Mi hijo tiene TEA ¿cómo saberlo?

Aunque mi hijo tiene TEA, este año me he quedado sin conmemorar en el blog el 2 de abril, la fecha clave para todo lo que rodea al mundo del autismo. Entre las 1000 cosas pendientes que tenía para estos días de “descanso” en familia, he recuperado los emails y comentarios que me llegan a través de las redes sociales de familias que intuyen el diagnóstico de autismo de sus hijos pequeños, o incluso que ya lo tienen oficialmente, pero no acaban de creer que sus niños cuadren con el estereotipo del autista clásico que todos hemos tenido alguna vez en mente. Entiendo que todos son padres preocupados al máximo por el desconocimiento que se suele tener acerca del TEA pero, a la vez, suelo notar dos posiciones diferenciadas:

• Aquellos preocupados porque sus hijos “hacen cosas” que son exactamente iguales a las que hace el mío, pero no tienen diagnóstico.
• Aquellos que ven un reflejo de sus hijos en el mío, pero que destacan otro tipo de características de sus peques por las que creen que se diferencian totalmente.

En ocasiones, la desesperación es palpable y parece que quisieran obtener de mí un diagnóstico. Siempre explico que aquí comparto mi experiencia como madre, pero que ni tengo formación en psicología, ni en medicina, ni puedo diagnosticar por ciencia infusa a niños ajenos. Yo conozco a mi hijo y a ninguno más. Por eso, incluso ahora que sé que mi hijo tiene TEA, solo puedo enumerar sus peculiaridades. Esto quiere decir que un niño que tenga muchas de estas características podría ser etiquetado como autista también, pero que un tercero, semejante a simple vista, se escaparía del diagnóstico por poco, porque le falte un ítem, porque el profesional que lo valore sea más flexible, etc. Y el hecho de que no haya una prueba determinante, que nos asegure el diagnóstico de forma científica, hace que las familias vivamos siempre con la incertidumbre a cuestas.

Mi hijo tiene TEA desde los 18 meses

Esto os contaba en los inicios del diagnóstico. Lógicamente, es TEA desde que nació, pero fue a esa edad cuando los resultados del M-Chat hicieron saltar las alarmas en una revisión pediátrica. ¿Qué notábamos nosotros como familia? Prácticamente nada, más allá de que no hablaba, no decía ni una palabra a esta edad. Pero solo por eso no íbamos a pensar que pudiera ser autista y más aún cuando hemos tenido casos en la familia de niños que no han hablado hasta los 3-4 años. Además, él era tan infantil, tan amoroso, tan pequeño en comparación con su hermana, la niña que ya nació espabilada y sabiendo de todo, que su propia personalidad nos servía para justificar aún más ese retraso en el habla. Sin embargo, hay niños autistas que hablarán divinamente a esta edad y que no mostrarán esta carencia, y otros que no hablarán en el tiempo que se considera habitual para el humano medio y que no por ello serán autistas. Con lo cual el habla, lo único que a nosotros nos llamaba la atención como padres, resultó que no era un rasgo intrínseco del autismo.

Creo que mi hijo tiene TEA pero no tiene diagnóstico

Incluso entre profesionales se mantiene esa falsa creencia de que hasta los 6 años no se puede dar un diagnóstico en firme de autismo. Habrá casos que estén ahí, en el límite, y que hasta los profesionales no tengan clara la valoración y no quieran comprometer al niño ni a las familias. Este miedo al diagnóstico puede ser muy dañino, porque se pierden años de comprensión hacia el comportamiento del niño, de atención a sus necesidades, de apoyo en la escuela, apoyo económico para la familia, etc. Pero por otro lado, los padres pueden vivir más felices sin estar obsesionados con terapias, el niño no es sometido a una reeducación forzosa y viven alegremente amparados por el paraguas de la falta de diagnóstico. Tras estos casi 3 años recorridos, no sé qué postura es mejor o peor. Nosotros obtuvimos un diagnóstico muy rápido, tras 6 meses de valoraciones, pero es cierto que no nos hemos dejado empujar al estrés de las terapias de 30 horas semanales, ni hemos cambiado radicalmente de vida. Creo que tener el diagnóstico nos ha ayudado a comprender la situación y estoy segura de que si no le hubieran puesto la famosa “etiqueta” no habríamos sabido cómo bregar con él en las dificultades que ha traído aparejada su crianza.

Y si ya es mayor ¿cómo saber si mi es autista?

Conozco un par de casos cercanos de niños con unos pocos de esos famosos rasgos del espectro autista, pero sin diagnóstico oficial, que van camino de los 8 años y sus dificultades en la escuela, de socialización o el trabajo extra para sus familias es exactamente igual al que experimentamos nosotros. Ahora “a la vejez” los padres que antes estaban convencidos de que sus hijos eran neurotípicos, ya están cansados de bregar con una crianza tan compleja, con unos comportamientos tan fuera de lugar y han retomado el camino del diagnóstico, porque intuyen que algo debe pasar para que sus hijos no sean como los de los demás. Del mismo modo que con año y medio yo no veía diferencias evidentes en mi hijo, cumplidos los 4 años veo muchísimas, como por ejemplo:

• Retraso en el habla.
• Imposibilidad de conversar.
• Incomprensión de los juegos habituales a esta edad.
• Necesidad de rutinas fijas para actuar con autonomía.
• Dificultades con las normas y las reglas.
• Falta de razonamiento y empatía.
• Dificultades para relacionarse con otros niños.
• Sus famosas “obsesiones” y gustos muy intensos con algo concreto.
• Repetición de conductas inadecuadas e imposibilidad de tansmitirle por qué no debe tenerlas (ventanas, enchufes, agua, alturas, carretera, etc.)

¿Quiere esto decir que todos los niños de 4 años que se comporten así son también autistas? ¿Cuántos de estos rasgos hay que cumplir para serlo? En definitiva, este es el motivo por el que no nos debemos dejar llevar por la etiqueta de TEA a la hora de criar a nuestros hijos. Creo que es muy beneficioso el diagnóstico para actuar y tomar medidas que faciliten la vida del niño y de su familia, sin que se convierta en una obsesión y mucho menos en un obstáculo para su propio desarrollo. Pero no debemos dejar de lado el hecho de que el espectro del TEA es tan amplio que no se pueden establecer comparaciones entre sus miembros, y tampoco se puede hacer predicciones acerca de cómo será su evolución. Esto suele minar la moral de las familias porque empiezas sin saber que tu hijo es autista y, cuando te convences de ello, resulta que tampoco puedes hacer cálculos acerca de las parcelas de su vida (y de la tuya) que se verán trastocadas por el diagnóstico en el futuro.

¿Tuviste claros los signos que indicaban el autismo de tu hijo desde el primer momento?