Mi hijo tiene autismo pero parece normal. ¿Cómo nos lo tomamos?

hijo tiene autismo pero parece normal

Sí, esta semana entramos por la puerta grande de los tópicos respecto al espectro autista. No es que de repente me haya levantado en plan madre negacionista que se esfuerza en hacer ver al mundo lo común y corriente de su hijo con TEA. No. En esta fase no he estado nunca, no sé si será una postura que pueda adoptar en el futuro, pero lo que tengo claro es que no es el punto en el que estoy instalada ahora mismo. Mi experiencia de hoy tiene que ver con esa imagen de un “autista estándar” que a poco que empieces a conocer este trastorno te das cuenta de que no existe. O sea, cada niño normotípico es de su padre y de su madre: con una apariencia física concreta; un comportamiento particular; unos gustos propios… Sí, puede haber 2 niños que parezcan calcados, y también 2 autistas que estén en ese nivel de similitudes, pero no es lo habitual. Lo más frecuente es que haya una diversidad tremenda, mientras que la foto del autismo que tenemos en la cabeza es la del niño que se mece, que no mira a los ojos, que parece no sentir ni padecer… Y claro, aquí entran de lleno mis primeras vivencias con mi hijo con TEA y de ahí esta afirmación que suele hacerme el entorno de que mi hijo tiene autismo pero parece normal.

¿Por qué dice la gente estas cosas?

No creo que lo hagan con maldad, sino simplemente porque para ellos el autismo, al ser un gran desconocido, es una enfermedad que ojalá el niño no tuviera. No puedo entrar a civilizar a cada humano que me topo en mi día a día, y decirles que un trastorno no es una enfermedad y que el niño no está para que lo compadezcan, pero creo que hacen esta afirmación como dando a entender que sí, que asumen que el chiquillo tendrá alguna rareza, pero que así, a grandes rasgos, si me quedase callada nadie lo sabría. Que da el pego, que seguro que tiene un buen pronóstico en el futuro, que el día menos pensado el autismo se nos va a olvidar, por lo bien que lo disimule o porque se le quite de repente. Claro, con esos pensamientos es complicado lidiar

¿Y por qué no me quedo callada respecto al TEA del niño?

Para empezar porque no soy dada a los secretismos con nadie. Los secretos son una carga que se me hace muy pesada y prefiero compartir el esfuerzo, hablar del tema abiertamente y no estar pendiente de qué tipo de comentario hago, de qué sospecha la gente, de si se me escapa algún dato inadecuado delante de ciertas personas. Mi hijo tiene TEA para todo el mundo, conocido o desconocido, pese a que a la hora de tratarlo en persona la gente sólo ve a un bebé de 2 años y medio que aún no habla. Y nada más. Absolutamente nada más. Entiendo que no tienen otros bebés cerca con los que comparar en qué punto del desarrollo atípico está mi bebé, y para la mayoría no es importante que no pida ayuda, porque mira qué independiente es, cómo trepa, cómo consigue por sí sólo todo lo que se le propone ¡es que podría vivir sin nadie con esa autonomía! ¡Tan pequeño y tan espabilado! Y justo en su edad creo que radica esa comprensión, esa especie de dispensa que le dan al TEA: es un niño pequeño que ya hablará, que no hay que tener prisa, que cada uno se desarrolla a su ritmo, que mira a la prima de Pepita, que no habló hasta los 4 años y fíjate ahora, que es la cotorra del barrio. Y así, un largo etcétera de comentarios populares respecto al TEA infantil.

Mi hijo tiene autismo pero parece normal ahora. ¿Y en el futuro?

Ahí estará la clave. Por ahora, todas las personas a las que les explico el diagnóstico temprano de TEA se muestran muy comprensivas: familiares, amigos, compañeros del colegio de mi hija mayor y sus familias… Ven a un bebé amoroso y creo que no visualizan nada más allá. Para mi hijo, las relaciones personales no son un problema ahora mismo pese a su falta de comunicación, pero a medida que crezca, como no podemos saber cuáles serán sus fortalezas y sus debilidades, yo ya me habré ido ganando a todo el entorno con estos argumentos. Si llega a los 6 años y no habla, ya nadie lo justificará por ser un bebé, pero sabrán que tiene este diagnóstico desde el año y medio y que ellos han tardado tanto en apreciar la diferencia. Si no es capaz de mantener la atención en una actividad, o no es bueno entablando relaciones con sus compañeros, o de repente tiene rabietas impropias de su edad… Al menos creo que con años de explicaciones previas habré conseguido convencerles de que esa normalidad que defendían no existía. Pero ni en mi hijo ni en los suyos. Porque la aceptación de la diversidad y la inclusión real funciona así: no vamos a cambiar las características de mi hijo para que encaje en un modelo que todos tenemos aceptado. Claro que vamos a darle todas las herramientas para que sea autónomo, independiente y feliz, igual que haremos con su hermana, pero no para que modifique toda su personalidad, su manera de ser, sus gustos y sus fobias, simplemente para encajar con los demás.

Si a los padres, que convivimos con el autismo a diario, muchas veces nos cuesta entrar en la óptica que nos facilite la comprensión de las necesidades especiales que tienen nuestros hijos, acerca de esa forma diferente de aprender, de conocer el mundo a su manera, es comprensible que para quien no tiene un trato tan directo con el TEA todo quede simplificado en unos cuantos rasgos de comportamiento y poco más. Cuando son tan pequeños ¡todo parece justificable! Pero a medida que crecen y siguen sin ser verbales, rehuyendo a la gente, con intereses restringidos, con un desinterés generalizado, o si tienen otras comorbilidades derivadas del autismo, puede que esa empatía se agote: ya no creerán que mi hijo tiene autismo pero parece normal, sino que verán a un niño crecidito, maleducado, antisocial, histérico o vete a saber cuál podrá ser la definición de cada uno.

¿Habéis recibido este tipo de comentarios quitándole importancia al diagnóstico de vuestros hijos? ¿Cómo lidiáis con ellos?

4 comentarios en “Mi hijo tiene autismo pero parece normal. ¿Cómo nos lo tomamos?

  • Siii, totalmente. Ir incluso contra la opinión de mi pareja. Y puede que sea verbal más adelante aunque ese lenguaje no se desarrolle con la rapidez que otros niños sin diagnóstico. Y que te confundan con otros diagnósticos… porque se encuentra en el límite.

    • mihijocontea

      Sí, es todo muy confuso, lo que no ayuda a las familias a la hora de tomar decisiones, ni al entorno a la hora de comprender las diferencias con otros niños.

  • Begoña

    Me ha encantado tu artículo. Mi hijo con TEA ya cumplió doce años… y los comentarios hasta ahora eran de ese tipo…. no parece autista… pero la cosa empieza a cambiar, ya no es un niño gracioso por las cosas raras que hace… empieza a ser un chico… y la cosa se está complicando.

    • mihijocontea

      Ese es mi temor. Que en el futuro ya no justifiquen sus actitudes especiales por ser un bebé y de repente todo se le haga muy cuesta arriba. ¡Mucho ánimo en esta nueva etapa!

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