La imagen del autista clásico y el TEA a nivel popular. ¿Qué ideas tienes?

imagen del autista clásico

Como padres, somos los primeros que hemos tenido que ir desterrando la imagen del autista clásico que conocíamos al recibir el diagnóstico de mi hijo con TEA a los 2 años. Cuando nos hablaban de marcadores del espectro autista no nos cuadraba nada de nada con el niño que habíamos estado criando: que si había escaso contacto visual (él miraba, no sabíamos si era suficiente o no, pero no nos alarmaba); que si se pasaba horas mirando a una pared; que si se balanceaba para relajarse; que si rehuía el contacto con otras personas; que si no dormía bien; si tenía manías para las comidas; si se alteraba con los ruidos fuertes; si detestaba los lugares abarrotados. Cuestiones más profundas, que son las que sí le afectan, no parecían relevantes de cara a la gente de la calle, e incluso en algunos test el hecho de que aún no hablase, que era lo que más nos preocupaba a nosotros, ni siquiera constaba entre las preguntas. Por eso, la gente nos suele decir que mi hijo autista parece “muy normal”. Claro, porque la imagen del autista clásico que tenemos en la cabeza no cuadra con la enorme diversidad del espectro. Además de que estos pocos puntos no son la base que define al autismo, aunque puede que sí algunas de las peculiaridades más llamativas y fáciles de detectar. Pasado nuestro primer año como familia que convive con el Trastornos del Espectro Autista, me doy cuenta de que falta mucha información para concienciar a nivel popular acerca de la diversidad.

Todos los autistas no son genios incomprendidos

Los más benevolentes, cuando les hablas del autismo y de las dificultades que tu hijo tiene en la actualidad, o de las que podría tener en el futuro, lo acaban resumiendo todo con la frase “No te preocupes, porque estos niños son superdotados y lo aprenden todo”. Casi parece que debas dar las gracias por la lotería que te ha tocado. Pero ni Dustin Hoffman en Rainman ni Sheldon Cooper en The Big Bang Theory son el paradigma del autista, ni del Asperger, ni de nada. Es entonces cuando cobra sentido esa afirmación de que no hay un autista idéntico a otro, porque las peculiaridades, habilidades, gustos, fobias fortalezas y debilidades de cada uno, pueden ser radicalmente opuestas a las del vecino con TEA de al lado. Tampoco es que no haya genios entre los autistas, porque hay muchos, pero suelen ser en torno a un 10% de los casos diagnosticados, e incluso entonces, puede que no tengan una vida plena, puesto que se abstraen del entorno social para centrarse exclusivamente en el campo de conocimiento que les fascina.

Las comorbilidades mal entendidas

En el otro extremo están las personas para quienes la imagen del autista clásico es el de un ser humano completamente desconectada del mundo, con la mirada perdida, con nulo interés por el entorno que le rodea, posiblemente con las capacidades mentales disminuidas, con limitaciones motrices, no verbales… Resumiendo, los muy brutos pensarán que ni sienten ni padecen. Que están en su mundo. Ese que nadie sabe dónde está, pero que es un recurso muy usado para no esforzarnos en admitir que están compartiendo el mismo mundo que nosotros, sólo que este no está nada adaptado a sus necesidades. Debido a la amplitud del abanico del TEA, puede parecernos imposible que un genio matemático, con carrera, familia, vida social, y todo lo que se presupone como “normal” para el ser humano, tenga algo que ver con un adulto que se pasa la vida girando objetos redondos sin sentido. Aquí suelen entrar en juego la comorbilidad asociada al autismo: esa propensión de las personas con TEA a presentar otros síndromes, trastornos e incluso enfermedades de carácter psiquiátrico. Pero de nuevo, no todos los autistas poseen comorbilidades, o no durante las mismas etapas de sus vidas.

La imagen del autista clásico adaptada a nuestros días

Como la detección precoz ocurre cada vez antes, y la atención temprana llega a los niños con TEA a mayor velocidad (también con mayor o menor calidad), mientras que antes los autistas podían llegar a la edad adulta sin sospechar siquiera su diagnóstico, lo más frecuente es que los autistas de hoy vivan en un término intermedio entre ser una persona brillante y sobresaliente en todo lo que se propone y una persona extremadamente dependiente y aparentemente sin intereses ni motivaciones vitales. Por eso, tras muchas horas de terapia, de intervención en casa, de implicación en el desarrollo de habilidades, de facilitación de la interacción social y la comunicación, un autista puede parecer no serlo. En definitiva, lo que debemos tener claro es que con terapia y trabajo constante, lo habitual es que estas personas progresen: que se hagan autónomos, que mejoren sus relaciones sociales, que amplíen sus aficiones, sus intereses en más ámbitos, que logren la independencia. Con más esfuerzo que otros niños, puesto que la sociedad no está concebida para atender cada una de sus peculiaridades, pero no por esto hay que darse por vencidos nada más recibir un diagnóstico que se limita a ponerle un nombre relativamente conocido a un modo diferente de vivir, pero que no debe coartarnos a la hora de confiar en sus capacidades.

Cuando recibimos el diagnóstico del niño y empezamos a leer sobre el tema, una de mis primeros pensamientos también fue este: pues si podemos elegir algo dentro del espectro ¡me quedo con el Asperger! Que parecen los más espabilados y los que tienen una vida más sencilla. Porque mira tú a Spielberg, a Bill Gates, o que piense menos, pero sea el mejor corriendo detrás de una pelota como Messi. Pese a leer mucho, no lograba salir del estereotipo moderno. Luego aprendí sobre otros tipos de autismo de alto funcionamiento, y también sobre la crueldad que viven los Aspergers, puesto que sus puntos fuertes dejan en la sombra sus debilidades, pero ellos viven en silencio sus dificultades de adaptación. Ahora tengo claro que ni vamos a elegir nada dentro del TEA, ni unos trastornos son tan claramente mejores que otros. Al final, nuestra opción ha sido actuar y observar. Tratar de averiguar qué necesita exactamente nuestro hijo, de qué carece, en qué destaca, en qué podemos ayudarle dentro de nuestras posibilidades. En definitiva, lo mismo que hacemos con su hermana y que cualquier familia hace con cualquier hijo, sólo que con él lo meditamos todo mucho más y las decisiones se toman menos a la ligera.

¿Vosotros también vivís de cerca los problemas de comprensión por la amplitud del espectro autista? ¿Cómo pensasteis que sería el futuro de vuestros hijos cuando tuvisteis el diagnóstico?

Un pensamiento en “La imagen del autista clásico y el TEA a nivel popular. ¿Qué ideas tienes?

  • Laia

    Trabajo en una academia de inglés y en el centro tenemos a 3 TEA, cada cual completamente distinto al otro. Hay que cambiar la idea generalizada que se tiene de ellos y sobretodo, avanzar en los colegios públicos porqué desgraciadamente, queda mucho para hacer e integrar a estxs niñxs!

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