Ley de dependencia para niños con autismo (II). ¡Prepárate para el siguiente nivel!

Ley de dependencia para niños con autismo

Hoy continúo con el segundo episodio acerca de cómo solicitar la Ley de Dependencia para niños con autismo, aventurilla que empezó para nuestra familia allá por el mes de mayo de 2019 y que 7 meses después no tiene visos de tener un final feliz ni mucho menos cercano. En aquel primer post os relaté el papeleo, el plazo de espera, cómo fue la entrevista de valoración, etc. Así es que hoy retomo el cuento de terror por ese momento en el que sí, recibes la carta del gobierno autonómico en tu buzón y en nuestro caso resulta que le reconocen al niño una dependencia de grado II. Bien ¿no? Porque eso nos va a favorecer a la hora de darle los apoyos que necesita y a descargarnos un poco como familia saturada. ¿O no? Pues va a resultar que la administración trabaja muy duramente para que los padres no salgamos airosos del hoyo del papeleo. De hecho, siguiendo lo pasos recomendados, recibimos la carta de reconocimiento del grado de dependencia en agosto y al día siguiente me propuse continuar con los pasos establecidos. Y así fue la cosa.

Usted perdone, pero en agosto la gente no tiene necesidades de dependencia

Y por eso cierran la oficina de Bienestar social municipal durante un mes. Y olé. Así no me extraña que vayamos acumulando año y medio de retraso, porque con la de fiestas de guardar que hay en el calendario, como se las cojan todas… No sabrán que ya se ha inventado el trabajo por turnos. En fin. Que fue llegar a la puerta y volverme a casa para seguir esperando hasta el 3 de septiembre. Cuando llega el día clave, a las 9 en punto de la mañana, me planto allí con mi carta y ¡ohh, sorpresa! Si ya tienes el reconocimiento del grado eso deja de ser asunto de Bienestar social y pasa a los asuntos sociales municipales. otro edificio, en otra calle… Bueno, ya que estamos me planto allí y creo que por fin la suerte me sonríe, porque no hay absolutamente nadie para ser atendido. Esgrimo mi carta en alto, cuento mi periplo, la señora se fija en la fecha de la carta y me dice:

  • Uy, esto es de agosto. Pues entonces nada, porque si es de agosto, luego llegan los puentes, la vidad, etc… Calcula unos 4 meses para que la Generalitat nos transmita los datos de vuestro expediente y entonces os daremos hora para la trabajadora social.
  • ¿4 meses? ¿Qué datos necesita?
  • Pues los de Hacienda (renta, bienes inmobiliarios, deudas con la administración), vida laboral, patrimonio, etc.
  • Uy, eso se lo traigo yo mañana mismo fotocopiado y con los originales.
  • No, no, no así no vale. Tenemos que recibirlos a través del ordenador. Por comunicación interna.

¿Quién iba a pensar que el correo físico fuera 4 meses más rápido que la transferencia de datos por ordenador? Me dieron ganas de volverles a poner de moda la paloma mensajera, vamos.

Nuestra trabajadora social y el plan PIA

Dentro de lo malo, a los 2 meses recibí una llamada de que por fin disponían de nuestros datos en la oficina municipal y me asignaron cita con nuestra trabajadora social. Una mujer joven, dinámica, majísima, hasta el moño de oír hablar mal del CDIAP, a la que no me quedó más remedio que decirle que sí a todo lo que proponía, porque si algo me queda claro en relación a la Ley de Dependencia para niños con autismo es que la ley no cuadra ni por casualidad con las necesidades reales de las familias. Así aprendí qué es el plan PIA (Plan Individual de Asistencia) que trata de dar respuesta mediante servicios y prestaciones económicas a personas con alguno de los 3 grados de dependencia. Los del grado I tienen que escoger si desean hacer uso de los servicios puestos a su disposición (básicamente ayuda domiciliaria y asistentes familiares) o si desean cobrar una prestación económica para hacer frente por su cuenta a todos los gastos derivados de la dependencia. Los dependientes de grado II y III pueden elegir una de estas opciones o una combinación de ambas, que es lo que hemos hecho nosotros. Yo empecé muy motivada diciendo que no quería el dinero, no porque no nos haga falta, sino porque para empezar a cobrar hay un periodo de espera de 18 meses. ¿A contar desde aquel día de mayo en que entregué la solicitud? ¡No! A contar desde el momento en que esos famosos datos entraron en el ordenador municipal, 6 meses después. Viendo el panorama, pensé que lo mejor sería optar por un servicio exclusivamente, puesto que al niño le corresponden 45 horas mensuales de ayuda en casa. ¡Genial! ¿Eso quiere decir que vamos a tener 45 horas gratuitas de logopeda, terapeuta ocupacional, psicólogo, etc. y además a domicilio? ¡No! Porque la Ley de Dependencia para niños con autismo no es para niños TEA, sino para la tercera edad en general. O sea, que nos correspondían 45 horas de personal de la limpieza (usted perdone, pero mi hijo ensucia muchísimo, sí, pero no tanto) o de asistencia a la familia, que es una figura algo difusa porque es una persona con una formación diversa, por lo que puede que te toque alguien con estudios y experiencia en TEA, o alguien que no sepa ni lo que es esto. Me lo describieron casi como un esclavo a quien le puedo pedir cualquier cosa, desde que juegue con mi hijo como yo le indique, a que aprenda las pautas que hacemos en terapia o me recorte y plastifique pictogramas, pero que la tendré que enseñar yo. Así es que nuestra propuesta final fue esta.

