¡Feliz año nuevo a todos! Hoy recupero la actividad en el blog con un tema trascendental, pero tan personal que la diversidad de opiniones al respecto daría para una monografía larguita sobre el asunto. Claramente, a estas alturas de mi vida con un niño autista diagnosticado a los 2 años, creo que mi postura al respecto es bastante evidente y no hemos ocultado el TEA a nadie, ni conocido ni desconocido, ni con mayor o menor confianza. Vamos, como muestra este blog, que nació a los 4 meses escasos de tener el diagnóstico en la mano y desde entonces aquí ando, desdramatizando las complicaciones del día a día y tratando de compartir una experiencia que nos ha sobrepasado en muchos momentos y sobre la que nos ha faltado mucha información en otros. Sin embargo, no considero que esta opción sea ni mejor ni peor que la contraria, pero a nosotros nos salió el contarlo de forma natural y, aunque aún el niño es muy pequeño para saber si habremos acertado o no con nuestra decisión, quería compartir con vosotros los pros y los contras de ambas opciones. Porque sí, en este caso no caben las medias tintas: o lo cuentas o guardas el secreto.
Mi hijo tiene TEA: lo hago público y lo normalizo
Esta era nuestra idea inicialmente. Contar que el niño es autista cuando surgían situaciones atípicas que podrían hacer brotar el prejuicio dañino por parte de quienes se topasen con el panorama y no tuviesen la información suficiente para valorarlo en profundidad. Sinceramente, hasta que tuve a mi mini bestia, si veía a otras familia bregando en la calle con rabietas a grito pelado, niños demasiado mayores para ir en carrito o con una supuesta desobediencia a las órdenes de los adultos ¡claro que también pensaba que la gente no sabía educar a sus hijos! Pues hala, nada como vivir esto en tus carnes para aprender a quedarte no solo callada, sino incluso con el pensamiento en pausa hasta haber obtenido datos suficientes para descubrir que muchas veces las cosas no son lo que parecen. En nuestro caso, pregonar el autismo a los cuatro vientos, desde la entrada en el colegio hasta la cola del supermercado, o en la escalera del tobogán del parque, nos ha servido para obtener mucha comprensión ajena. Además, es casi un ejercicio de civilización comunitaria, porque otras personas que no sabían nada sobre el autismo, se pueden llevar una charlita con algunos puntos básicos sobre el trastorno sin quererlo ¡pero gratis! E igual les sirva para que cuando se topen con otro niño TEA, en otro momento de sus vidas, tengan un tacto especial para aceptar la diversidad. Jamás hemos obtenido un mal comentario, sino al contrario, todas las facilidades para bregar con nuestra criatura en esas circunstancias.
El miedo a las etiquetas en los niños con autismo
Hay otro tipo de trastornos o discapacidades que no se pueden ocultar a los ojos ajenos, con lo cual, la familia no tiene la oportunidad de tratar de ocultar el diagnóstico, porque las diferencias saltan a la vista. Ya os conté que mi hijo es autista pero parece normal, esa gran apreciación que suelen hacernos la mayor parte de las personas cuando comentamos abiertamente el autismo del niño. i hasta la psicóloga nos decía aquello de “¡Qué pena! Con lo guapo que es y mira cómo está por dentro”. Con esto quiero decir que hubiéramos podido ocultar este dato de su corta biografía quizás durante años, o para siempre, porque todo en él se podía camuflar como un pequeño retraso en el desarrollo porque los niños son más lentos que las niñas para muchas cosas, una aparición tardía del lenguaje, una independencia enorme porque está muy espabilado, etc. Incluso para los familiares que lo tratan con más frecuencia, el diagnóstico fue difícil de asumir, porque ven a un niño “normal, pero con sus cosillas”. Imaginad entonces para una señora a la que incordia en una cola para entrar a la panadería, o para ese padre que no entiende por qué mi hijo no deja de subir por el lado opuesto del tobogán, pese a que le hayamos repetidos cien veces que debe hacerlo por la escalera para no obstaculizar al resto de niños. Todos podrían pensar que es un cabezón de ideas fijas, un malcriado y cualquier otra menudencia propia de la infancia. Además, el miedo a que lo etiqueten como autista, sin conocer la amplitud de este espectro, pudiera redundar en algún tipo de marginación, al pensar que hay cosas para las que no está capacitado: fiestas ruidosas, que al mío le encantan, destrezas físicas, cuando este es descendiente directo de los monos, una posible discapacidad intelectual, etc. Hasta el momento, estas situaciones no se han dado y ha sido incluido en todos los saraos propios de su edad, con mayor o menor esfuerzo por nuestra parte. Eso sí, hay que reconocer que aunque la gente sea muy comprensiva, la faena la vas a tener que afrontar tú y no negarle a tu hijo la oportunidad de experimentar las mismas cosas que el resto de niños de su edad puede convertirse en un desafío para tu aguante físico y paciencia. El tema de las etiquetas suele preocupar mucho, sobre todo porque nuestro entorno no conoce a autistas adultos y tiene la sensación de que sobre los 6 años (esa fecha mágica que no sé de dónde habrá salido) el TEA se desvanecerá, el niño será “normal” y ahora ¿qué pasará cuando todo el mundo haya sabido que era autista desde hacía años? No se van a creer que se le ha curado (sí, voy enumerando tópico tras tópico, que nadie se espante).
