaron porque el secretismo en la atención pública es tremendo.
Paco
Pero entiendo que tampoco han dicho que pruebas ni que cuestionarios han hecho… tremendo… Es impensable que esto pudiera pasar en un hospital. Y que encima salgan impunes de tanta opacidad, falta de diagnóstico por escrito y motivado…
mihijocontea
Nada de nada, no tenemos más que el diagnóstico y ningún tipo de información acerca de los test que ha pasado. En cuanto al informe, conseguimos un folio para poder tramitar discapacidad, dependencia, solicitar una plaza de necesidades especiales en la guardería, pero allí no te queda claro lo que necesita mejorar. Lo que sí que dicen claramente es lo del diagnóstico de TEA.
Diana Flores
Hola!
Gracias por compartir valiosa información. Hace unas semanas diagnosticaron a mi hijo con TEA utilizando el DSM-V, M-CHAT, ADOS y ADIR. Justamente, ayer la neuro de mi hijo nos dijo que usaríamos este método, nos entrenaría un terapeuta certificado.
Como somos nuevos en el tema, me gustaría que nos ayudes con información sobre juguetes poner en práctica este método en niños de tres años.
Gracias!
mihijocontea
Es que yo también soy nueva en esto. En el manual te orientan acerca del tipo de juguetes que necesitas: una muñeca, una vajilla de juguete, juegos de cartas iguales (tipo memory), bloques tipo Lego, 2 coches… Dependiendo de las habilidades que se vayan a trabajar con cada niño. Pero si vais a tener un terapeuta que os guíe ya lo tendréis todo solucionado.
Bea Barsor
Hola, acabo de encontrat tu blog y me encanta. Yo tengo un nene con TEA y me veo reflejada mucho en esa lucha. Yo me he leido el libro del Denver para padres, inicialmente me compre el de profesionales pero no lo pude acabar….El manual Denver para padres es muy bueno. Estructura muy bien en que areas se debe trabajar y como hacerlo de una manera practica.
Tambien me han recomendado el manual Mas que palabras, de modelo Hanen, es tambien muy practico para padres.
Y tengo ganas de leer algo de modelo DIR/flortime, no se si alguien por aqui tiene alguna experiencia. Creo q es un modelo q se basa mucho en el juego.
Para terminar, una recomendación de un libro inspirador, que me ha cambiado la vision del autismo. Seres humanos unicos, de B Prizant, un americano q ha decicado toda su vida al autismo y fundador del modleo SCERTS. Se ha convertido en mi libro de cabecera.
mihijocontea
Nuestra terapia ocupacional tiene mucho de Floortime, así es que estamos literalmente revolcados por el suelo entre pelotas y colchonetas y sí ¡te aseguro que funciona! Muchísimas gracias por el resto de recomendaciones de lectura. Las buscaré sin falta.
Pablo
Hola! Tras leer esta entrada tengo que confesarte que me he puesto a leer todo el contenido de tu blog, creo que expresa de una manera excelente todo lo que hay que buscar, trabajar, mover cielo y tierra, etc. en estas situaciones. Nosotros estamos empezando a buscar ahora algún sitio donde algún terapeuta nos pueda guiar sobre EDSM y poder aplicar al menos esas 20 horas a la semana. Conoces algún sitio en Catalunya o cerca de Barcelona donde haya buenos terapeutas certificados en esta técnica, hacer las primeras sesiones y orientarnos para seguir nosotros luego?
Muchas gracias por tu ayuda y por tu blog.
mihijocontea
Hola, en Barcelona capital sólo conozco IDAPP y COADI como centros especializados en el método Denver. Podrás encontrar otros profesionales que compartan este enfoque, o que hayan tenido formación relativa al Denver, pero personalmente no tengo más referencias.
Pablo
Hola, muchas gracias por tu orientación. En la zona del Maresme (Mataró, Premià de Mar) sabes si existe algún centro? Muchas gracias de nuevo.
mihijocontea
Con metodología Denver no conozco. Es algo muy específico y la mayoría siguen orientados al ABA.
Maria
Tengo este mismo manual pero peca en que ofrece muy pocos ejemplos o estrategias para emplear con el niño. Es un manual muy generalizado. Lo veo más enfocado para profesionales.
mihijocontea
Hola María, sí, yo descubrí este primero y como comento, es muy técnico. por eso, al final cito la versión para familias, mucho más manejable, pero que a nosotros nos llegó tarde.
Tatiana
Hola, como están?, yo tengo certificación avanzada en Modelo ESDM, pero soy de Argentina. El próximo año estaré mudando e a, Valencis.
Efectivamente como refieres, el manual que has leído es muy técnico, porque es el manual con el cual iniciamos nuestro proceso de certificación. La versión para padres realizada en base a este modelo, pueden conseguirla en castellano allí en España en Ávila Autismo.
Este es un excelente modelo de intervención hasta los 60 meses principalmente, pero hay muchas otras intervenciones con evidencia de su eficacia que también pueden implementar.
Lo más importante al elegir un profesional o equipo, es consultar si el proceso de atención temprana tiene enfoque centrado en la familia y en función de ello, seleccionar el modelo que más beneficioso resulte para las características individuales de tu niño, en relación a sus intereses, fortalezas y debilidades, pero también en relaciones a las características familiares, roles, dinámicas, creencias, entre otros. Las prácticas realizadas en entornos naturales son muy efectivas e intensivas y se dan en contextos diarios del niño y su familia.
Si tienen alguna duda puedo responderles.