Ley de Dependencia para niños con autismo. Lo que te toca

Va a depender de la situación económica de cada uno. Con nuestro grado II y vida actual, el premio eran 45 horas mensuales de servicios variados o X dinero, cantidad que nunca se mencionó, y que viendo el plazo para cobrarlo no me importó. Lo positivo de elegir los servicios es que se supone que entran en funcionamiento inmediatamente, aunque en realidad nuestro ayuntamiento también tiene entre 2-3 meses de lista de espera para nuevas altas, pero al menos no es un año y medio. Al combinar ambas opciones, las horas de servicio bajaron a 15 horas mensuales (12 de limpieza y 3 de asistencia familiar) y una prestación para mí como cuidadora no profesional de 267 euros al mes. O sea, que yo iba ilusionada esperando terapias infinitas para el niño y me lo han cambiado por una casa limpia como los chorros del oro y una ayudita para seguir pagando terapias particulares. De allí sales ya hasta con el horario en el que te van a venir a limpiar la casa, así es que id preparados, porque si hay algo ya rematadamente absurdo en la ley es que los servicios se dan cuando la persona dependiente esté dentro del domicilio. A ver, esto puedo entenderlo cuando son personas que necesitan que le cocinen, los ayuden a bañarse, les den medicación… Pero si lo nuestro ha quedado reducido a la limpieza doméstica ¿qué más dará que vengan a hacerlo en horario de guardería? Pues no. Si el niño no está en el domicilio no hay ayuda. Y lo mismo para el asistente personal: no puede estar nunca sin el niño ni podemos dejarlo sin la supervisión de un adulto de la familia. A priori, me parece que me van a dar más trabajo que ayuda, pero al menos viviremos en condiciones muy salubres.

La facilidad con la que se pueden perder las ayudas

Además de la lentitud en todo el proceso de gestión, y lo alucinadas que quedamos las familias con el plazo de los 18 meses a contar prácticamente desde esta primera reunión con la trabajadora social, y el hecho de que no se pagan los atrasos, resulta que mi hijo está pendiente de pasar los trámites para la valoración de la discapacidad. Ambas ayudas son supuestamente independientes, y de hecho, nosotros tenemos el grado de dependencia reconocido sin tener aún grado de discapacidad. Pero… ay, el pero. Cada baremo va por libre, sin embargo, en cuanto el ordenador (ese que ha tardado 4 meses en saber nuestros datos fiscales) detecte que hay una asignación de grado de discapacidad, un aumento, o una disminución en el mismo, activará las alarmas y puede que nos soliciten realizar una nueva entrevista de valoración para el grado de dependencia. Con lo cual puede darse el caso de que nos rebajen el grado, o lo perdamos (porque obviamente con la terapia, el crecimiento, y toda la parafernalia familiar, el niño de hoy no es el mismo que el de hace 6 meses y los progresos son muchos), quedando fuera de la ayuda sin que aún hayamos cobrado ni un euro por primera vez. ¿Cómo se te queda el cuerpo?

Obviamente, los padres somos los primeros interesados en tener niños autónomos, independientes y que progresen a pasos agigantados, pero es que puede suceder que durante el tiempo en el que sí han sido considerados dependientes, nos hayamos pasado las horas de trámite en trámite para finalmente no obtener nada. Yo no sé quién diseñó este plan social, pero no entiendo cómo no ven la tremenda laguna que hay en medio. O peor, que la ven pero precisamente abusan de ella para destinar un presupuesto nulo a las necesidades especiales.

Y hasta aquí, este segundo episodio en nuestros trámites. Supuestamente, en el próximo año y medio simplemente tendremos que sentarnos a esperar a ver aparecer el primer ingreso en el banco, o a esa persona en la puerta que nos quitará una importante carga de tareas domésticas. ¿Os suena este panorama? ¿Fueron más ágiles con vuestro expediente?

5 comentarios en “Ley de dependencia para niños con autismo (II). ¡Prepárate para el siguiente nivel!

