hijo es algo más que su comportamiento observado autismo
Diagnóstico

Tu hijo es algo más que su comportamiento observado

Los padres viviríamos más tranquilos si el autismo se pudiera diagnosticar mediante pruebas que arrojasen un resultado inapelable, pero lo cierto es que hoy esto no ocurre así y los diagnósticos llegan de formas muy peregrinas: hay terapeutas con una afición loca por etiquetar niños, de esos que luego a los 6 años “se curan del autismo”, porque en realidad no habían sido autistas nuncas, y esos otros que dejan a sus pequeños pacientes avanzar en la vida sin dar un diagnóstico cerrado, de forma que las familias conservamos una especie de esperanza en no se sabe qué, porque quizás eso que vemos sea solo un retraso madurativo, del lenguaje o de la parcela que sea, y nada más. Mientras a estos niños se les niegan las ayudas de todo tipo, puesto que sin síndrome no hay supuestamente nada que merezca recursos públicos para tratar esas diferencias.

La observación es muy, muy subjetiva, hasta el punto de que el mismo niños, delante de dos profesionales (no hablemos ya de 3 o de 4) cada uno con una formación distinta y perteneciente a una escuela diametralmente opuesta, pasará de ser un autista de manual a una criatura normotípica que simplemente tiene un ritmo más pausado o algunas peculiaridades sin mayor gravedad.

Nuestra experiencia. El diagnóstico rápido

Pero rapidísimo. Desde el M-Chat a los 18 meses hasta el diagnóstico en firme de autismo a los 24, ni 6 meses pasaron para que la psicóloga y la neuropediatra de atención temprana se envalentonaran con el dictamen. A nosotros esta premura no nos ha venido mal, la verdad, porque nos ha permitido investigar y avanzar como familia y solicitar (que no cobrar en muchos casos) ayudas como la de la dependencia, discapacidad, por tener a un hijo dependiente a cargo, convertirnos en familia numerosa, etc.). Sin embargo, creo que siempre debemos tener claro que tu hijo es algo más que su comportamiento observado por parte de los expertos, y mucho más que esa etiqueta de autista o TEA que lo identifica de cara a la administración pública. El diagnóstico me parece muy útil para poder proveerle de recursos que le ayuden en su desarrollo, y para entender sus diferencias respecto a la norma, pero muy peligroso para quienes se dejan cegar por él y no ven más allá de esas siglas. Además, con la amplitud del espectro ¡como para pensar que conociendo a un TEA los tienes dominados a todos! Por lo que no podemos obstaculizar a nuestros hijos pensando que no serán capaces de ciertas cosas simplemente por su condición.

Tu hijo es algo más que su comportamiento observado

No lo repetiré porque lo he contado hasta la saciedad, pero la experiencia con nuestra primera psicóloga en atención temprana fue pésima. El niño se pasó más de un año yendo semanalmente a su cita con ella sin parar de llorar, de intentar escapar y de mostrar un comportamiento que nunca ha mostrado en ningún lugar más que allí y con aquella mujer. De hecho, la neuropediatra lo atendía dos consultas más allá y el comportamiento del niño era radicalmente opuesto, igual que en la sala de espera, pero aquel encierro forzado con la misma señora y sus mismos 4 juguetes fundamentales, no lo toleró nunca. Con esto me refiero a que la psicóloga, pese a que prometió que vendría a verlo a casa para comprobar con sus propios ojos que el niño solo se comportaba de esa forma durante esos 40 minutos semanales, jamás vino a verlo en su ambiente, ni quiso que le remitiésemos vídeos de la relación con nosotros, con los abuelos, en la calle, ni tampoco accedió a ir a la escuela infantil a observarlo en ese espacio. En conclusión, para ella era un alma completamente perdida e insalvable, porque nunca quiso ver más allá del comportamiento que el niño tenía en esas sesiones. Por este motivo, nosotros poníamos en cuarentena sus apreciaciones sobre el chiquillo, pedimos más opiniones a psicólogos y terapeutas ocupacionales, y sí, el autismo no se lo ha rebajado nadie, pero la visión de estos profesionales respecto a las posibilidades del niño no tienen nada que ver con el futuro tan sombrío que nos mostraba ella.

El difícil paso de cambiar de terapeuta

Sé que no es fácil tomar la decisión. En nuestro caso, hacíamos terapia privada y podíamos elegir lo que quisiéramos, pero para seguir vinculados al servicio público de atención temprana no nos atrevíamos a exponer las quejas sobre nuestra situación, porque solo al insinuarlo, familias que habían pasado por esto antes que nosotros, ya nos advirtieron de que al niño le pondrían la etiqueta (otra más para su colección) de ser la criatura con padres inconformistas, nos asignarían otra psicóloga, compañera y amiga de la primera, y nuestra opinión sería la última que le importaría también a la nueva. El hecho de que él se desgañitase llorando y pataleando para escapar de su cita semanal parecía no tener ningún valor para nadie. La suerte se puso por fin de nuestro lado cuando la señora de nuestras amarguras, la que jamás hubiese admitido que mi hijo es algo más que su comportamiento observado en su sala de torturas, cogiese una baja indefinida, el niño comenzase a ir a la escuela y tuviésemos que pasar al horario de tarde. El estreno con la nueva psicóloga coincidió además con un cambio de edificio en el centro de atención temprana, y ya no sé cuál de las dos variables sería la que tuvo más peso, pero desde entonces ir al CDIAP sigue siendo un trámite (porque la nueva también se dedica solo a observarlo sin aportarnos nada de utilidad) pero el niño va feliz, juega allí a lo que toca y al menos muestra su forma de ser de un modo más natural y no bajo un estrés constante.

¿Os ha tocado vivir situaciones así, en las que alguien se ha negado a ver más allá de la etiqueta del autismo?

3 Comments

  • arantxa jesús

    Cuánto me gusta leer lo que escribes y cuánto me está ayudando en estos momentos con mi bebé y lo que empiezo a percibir en él.

    Me gustaría preguntarte/preguntaros si vuestros bebés con 8/9 meses imitaban vuestros gestos: decir adiós, Palmitas, sacar la lengua, etc..

    Gracias!!

  • Rosario

    Hola
    Darte la enhorabuena por este blog en el que escribes de una manera tan sencilla tus vivencias. Y por el momento, no puedo contestarte a tu pregunta porque hemos tenido un gran abanico de profesionales a nuestra disposición, a ver cuál de todas más profesional. Sólo podría decir que la primera neuropediatra es la que únicamente sólo se limitaba a hacer preguntas y pasarlas al informe, por lo que sólo miraba a la pantalla de su ordenador, no interactuaba mucho con mi hijo. Pero nunca he visto en mi hijo ese comportamiento de estrés constante.

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