Sí, esta semana entramos por la puerta grande de los tópicos respecto al espectro autista. No es que de repente me haya levantado en plan madre negacionista que se esfuerza en hacer ver al mundo lo común y corriente de su hijo con TEA. No. En esta fase no he estado nunca, no sé si será una postura que pueda adoptar en el futuro, pero lo que tengo claro es que no es el punto en el que estoy instalada ahora mismo. Mi experiencia de hoy tiene que ver con esa imagen de un “autista estándar” que a poco que empieces a conocer este trastorno te das cuenta de que no existe. O sea, cada niño normotípico es de su padre y de su madre: con una apariencia física concreta; un comportamiento particular; unos gustos propios… Sí, puede haber 2 niños que parezcan calcados, y también 2 autistas que estén en ese nivel de similitudes, pero no es lo habitual. Lo más frecuente es que haya una diversidad tremenda, mientras que la foto del autismo que tenemos en la cabeza es la del niño que se mece, que no mira a los ojos, que parece no sentir ni padecer… Y claro, aquí entran de lleno mis primeras vivencias con mi hijo con TEA y de ahí esta afirmación que suele hacerme el entorno de que mi hijo tiene autismo pero parece normal.
¿Por qué dice la gente estas cosas?
No creo que lo hagan con maldad, sino simplemente porque para ellos el autismo, al ser un gran desconocido, es una enfermedad que ojalá el niño no tuviera. No puedo entrar a civilizar a cada humano que me topo en mi día a día, y decirles que un trastorno no es una enfermedad y que el niño no está para que lo compadezcan, pero creo que hacen esta afirmación como dando a entender que sí, que asumen que el chiquillo tendrá alguna rareza, pero que así, a grandes rasgos, si me quedase callada nadie lo sabría. Que da el pego, que seguro que tiene un buen pronóstico en el futuro, que el día menos pensado el autismo se nos va a olvidar, por lo bien que lo disimule o porque se le quite de repente. Claro, con esos pensamientos es complicado lidiar
¿Y por qué no me quedo callada respecto al TEA del niño?
Para empezar porque no soy dada a los secretismos con nadie. Los secretos son una carga que se me hace muy pesada y prefiero compartir el esfuerzo, hablar del tema abiertamente y no estar pendiente de qué tipo de comentario hago, de qué sospecha la gente, de si se me escapa algún dato inadecuado delante de ciertas personas. Mi hijo tiene TEA para todo el mundo, conocido o desconocido, pese a que a la hora de tratarlo en persona la gente sólo ve a un bebé de 2 años y medio que aún no habla. Y nada más. Absolutamente nada más. Entiendo que no tienen otros bebés cerca con los que comparar en qué punto del desarrollo atípico está mi bebé, y para la mayoría no es importante que no pida ayuda, porque mira qué independiente es, cómo trepa, cómo consigue por sí sólo todo lo que se le propone ¡es que podría vivir sin nadie con esa autonomía! ¡Tan pequeño y tan espabilado! Y justo en su edad creo que radica esa comprensión, esa especie de dispensa que le dan al TEA: es un niño pequeño que ya hablará, que no hay que tener prisa, que cada uno se desarrolla a su ritmo, que mira a la prima de Pepita, que no habló hasta los 4 años y fíjate ahora, que es la cotorra del barrio. Y así, un largo etcétera de comentarios populares respecto al TEA infantil.
Mi hijo tiene autismo pero parece normal ahora. ¿Y en el futuro?