  • Yael

    Uufff! Tengo q conocerte para poder desahogarme a gusto!!! Jajajaja! Me pasó lo mismo, pero yo al final opté solo por el dinero, pq al tener otra hija, de la q obviamente no se iba a hacer cargo la cuidadora, no me solventaba demasiado la papelera. La cuestión es q a mi hija, en dos años, le hacen la revisión de la dependencia, así q imagina.. Puede ser q jamás llegue a cobrar el dinero q le corresponde!! Porque si en la revisión le quitan la dependencia y aun no he cobrado.. Me quedo sin nada!! No es totalmente absurdo?? En fin.. Es una lucha perdida, así q esperaré a ver si me caen esos 265 euros del cielo y ya… Hay q tener mucha paciencia. Ánimos! Y sigue escribiendo, me encanta leerte y sentirme tan identificada! Jejeje

    • mihijocontea

      Sí, justo esa situación se produce con muchas familias. Nosotros también tenemos la revisión en año y medio y viendo los plazos nos puede pasar lo mismo: agotar el periodo sin haber visto ni un euro. Por eso decidimos optar por el tema de la limpieza de la casa, puesto que teóricamente entrará en funcionamiento en 2-3 meses máximos. No tenemos ninguna esperanza de ver el dinero, así que viendo el panorama decidimos que si al menos nos quitaban trabajo doméstico algo ganaríamos de verdad.

  • María

    Hola! No entiendo como puede ser que varíe tanto entre Comunidades, porque en Galicia nunca se propondría un asistente personal para un niño de menos de 3 años… ¿No existe en tu Comunidad (Cataluña?) la libranza vinculada a un servicio? Eso te permitiría pagar las terapias que tu hijo necesitase. Y la valoración en menores de tres años siempre se debería realizar cada seis meses de la edad del niño (eso si es Ley Estatal) pero no sé si está cumpliendo en todos los sitios… Hasta los tres años se utiliza un baremo más centrado en el desarrollo psicomotor y a partir de los tres se centra en las actividades de la vida diaria.
    Empecé a seguir tu otro blog antes de quedarme embarazada del peque1 (llegué a ti por el post sobre test de embarazo) y el peque2 también tiene una discapacidad, así que te sigo por aquí también. Gracias por poner palabras a tantos sentimientos y gracias por hacerlo con tanto buen rollo (a pesar de la psicóloga de atención temprana…).
    Si tienes dudas sobre la Ley de Dependencia puedes preguntarme pero por lo que comentas o las diferencias entre Comunidades son muy grande o no te han explicado todos los recursos posibles.

    • mihijocontea

      El problema es que es una Ley nacional, supuestamente igual para a todos, pero luego la ejecución depende de cada autonomía, que en nuestro caso acaba delegando en cada ayuntamiento, por lo que los resultados son de lo más dispares. Como dices, es una absurdidad lo que nos proponen, pero por más que insistí el razonamiento siempre ha sido que es una ley para la tercera edad de la que de repente nos queremos beneficiar las familias con niños dependientes. ¡Y olé! De hecho, hemos tenido otra cita con un travajador social de otro municipio cercano y la información ha sido exactamente la misma. Y tengo una amiga que es trabajadora social en Valencia que me lo ha explicado todo divinamente y en Cataluña la cosa funciona así.

      Lo que en otras comunidades existe con el nombre de cheque asociado a un servicio (o nombres parecidos dependiendo del lugar) aquí también, y eso es lo que pensaba solicitar para poder pagar las terapias. Pero claro, ese servicio debes contratarlo en una empresa que esté oficialmente reconocida por la Generalitat para dar soporte a la dependencia, así es que cuando me dieron la lista se acabó mi plan: había una enumeración de unas 15-20 empresas y todas, todas eran de limpieza, de acompañamiento a mayores, etc. Nada de logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales. Con lo cual si opto por esa vía voy a acabar igualmente con personal para la limpieza de casa pero pagado al doble de su precio.

      Las valoraciones si deben ser cada 6 meses pero como la evaluadora muy sabiamente me dijo, con los plazos medios de 18 meses que tenemos en Cataluña para la resolución y puesta en marcha, se iba a dar el caso de que el niño cumpliría los 3 años, debería pasar una segunda evaluación sin haber visto aún ninguna ayuda, por lo que directamente pospuso esa primera fecha para 2 años después ¡un favor que nos hizo!

      Yo alucino con las diferencias entre comunidades y sobre todo con que nos haya tocado vivir justo en la peor de todas para cuestiones sociales. ¡Un besazo!

  • Alberto Fernandez

    En la comunidad Valenciana es similar en cuantos a los tiempos de espera. Lo que puedo añadir es que una vez se tiene la discapacidad y se solicita la dependencia, el tiempo empieza a contar para cuando inicien los pagos reconocidos, apliquen los atrasos convenientes desde su solicitud. Por tanto, algo si se debería percibir a pesar de que os pudieran retirar el grado (cosa harto complicado salvo error de diagnóstico).
    En nuestro caso, hemos recibido el inicio de los cobros 6 meses antes de la revisión de la discapacidad.
    OS sigo leyendo. Un saludo

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