Mi hijo con TEA no habla. ¿La comunicación verbal es lo único que importa?

Hace unas semanas, desde la asociación de autismo a la que pertenecemos, Aprenem, nos hicieron llegar varios cursos de formación para profesionales, pero también dirigidos a familias en el ámbito del TEA. Uno de ellos, organizado por Educatio.cat, nos cuadraba perfectamente con la situación actual de mi hijo, “Comunicación y lenguaje en niños con TEA” puesto que abarcaba desde la primera palabra a un uso más extenso del lenguaje. Y claro, con tantas inquietudes que tenemos ahora, casi que me vi obligada a asistir. Fue una jornada maratoniana, con una cantidad de datos brutal de 9:30 de la mañana a 18:30 de la tarde, casi sin descanso. ¡Pero qué de cosas aprendí! No puedo resumirlo todo porque no me alcanzaría el día para transcribir tanto conocimiento, pero al menos sí salí de allí algo más tranquila en aspectos como estos, que suelen preocuparnos especialmente a los padres y menos a los terapeutas.

La comunicación antes del habla

Los padres solemos alertarnos cuando nuestro hijo con TEA no habla. Excepto nosotros, que con un diagnóstico a los 18 meses del niño, ni siquiera habíamos llegado a esta fase y vivíamos felices con nuestro bebé, dejando el tiempo pasar hasta que el lenguaje acudiera a él de forma espontánea, como con cualquier otro niño. Lo peor no es que echáramos en falta el habla, sino que no notábamos la ausencia de otros tipos de comunicación previas a este gran hito. Las miradas, los gestos, la búsqueda de compañía, el señalar para mostrarnos objetos, el seguir nuestro dedo cuando intentamos que vea algo a lo lejos (o no tan lejos), todos esos pasos previos son indispensables antes de que se produzca el habla. Los niños normotípicos suelen tener estas habilidades comunicativas desarrolladas entre el año y el año y medio y los niños con TEA ¡ya sabéis que nunca se puede generalizar con ellos! Así es que dependerá de su capacidad cognitiva, de su estimulación en el entorno y de una cantidad de factores que inciden en si tu hijo con TEA no habla igual lo logre a los 2 años, a los 4, a los 6 ¡o incluso a los 9! En este corto tiempo desde que recibimos el diagnóstico, he pasado de sorprenderme muchísimo con niños que no empezaron a hablar hasta lo 4 años, a ver casi del montón a otros que no lo hicieron hasta los 9. La experiencia es un grado y nos quitará estrés en este aspecto.

El uso de pictogramas e imágenes no es contraproducente

Mi hijo con TEA no habla a sus 2 años pero aún es muy pequeño para el uso de pictogramas: porque no presta atención, porque no comprende representaciones abstractas, no sabe qué le queremos pedir… Pero en el futuro, existe la posibilidad de que nunca hable y que tengamos que recurrir a métodos alternativos de comunicación. Definitivamente, el habla, por básica y rudimentaria que sea, facilitaría enormemente las cosas a la hora de comprenderle y de que pueda socializar con el entorno, pero si no se puede, pues algo habrá que hacer. Durante las jornadas, las expertas de Deletrea que impartían la formación, nos insistieron en que el uso de imágenes para facilitar la comunicación nunca entorpece la aparición del habla. Tradicionalmente, se pensaba que los niños con autismo son de naturaleza vaga, y si no tienen que hacer el esfuerzo por hablar y se acomodan a los dibujitos, jamás avanzarían en ese área. Pero parece ser que en los últimos tiempos se ha desterrado esta idea, así es que ¡imágenes al poder!

Facilitar cualquier tipo de comunicación cuando tu hijo con TEA no habla

En los niños con TEA, el desinterés por la comunicación es evidente, de ahí que se resientan sus habilidades sociales, que en el caso de niños tan pequeños como el mío se reducen a niños que no hablan, que van mucho por libre, que no llaman mucho la atención de los demás… Sin embargo, no hay que forzarlos a querer interactuar con el resto del mundo, sino motivarlos para que la comunicación sea un deseo que surja de ellos mismos, no una imposición puesta a base de terapias y obligaciones. Por eso, si tu hijo con TEA no habla pero señala, o te lleva de la mano de un lado a otro, o hace ruidos, o silabea, o te hace gestos con la mirada, o con la cabeza, o comprende el lenguaje de signos ¡adelante! Todas esas pequeñas cosas son parte del aprendizaje de la comunicación. Es cierto que cuanto antes aparezca el habla más facilidades tendrán los niños, y nosotros mismos como padres, a la hora de expresar deseos, intereses y necesidades. Pero entre una comunicación nula y todas estas variables preverbales posibles ¡nos quedamos con las variables!

Las ecolalias y las estereotipias no son el mayor mal a evitar

Sobre todo a edades tempranas, en niños que empiezan a aprender por imitación, las ecolalias pueden ser una fuente de aprendizaje, de familiarizarse con el lenguaje oral y no hay que estigmatizarlas ni erradicarlas. Po r otro lado, las estereotipias que suelen dar tantos quebraderos de cabezas a terapeutas conductistas, son movimientos a veces involuntarios y otras realizados a fin de obtener relajación, tranquilizarse, descargar nerviosismo… En definitiva, no son el mayor problema de un niño pequeño con autismo.

Ninguna terapia logra todos los objetivos de estimulación por sí misma

A los padres nos cuesta muchísimo decidir el tipo de terapia de intervención que creemos que le irá mejor a nuestro hijo con TEA: la más respetuosa; o la que tenga más estudios que prueben su eficacia; o la más novedosa; o la más cómoda para trabajar en familia ¡hay infinitas variables! Sin embargo, hay que ser consciente de que los modelos se agotan, de que pueden ayudar mucho a los niños en un principio y luego no poder seguir avanzando con un mismo modelo de intervención. Por eso, nos recomendaron no aferrarmos a una única corriente terapéutica, sino incorporar todos los elementos que tengamos a nuestro alcance y que puedan producir un beneficio en el niño, ya sea en el plano comunicativo, del lenguaje, en sus habilidades sociales, en su aprendizaje reglado, etc. No nos cerremos puertas que pueden ayudarnos a progresar sólo porque en un primer momento tomamos una decisión que nos fue útil. Las necesidades de los niños cambian mucho y las terapias tienen que ir cambiando junto a ellos.

¿Qué tal fueron vuestros inicios eligiendo terapias para los niños? ¿Lo tuvisteis todo muy claro desde el principio? ¿Acertasteis con vuestra decisión? ¿O tuvisteis que cambiar de rumbo por el camino?