Ahí estará la clave. Por ahora, todas las personas a las que les explico el diagnóstico temprano de TEA se muestran muy comprensivas: familiares, amigos, compañeros del colegio de mi hija mayor y sus familias… Ven a un bebé amoroso y creo que no visualizan nada más allá. Para mi hijo, las relaciones personales no son un problema ahora mismo pese a su falta de comunicación, pero a medida que crezca, como no podemos saber cuáles serán sus fortalezas y sus debilidades, yo ya me habré ido ganando a todo el entorno con estos argumentos. Si llega a los 6 años y no habla, ya nadie lo justificará por ser un bebé, pero sabrán que tiene este diagnóstico desde el año y medio y que ellos han tardado tanto en apreciar la diferencia. Si no es capaz de mantener la atención en una actividad, o no es bueno entablando relaciones con sus compañeros, o de repente tiene rabietas impropias de su edad… Al menos creo que con años de explicaciones previas habré conseguido convencerles de que esa normalidad que defendían no existía. Pero ni en mi hijo ni en los suyos. Porque la aceptación de la diversidad y la inclusión real funciona así: no vamos a cambiar las características de mi hijo para que encaje en un modelo que todos tenemos aceptado. Claro que vamos a darle todas las herramientas para que sea autónomo, independiente y feliz, igual que haremos con su hermana, pero no para que modifique toda su personalidad, su manera de ser, sus gustos y sus fobias, simplemente para encajar con los demás.
Si a los padres, que convivimos con el autismo a diario, muchas veces nos cuesta entrar en la óptica que nos facilite la comprensión de las necesidades especiales que tienen nuestros hijos, acerca de esa forma diferente de aprender, de conocer el mundo a su manera, es comprensible que para quien no tiene un trato tan directo con el TEA todo quede simplificado en unos cuantos rasgos de comportamiento y poco más. Cuando son tan pequeños ¡todo parece justificable! Pero a medida que crecen y siguen sin ser verbales, rehuyendo a la gente, con intereses restringidos, con un desinterés generalizado, o si tienen otras comorbilidades derivadas del autismo, puede que esa empatía se agote: ya no creerán que mi hijo tiene autismo pero parece normal, sino que verán a un niño crecidito, maleducado, antisocial, histérico o vete a saber cuál podrá ser la definición de cada uno.
¿Habéis recibido este tipo de comentarios quitándole importancia al diagnóstico de vuestros hijos? ¿Cómo lidiáis con ellos?
17 Comments
JuguetesTEA
Siii, totalmente. Ir incluso contra la opinión de mi pareja. Y puede que sea verbal más adelante aunque ese lenguaje no se desarrolle con la rapidez que otros niños sin diagnóstico. Y que te confundan con otros diagnósticos… porque se encuentra en el límite.
mihijocontea
Sí, es todo muy confuso, lo que no ayuda a las familias a la hora de tomar decisiones, ni al entorno a la hora de comprender las diferencias con otros niños.
Lorena
Que gran artículo. Si he vivido esos comentarios y los sigo viviendo incluso por parte de la familia más cercana. Por mi parte mi hijo es genial en su totalidad y no necesito negar ni ocultar ninguna de sus características, fortalezas ni dificultades.
Begoña
Me ha encantado tu artículo. Mi hijo con TEA ya cumplió doce años… y los comentarios hasta ahora eran de ese tipo…. no parece autista… pero la cosa empieza a cambiar, ya no es un niño gracioso por las cosas raras que hace… empieza a ser un chico… y la cosa se está complicando.
mihijocontea
Ese es mi temor. Que en el futuro ya no justifiquen sus actitudes especiales por ser un bebé y de repente todo se le haga muy cuesta arriba. ¡Mucho ánimo en esta nueva etapa!
Adriana
¡Hola! Mi hijo aún no tiene un diagnóstico sin embargo ya esta en terapia para ver su evolución en 6 meses, y la terapeuta me ha dicho que es mejor que adquiera habilidades para que si llega a haber diagnóstico no lo categoricen en un alto nivel de autismo. Mi niño tiene recién cumplidos dos años, y es verdad que cumple con varios signos, no dice una sola palabra solo balbucea, no tiene contacto visual, no señala objetos ni cosas que le llamen, no atiende a su nombre y también parece ser muy autónomo para su edad. No estoy en negación pero tengo muchas dudas: ¿y si solo es un retraso? ¿Y si tiene el espectro tengo que contárselo a todos con los que interactue? ¿Y si estoy atrasando su diagnóstico y luego es más complicado? y más que van saliendo…
Yo soy de la Ciudad de México y aunque es ciudad, pues las ideas de guiar, educar, crecer a un hijo son muy tradicionales aún, por no decir conservadoras, siento que aquí practicamos una “diversidad” escueta, pero bueno, ya me tocará vivir si no que hasta informar/educar a la gente a mi alrededor.
