Mi hijo con TEA no está en su mundo
Opiniones

Mi hijo con TEA no está en su mundo

Siempre os digo que jamás podré hablar de todos los niños dentro del amplio espectro del TEA, sino solo del mío que es al que más o menos conozco. Unos días más que otros. Tras más de 2 años de periplo con el diagnóstico temprano de autismo, si hay algo que tengo claro es que mi hijo con TEA no está en su mundo. Es una expresión que siempre me ha impresionado, porque por suerte o por desgracia todos estamos aquí compartiendo el mismo universo, el mismo entorno social, en definitiva, el mismo mundo con unas pocas diferencias. Claro que comprendía a qué se refería la gente con esa expresión, porque solían detallármelo a continuación: a un mundo paralelo en el que sólo existiera él, donde no percibiese nuestra presencia, no se interesase por el entorno más cercano, y mucho menos por el más lejano, y metido en una especie de burbuja de intereses restringidos en la que se sentía cómodo y sin ningún impulso que lo empujara a salir. No pongo en duda que haya autistas que vivan en esta esfera desconocida para los demás, y seguro que hay autistas adultos que podrían explicarnos a la perfección si viven en esa otra dimensión o si se encuentran más conectados con la realidad que compartimos el resto de los normotípicos. Pero lo que sí sé es que mi hijo con TEA no está en su mundo sino en el nuestro.

No obedece y no se interesa porque está en su mundo

No, en su caso ni obedecía ni se interesaba porque había un problema de comunicación, de maduración tardía, de desarrollo pausado. En cuanto algo dentro de él hizo clic, el interés lo invadió de repente y pasamos de ese desinterés casi absoluto a una demanda de nuevas experiencias muy notable. Por ejemplo, después de los meses de dramas por la ausencia de juego simbólico, respecto a los coches, un tipo de juguete que siempre le había interesado, ha pasado simplemente de deleitarse viendo sus ruedas girar a desplazarlos a través de circuitos, imaginar túneles y puentes, hacerlos subir por los muebles, recrear accidentes, carreras. Por extensión, ahora también le apasionan los trenes, autobuses y todos los transportes, incluyendo los helicópteros y aviones, y con todos juega de una forma funcional. Es decir, ha tardado en darle ese uso “normal” a este tipo de juguetes, pero claramente ha estado recibiendo esos estímulos durante meses, de forma que en el momento en que ha estimado conveniente ha comenzado a jugar con ellos de la forma esperada. Si realmente hubiese vivido aislado en esa otra dimensión ¿cómo hubiera aprendido todas estas características de los coches en un abrir y cerrar de ojos?

El mismo mundo visto desde una perspectiva diferente

Esta es la clave de la inclusión y la comprensión de la diversidad, pero por lo visto es inasumible para gran parte de la población, e incluso para un sector de los expertos que tratan a los niños TEA. Y es que cuando digo que mi hijo con TEA no está en su mundo sino en el nuestro, lo hago plenamente convencida. Claro que hay cantidad de vivencias que no compartimos, algunas de las cuales pueden suponer un auténtico desafío para él, pero ¿eso le hace abandonar nuestro mundo? Sé que otras personas del espectro tienen verdaderos momentos de desconexión de la realidad, abrumados por espacios que les asfixian, entornos sociales que los descolocan, situaciones que ponen al límite sus sentidos, pero ni siquiera ellos viven en otro mundo: el problema es que el nuestro, el de todos, les resulta agresivo e insoportable. Como son minoría y el planeta no va a parar ni a disminuir su velocidad para que ellos estén a sus anchas, les toca hacer todo el esfuerzo por adaptarse a la norma que compartimos los demás. 

Mi hijo no está en su mundo y percibe más de lo que creemos

No es la primera vez que hago hincapié en este asunto, pero es que me parece que tiene una importancia trascendental porque influye de forma determinante en los mensajes que enviamos a nuestros hijos. Por ejemplo, el mío fue prácticamente no verbal hasta los 3 años y el hecho de que él no articulase ni se comunicase mediante palabras, a pesar de hacer esfuerzos por actuar en sentido contrario, nos hacía caer frecuentemente en el error de pensar que como no nos hablaba tampoco entendía lo que nosotros decíamos. Era fácil meter la pata en este asunto, porque la ausencia de lenguaje verbal unida a esa duda eterna acerca de si es que el niño no nos escucha o es que no comprende lo que le decimos… En fin, que somos humanos y erramos mucho por el camino. Hasta que de repente, un día le di los buenos días al verlo levantarse de la cama y me dijo: “Mira, Álvaro, escucha”, mal vocalizado, pero repitiendo palabra por palabra la frase que más le suelo decir cuando trato de captar su atención antes de lanzarle un mini discurso. Es decir, que no se entera de todo, ni puedo ahondar en cuestiones divinas y complejas, pero en lo que a la logística diaria se refiere, capta hasta el más mínimo detalle. Sin embargo, puede hacerse el desentendido durante semanas y el día menos pensado te sorprende con su discurso o con sus actos, respondiendo exactamente a lo que le estabas demandando. Por eso, debemos tener cuidado de no menospreciar sus habilidades: en mi caso, no hablaba pero sí que estaba comprendiendo más de lo que se podía entrever, precisamente porque sí le cala el mundo que le rodea, que es el de todos.

