Lo que nadie te dirá del autismo llegó a mis manos por recomendación de otra madre con un hijo autista. Reconozco que al principio no me enganchó nada: empieza siendo el relato de una experiencia personal de una familia peruana, y como a medida que avanzamos en nuestra convivencia con el TEA nos damos cuentas de que las experiencias personales son tan diversas, este tipo de relatos me vinieron bien en los inicios del diagnóstico. Pero ahora, me interesan más otras lecturas. Esta no me parecía especialmente bien escrita: es un libro con partes muy reiterativas, con una narración poco elaborada y una serie de ejemplos que se retoman con mucha frecuencia, en lugar de ilustrar los episodios con otros nuevos. Sin embargo, el libro de Marisa Angulo, madre de un joven Asperger que a raíz del deseo por tratar y mejorar la vida de su hijo acabó estudiando y siendo una experta en terapias y enseñanza de niños autistas, sí me ha aportado algunos nuevos pensamientos que han conseguido transmitirme de una forma muy clara situaciones que podríamos vivir en un futuro cercano. Con vivencias prácticas de su día a día, nos acerca soluciones a problemas concretos de la convivencia, la escolarización, las relaciones sociales y los sentimientos de los niños con TEA.
Los padres somos quienes mejor conocemos a nuestro hijo
Con este pensamiento ¡ya me ganó! Porque en los pocos meses que llegamos conviviendo con el diagnóstico, yendo semanalmente a atención temprana, lo que me queda claro es que esa psicóloga que lo ve 40 minutos a la semana, con un niño a desgana, y que trata de hacerme ver peculiaridades que mi hijo no tiene en el resto de su vida, no puede saber sobre él más que yo. Si comienzas una nueva terapia, si en el colegio quieren convencerte de algo que no te encaja con tu hijo, si hay técnicas que no te funcionan, si sospechas que a tu hijo no va a beneficiarle tal o cual consejo ¡sigue tu instinto!
Elige tus batallas. Seleccionar y priorizar objetivos
Es una forma fantástica de descargarnos responsabilidades, culpas, y todo ese peso extra que se acrecienta con la maternidad de un niño con TEA. Puede parecer una obviedad pero, como los padres no podemos llegar a todo, lo mejor es que no perdamos fuerzas intentando abarcar 100 frentes sin poder concretar ninguno. Lo que nadie te dirá del autismo nos anima a seleccionar y priorizar nuestros objetivos, sabiendo que así trabajaremos sobre unos cuantos que sean factibles, en los que podamos ver avances y que nuestros hijos asuman como reglas que desempeñen por sí mismos en adelante. Por ejemplo, actualmente nosotros pasamos por una fase en la que debemos elegir si queremos que mi hijo se alimente o que coma y se siente a la mesa. Lógicamente ¡elegiremos la supervivencia! El niño debe comer para seguir viviendo, por lo que no vamos a luchar porque lo haga sentado a la mesa, ni vamos a forzarlo a ingerir alimentos que de vez en cuando rechaza para, unos días después, volverlos a aceptar. Si quiere comer de pie, apoyado en un mueble, sentado en el suelo o hasta encima del sofá, comerá. Porque como mi hijo no habla, el no acertar con el lugar en el que tiene pensado comer, puede acabar impidiendo que coma nada.
Lo que nadie te dirá del autismo y de revenir problemas
Parece mentira que cuando los niños son aún bebés, los padres nos convirtamos en expertos a la hora de anticipar sus rabietas y sin embargo, a medida que crecen ¡perdemos este sexto sentido! De una forma parecida, la anticipación de las situaciones que van a vivir los niños autistas puede facilitar la convivencia, las actividades fuera de casa y el contacto con otros espacios y personas. Con mi bebé, es un punto que todavía no puedo poner en práctica, puesto que su capacidad de comprensión es aún muy limitada, pero la idea se basa en anticipar todo lo que tu hijo con autismo va a tener que afrontar cada día, desde las rutinas habituales (ir al colegio, comer, subir en coche, ir a una extraescolar, bañarse, etc.) hasta las grandes excepciones como el inicio de las vacaciones, una prueba médica o una celebración extraordinaria como una boda. La anticipación parece ser clave para que los niños con Trastorno del Espectro Autista asimilen lo que va a pasar, lo que van a vivir, lo que deben esperar en cada situación. Si creen que lo tienen todo bajo control, si no dejamos margen para la improvisación, es más fácil que ellos estén cómodos, que asimilen la novedad y que evitemos sus enfados y colapsos.