Te leo y agradezco mucho tu blog, seguiré presente.
mihijocontea
Es muy difícil tomar la decisión. Nosotros decidimos empezar con la atención temprana y las terapias porque a fin de cuentas está todo basado en juegos, no son métodos invasivos, el niño se divierte porque aunque todo esté premeditado y dirigido para él es jugar sin más. Y así, hacer lo que esté en nuestra mano de forma que si sólo fuese un retraso, esto no le habrá hecho ningún daño, pero si realmente es autismo no habremos perdido unos años muy valiosos sentándonos a esperar. A día de hoy, no tenemos dudas de que sea TEA, la verdad, y eso que ya dice muchísimas palabras (incluso alguna frase de 2 palabras), señala perfectamente, no le incomoda nada el contacto visual… Pero llegados aquí viene la duda ¿ha conseguido esto por el trabajo que hemos realizado o lo hubiera logrado igualmente sin hacer nada? Nosotros preferimos seguir apostando por la atención.
Cristina De Julián Villalba
Cristina:
Hola,buenas tardes!
Me ha gustado mucho el articulo que a escrito esta persona y que razón tiene cuando dice que hay mucha diversidad respecto al autismo.
Mi caso y mi experiencia fué fué que en teoría mi hijo Markel naci9 normal y a los 18 meses no hablaba,tenía continuas casquetas y rabietas por que no podía o no sabía expresarse hablando,no andaba,el niño intentaba ponerse de pie y caminar y se caía,se frustraba,lloraba,estabamos desesperados,no sabíamos que hacer,a quien recurrir,ya que el niño había sido desde que nació un niño tan normal aparentemente,tan bueno,que nunca dió guerra,era desde que nacio muy buen bebé!No lloraba,dormía y comía mucho,no protestaba apenas por las cosas,incluso su hermana mayor le mordió y apenas protestó!
Actualmente despues de haber pasado por un diagnostico de retraso madurativo,luego nos dijerón que era TEA,Sindrome de Asperger y ahora despues de haber estado estimulando y peregrinando por un gabinete de Estimulación temprana(al cual se le lleva un día a la semana) Haber estado en Gautena,durante un 3 trimestres y un mes y medio màs,han llegado a la conclusión de que mi hijo no es autista y que su retraso madurativo pesa màs que el autismo( eso despues de realizarle unos test en Gautena),con la salvedad de que su Neuropediatra sigue creyendo que es autista!Que lio eh!En que quedamos?
Nosotros tambien pensamos que Markel es autista,en primer lugar por que reune muchos de los comportamientos que tenía desde el principio.
Que ha cambiado?Que Markel como bien decía la mamà del otro niño que ha escrito el articulo,entra dentro de esa gran diversidad,de que si que es autista,pero no se le nota y lo peor o lo mejor es que hay gente que no le da importancia o es verdad que te juzgan y te dicen;pero si no parece que el niño tiene nada o no se le nota!
Al final es por la lucha que mantenemos los padres y madres que poseen este tipo de trastorno o màs bien condición los que luchamos y nos pegamos cada día con el mundo para que nuestros hijos alcancen la normalidad màs absoluta de todas y al final el día lleguén a ser seres felices y completos aunque tengan sus pequeñas o grandes dificultades para salir adelante en la vida!
Deseo animo y coraje a todos/as los padres y madres que tenemos que encarar la vida y salir adelante con nuestros niños que algún día llegarán a ser adultos!
Susy Núñez
De gran ayuda sus palabras y experiencias, pues bien, mi niña María José de 24 meses prematura de 34 semanas, hoy por hoy no dice ni una sola palabra, y sí, es super social y amigable e independiente, todos hasta su pediatra dicen lo mismo, que esto es normal, pero yo, maestra de educación inicial, sé que no lo es, así que me aventurare en el mundo de los médicos y especialistas, deseenme suerte
Patricia
Hola mi Adriána leo tu comentario y estoy pasando por lo mismo cual fue el resultado de los 6 meses de terapia que llevaron si me lo pudieras compartir mi hijo tiene dos años
Mariana Sánchez Gaviño
Lo que duelen los hijos…siento empezar así, pero es que llevamos ya un tiempo que….madre mía! Yo tengo 3, mellizas de 11 años y el pequeño con 27 meses. Y tengo de todo: una sin nada (no se cómo decirlo), otra con altas capacidades, y el chico aún sin diagnosticar, posible tea, tel,….♀️. Además de madre con experiencia soy educadora infantil y a los 12 meses ya vi q algo fallaba. No hablaba, no señalaba, no imitaba, no miraba al llamarlo, ni masticaba,… Motormente estaba por encima de la media.