¿Vosotros también os habéis equivocado al afirmar que los autistas viven en otro mundo y que no pertenecen al nuestro? ¿O realmente pensáis que están más cómodos en otro plano y que no desean compartir la existencia mundana que tenemos los demás?

2 Comments

  • ISABEL

    Cuantas veces hemos dicho “él está en su mundo”. Un día en el parque insistí en que fuera a jugar con unos compañeros que estaban bajando y correteando como locos por el tobogán, él mientras tanto solito sentado sobre un piedra mirando una hormigas que hacían un caminito, a mi se me partía el alma y volvía a insistir en que se uniera al resto de niños, hasta que me dijo “mama quiero estar tranquilo” (no textualmente con estas palabras pero sí se hizo entender que prefería seguir donde estaba que no en el barullo que formaban aquellos niños) .Muchas veces he caido en el error de pensar que no nos comprende por el hecho de que no se exprese bien o le cueste comunicarse, cada día es un aprendizaje,
    Gracias por tus textos y por compartir !

  • José B.

    Hola Lucia He leído este post y lo entiendo y apoyo su valor reivindicativo por un lado y de comprensión hacia nuestros hijos por otro. Por esto último me he animado a comentarte el caso de mi hijo. Nosotras la llevamos a valoración en CDIAP en primero de preescolar por recomendación de la guardería. Entonces no te miraba no respondía a su nombre, abría y cerraba puertas, le chiflaban las cosas que dan vueltas que además le provocan unos tics nerviosos, además no hablaba como la mayoría de niños de año y medio (aunque eso no evitó que su madre y yo empezaramos a preguntarnos si hablaría, junto con mil millones de preocupaciones más).

    Ahora tiene ya 6 años, hace mucho tiempo que habla y sigue teniendo los tics nerviosos. Y todo esto viene a raíz de lo del juego simbólico. Ahora lo hace bastante menos pero hasta hace no demasiado el tema de girar ruedas y hélices de helicópteros le seguía apasionado. Y cada vez que lo hace le puedes ver empezando a aletear las manos y a hacer gestos con la boca y las caras (pura emoción). Estos tics no son algo que tenga normalmente haciendo otras cosas. Como decía lo de las ruedas lo hace menos (no se si fui muy pesado diciéndole que le daban nervios) y evolucionó hacia un juego con coches (con personas dentro o sin ellas) en el que el coche no se movía sino que el que se movía mirándolo por arriba, por delante , por detrás y con los mismos tics y emociones de antes. Eso sí el coche ni moverse.

    Un día después de observarle un rato le pregunté ¿Qué está pasando? Si quieres que te diga la verdad no recuerdo si era una persecución o un accidente lo que si te puedo asegurar es que ahí detrás había un historia. Fuese juego simbólico o no ,que de eso no entiendo, lo que si se es que era una historia y una historia muy emocionante para él.

    El ya tiene el juego simbólico «clásico» e incluso juega con amigos. Y el juego en «estático» ya no lo hace tanto, aunque sigue haciéndolo. Supongo que esto último es algo bueno que hace que los nervios no le controlen tanto a él y que forma parte de su evolución. Supongo; aunque lo que si se seguro es que desde que me contó su historia cuando lo veo aletear de nervios jugando me pregunto qué estará pasando, y ya no soy tan pesado y le dejó disfrutar de su mundo bastante más tiempo.

    Tengo claro que como padres es tarea nuestra conectar a nuestros hijos (tengan TEA o no) con este mundo. Pienso que cuando «entran» en su mundo probablemente sea más un refugio, una necesidad que una virtud. Con la cantidad de terapias que ha tenido el pobrecillo y el esfuerzo de adaptación que se les pide no me extraña que necesite desconectar. Creo que debemos trabajar para que se sientan cada vez más seguros y cómodos en el mundo que compartimos y en el que todos debemos caber. Y que eso hará que no necesiten estar tanto en su mundo.

    Con todo y con ello me gusta la expresión, está en su mundo, porque es suyo, porque a él le gusta y porque quizás lo necesita.

    Al final creo que el mensaje no me ha quedado muy claro, probablemente porque yo no lo tenga clarotampoco y ya no tengo tiempo para revisar y reescribir así que voy a acabar diciendo algo sobre lo que no tengo ningún género de dudas y es que mi hijo es un CAMPEÓN!!! un beso muy grande para él.

    Gracias Lucía por compartir tus pensamientos. Cuida a tus hijos y también cuida de ti.

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