Véndele la idea
El hijo de la autora tiene actualmente 16 años y, lógicamente, se encuentra en las antípodas del mío con 2 años y medio. Mi hijo es bastante fácil de llevar y de convencer: porque es muy pequeño, porque aún no ha tenido grandes rabietas, o puede que porque su carácter sea de por sí conformista en algunos temas. Sin embargo, este niño crecerá, afianzará su personalidad, sus gustos, sus ideas, sus miedos… Y es ahí donde la autora nos recomienda conseguir venderle las ideas a nuestros hijos, de forma que actúen como se espera de ellos, pero que tengan la sensación de que la decisión última ha corrido de su cuenta. ¿Es esto engañar a nuestros hijos? Pues para empezar es un dilema, la verdad. Entiendo que para evitarles situaciones de riesgo, para que colaboren en cuestiones que serán beneficiosas para ellos (ella comentaba el caso de llevarlo a hacer un análisis de sangre) me parece que puede ser una táctica adecuada, aunque no siempre sencilla. Sin embargo, me da miedo querer tener un hijo absolutamente manipulable, que se pliegue siempre a mis deseos en cuanto yo encuentre el mecanismo para que obedezca creyéndose el artífice de la acción.
Despiezar la situación en múltiples fases
En Lo que nadie te dirá del autismo se deja claro que estas personas piensan en imágenes, tienen una cierta rigidez mental que les dificulta realizar acciones sencillas, bien porque no les interesa, porque no le ven utilidad o porque no entienden qué es lo que se espera de ellos en cada momento. Por eso, es buena idea recurrir a pictogramas (cuando son pequeños) y a listas detalladas (cuando ya saben leer) en los que se indique paso a paso todas las fases que componen una acción. Por ejemplo, imaginemos que queremos que nuestro hijo autista de cierta edad vaya solo a hacer la compra. En un principio, no bastará con darle una lista, el dinero y decirle a dónde debe ir, porque hasta que no haya interiorizado y comprendido esta acción, no la va a efectuar de una forma natural. Por eso, es conveniente explicarle todo lo que ocurrirá desde que salga de casa, llegue a la tienda, busque lo que necesita, pase por la caja registradora, realice el pago y pueda traerse la compra a casa. No es que debamos realizar este procedimiento de por vida, pero comenta que esta anticipación, y el orden en cada fase de las tarea,s les ayuda a crearse un mapa mental que seguir de forma rigurosa, sin margen para la improvisación, lo que les hará interiorizar el procedimiento de compra en poco tiempo. Después ya no necesitarán ni los pictogramas, ni la lista, ni nada, porque habrán comprendido la actividad y la realizarán solos por voluntad propia.
Entre otros aspectos, destaca la importancia de la terapia ocupacional e integración sensorial, porque en el caso de su hijo estos desórdenes le impedían progresos como el de saber leer. También la detección de alergias e intolerancia en los niños con autismo, puesto que una mala alimentación puede desencadenar dificultades en el comportamiento y el aprendizaje. En definitiva, un libro con el que empecé siendo un poco escéptica y que he finalizado contenta por haberlo leído. Si bien no me ha cambiado mis ideas de forma radical, y no comparto la rigidez de algunas aplicaciones conductistas, me ha abierto los ojos para afrontar el día a día con una mente más despejada y abierta. ¿Lo conocéis?