Lo llevamos a Atención Temprana y allí lo trata la psicóloga, de manera privada la logopeda con terapia miofuncional y del lenguaje, comunicación, etc. Y por último me hablaron del TEMPI (terapia manual Integrativa), un fisio lo manipula y le toca en ciertos puntos para abrir la parte inferior del cráneo que me dijeron tenía muy comprimida, pues x ahí pasan los nervios orofaciales y podía ayudarlo con el lenguaje.Lo cierto es q le hemos notado bastante avance en las dos últimas semanas q coinciden con esas dos sesiones. Nos alegramos mucho por el niño, pero nos tiene muy confundidos, hay veces q parece q tiene tea….otros que no…. O simplemente son las ganas y las esperanzas de que algún día haga ese famoso click y arranque.
Está siendo muy dura la espera. Pero todos dicen que antes de los 6 años no se puede diagnosticar nada, sin embargo al leer el artículo veo q con año y medio ya diagnosticaron a tu hijo. Y a algunos de los hijos de las mamás que han escrito comentarios.
Qué tiene y cómo puedo ayudarlo. Esa es mi angustia.
Mucha fuerza para todos los padres que lideran esta lucha con sus hijos.
Raquel Blanco Guillén
Madre mía, cuaanta verdad hay en este post. Yo opté desde el primer día por hacerle saber al mumdo que mi hijo tiene TEA. Hoy tiene 3 años, pero parece q tiene 5 y ha dejado de decir y hacer casi todo lo que habia aprendido, que no era mucho la verdad.
Me da mucha rabia cuando quieren quitarle importancia al diagnóstico, por que como tu dices, el día que deje de ser un bebé gracioso e independiente ¿que etiqueta le van a poner?.
Y ahí es cuando empezará la gente a meterse donde no le llaman, con lo de que si es un maleducado o que con lo grande que es y mira que mal habla o yo que sé… o simplemente tacharle de rarito. En fin, seguiremos en la lucha apoyando a nuestros hijos y sobretodo, dejandoles ser. Por que al menos yo, no quiero anular todo lo que viene de su autismo, mi hijo me encanta con sus diferencias y lo unico que quiero es respeto y que sea feliz.
Un besazo y ánimo a todas esas mamás valientes!
Pedro
Hola, yo aun no entiendo este espectro, mi hijo tiene 2 años 5 meses, ha estado en terapia alrededor de 4 meses , han habido muchos avances, pero aun no logra establecer lenguaje y comunicación , para mi no tiene autismo, a pesar de que el neurólogo encontró que tenia un 80% de probabilidades ,he leído en muchas partes que no se puede diagnosticar un niño de 2 años de Tea por que aun es muy joven…que recién a los 3 se puede hacer y confirmar a los 4 …..no se que pensar a veces a veces pareciera que hablaría en cualquier minuto y al cabo de unos días lo deja de hacer, como se le olvida el avance, eso es lo que mas me preocupa…tiene contacto visual y ausencia otras características
basicas de autismo…estoy realmete confundido, hay dias en que estoy seguro y otros no…
Mariana
Es normal Pedro, q te sientas confundido. Mi hijo tiene 2 años y 10 meses, lleva yendo a terapias desde los 18 meses. Te mira, se relaciona con otros niños, te dice ya muchísimas palabras, te pide ayuda, etc etc. Pero todo esto es debido a todas las horas en las q hemos trabajado con él, y a q el niño crece y va madurando. Nosotros muuuuuchas veces hemos dudado,….pero luego nos parábamos y éramos conscientes d todo lo q no hacia, ni comprendía, ni expresaba. Tiene un grado leve d afectación y por eso nos confundía a veces. Pero….está a tantos años luz d sus compis… Q eso es lo q nos hace darnos cuenta d q realmente tiene algo. Q es lo importante? No dejar d trabajar y luchar x él y con él. Tenga o no tenga nada, dadle toda la ayuda q necesite. Si no tiene nada finalmente, la ayuda no le hará mal, y si tiene algo….pues gracias a Dios habrá recibido la ayuda q necesitaba. Un abrazo
Marta
Cuando empecé a advertir los primeros signos de alarma en mi hijo todos me pusieron por madre neurótica, los primeros mi propia familia.