Desde el inicio del diagnóstico tomé la decisión de ir afrontando las dificultades según fueran llegando. No podía preocuparme por si estaría escolarizado en una escuela ordinaria cuando aún tenía edad de ir a la escuela infantil. No puedo intentar arreglar ya los posibles obstáculos por no saber si cursará la secundaria ahora que acaba de empezar en el colegio. En definitiva, no quiero avanzar lo que será su vida entera, porque hay aspectos que se resuelven con menos complicaciones de las esperadas y nada ganamos habiéndonos preocupado durante años sin necesidad. En nuestro caso, decidimos contarlo porque para nosotros es un alivio no tener que andar con disimulos, engaños, midiendo cada palabra, etc. Al final, lo más importante es que el niño y la familia estén cómodos con la opción elegida.
En vuestro caso ¿qué opción ha pesado más a la hora de desvelar el diagnóstico a personas ajenas? ¿Hubierais actuado de forma diferente ahora que tenéis experiencia?
6 Comments
Tatiana
Mi hijo de 4 años y medio tiene TEA y mi decision de momento es esperar el momento adecuado. Nos lo recomendó la terapeuta y creo que de momento la etiqueta puede esperar. Los de fuera puede que lo vean como un niño movido, que le cuesta compartir, rigido a veces en conductas pero de momento nada incontrolable ni mucho menos. Odiaria el momento benevolente en que sabiendo el diagnostico mi familia por ejemplo, si un dia él juega con sus primos y se pelean por un juguete, Pues que mi familia le dejara ceder en todo porque claro, tiene tea. Lo ayudan mas ahora con la ignorancia y son mas objetivos al marcar y eseñar a todos los primos y a mi hijo cuando hacen conductas disruptivas que si supieran su diagnostico.
Katy
En mi caso mi hijo de 6años imperio,lo diagnosticaron con 3 años, al igual que comentas no se le notaba nada a simple vista ,desde el primer momento no lo ocultamos es más mi hijo va a un colegio público ordinario , hablé con su tutora del cole y entre las dos en una tutoría le contamos a las madres que tenía tea,lo tomaron bien.ahora está en 1 de primaria y le va genial con sus compañeros,es más cuando los amiguitos ven que x algo se altera le ayudan.y con el profesor siempre he pedido que lo traten como a los demás.la única diferencia que hacen con el,es que cada día le hacen la lista en un folio de lo que van hacer en clase a modo de anticipación y genial.
Soy del pensar que lo mejor es normalización. Animo a todas
Cristina
Yo soy madre de un niño con una discapacidad, a día de hoy, visible. Pero desde que era un bebé, cuando aun prácticamente era imposible que los de fuera “notasen” algo, yo lo hablé con total normalidad. Para mi era normalizar nuestra experiencia diaria. Es además algo q forma parte de mi hijo y q ocultarlo, podría hacerme sentir q me avergüenzo, no sé explicarlo. Para mi contarlo fue liberador. Estoy orgullosa de él . Pq no lo voy a hablar con naturalidad.
Mar
Hace poco leí un artículo sobre el agotamiento autista, y fue muy revelador, me ha hecho entender el comportamiento que tenía cuando nos dimos cuenta que era diferente y no peculiar, me explico, yo no sabía que mi hijo era autista, lo acepté desde siempre tal y como era, para mi era un niño serio, tranquilo y un poco despistado y tozudo en pocas ocasiones, en el verano después de su primer año en el instituto yo ya no reconocía a mi niño, tenía la mirada perdida y le daba igual todo, no se vestía, no se lavaba, no se movía, básicamente no vivía o no quería, y no reaccionaba a nada, que es igual o parecido al agotamiento autista, que hace poco he descubierto, en ese entonces el instituto me insistía a que lo llevara al cesmij, al psicólogo a que lo evaluara, para mi todo me sonaba raro no entendía y los ignoraba hasta que llegó a ese estado y empecé a escuchar a entender y recibí el diagnóstico de TEA, pero ya era tarde, el caos se desató, yo no lo escondí ni a la familia ni a los allegados y ahora después de cinco años de ajustes aceptación y reeducación de todos, familia incluida, y mucha ayuda de los expertos en tea que he tenido y tengo mi hijo vuelve a vivir, sonreír y a ser persona diferente y peculiar, esta por cumplir los 18 años, va a un instituto y hace un IFE, itinerario formativo específico, me ha traído unas notas espectaculares que nunca creí que tendría y empiezo a soltar el gran peso que llevaba.
Isa
Aiss tiene TEA y q? Eso es lo q respondo yo.
He trabajado con usuarios con diversidad y he visto más problemas (prejuicios, limitaciones…) Un sinfín de historias más en los padres que en los hijos.
Al final es como gestionéis el tema.
Tienen muchísimo potencial y pueden volar lo alto q kiera pero depende de cuánto se le recorten las alas.
Me quedo con ellos pq es más bonito el mundo que ellos me ofreces al mundo podrido de muchas mentes.
Todo mi apoyo familia.
Tahiry Luques
Hola que tal. Me gustaría saber que cosas veías en tu bebe para ser diagnosticado con TEA . Tengo un bebe de 21 meses que solo dice algunas palabras. Pero comprende y entiende todo. Pero leo lo que has puesto se tu bebe y es tal cual como el mío pero la diferencia que el mío es un parlanchín en su propio idioma. Entonces me gustaría saber que viste en tu bebe para diagnosticarlo con tea