Cuando lo diagnosticaron de autismo a los dos años recién cumplidos, todos me decían: «se han equivocado» o «bueno, será algo muy leve» o «y cuándo lo vuelven a ver?».
Hoy, acercándonos ya a los 3 años, las personas que no saben de su diagnóstico no ven nada raro en él excepto que habla menos que resto. Incluso alguno de sus profes de la guardería con el diagnóstico en la mano duda del autismo del peque.
Pero nosotros sabemos lo que pasamos en casa. Cómo se encerró en sí mismo al año y medio, cómo dejó de responder a su nombre, cómo se volvió inexpresivo, cómo no aparecía el lenguaje, cómo grita y se intenta escapar de la bañera cuando le lavas el pelo o aparta las manos y los pies cuando le intentad cortar las uñas, cómo empezó a autolesionarse a gritar y a pegarnos, cómo empezaron las estereotipias…
Nosotros sabemos el día a día de las terapias. Vinos cómo empezó a abrirse de nuevo, cómo dejó de gritar, pegarnos y autolesionarse cuando consiguió comunicarse con nosotros. Cómo poco a poco recuperó el contacto visual y empezó a responder a su nombre y a seguir órdenes sencillas. Cómo empezó a relacionarse con otros niños cuando antes les tenía miedo. Cómo empezó a dejar que le tocaran otros niños cuando antes no había manera. Cómo está apareciendo el lenguaje. Cómo controla y gestiona sus estereotipias. Y cómo su hipersensibilidad es cada vez mayor y cada vez le da más miedo.
Vemos el avance y vemos cómo le cuesta más que al resto de niños. Y lo mucho que se esfuerza y trabaja.
Los demás sólo ven un momento de interacción y lo ven tan normal como los demás niños.
Los abuelos empiezan ahora a aceptar el diagnóstico porque empiezan a ser conscientes de sus estereotipias (aunque las gestiona bastante bien excepto en momentos en que le superan las emociones), sus hipersensibilidades que cada vez se agudizan más, o sus intereses restringidos (aunque se está flexibilizando poco a poco), o ven que efectivamente va más lento en el habla que los primos de su edad. Y entonces añaden la coletilla: «pero fíjate que listo es!»
En fin, el tiempo dirá cómo evoluciona todo esto.
Elisabet
Hola, mi hijo esta con atención temprana y tenemos en breve cita con el neurólogo. Diría por los síntomas que puede tener TEA.
Marta, que terapias seguiste para conseguir esos logros?
Durqueris Camejo
Excelente y maravilloso articulo. Mi hijo tiene 5 años, fue un bebe prematuro de 32 semanas de gestación, todo chevere hasta el momento del habla. Fue tratado como atraso en el habla y con las terapias a evolucionado bastante bien, aun falta camino. Ya dos especialistas hasta la fecha concuerdan que el tiene TEA. Asperger leve, solo falta la evaluación del Psicólogo para hacerlo oficial y si el parece un niño común a simple vista, es extremadamente cariñoso y social. Sumamente inteligente, con tan solo 4 años de edad empezó a leer. Suma y resta con toda facilidad. Pero es un niño que le gustan los patrones, se le tiene que anticipar sin su rutina cambia y no tomarlo por sorpresa. Todo es muy literal con el. Amo todo de mi hijo y vivo muy bien con el y sus excentricidades y día día aprendo mas para brindarle las mejores herramientas para que conviva en esta sociedad de la mejor manera posible.