hijo autista es igual que antes del diagnóstico
Opiniones

Mi hijo autista es igual que antes del diagnóstico

Llevamos poco más de año y medio conviviendo con el diagnóstico, pero entendiéndolo no como una limitación para sus posibilidades, sino como una descripción de sus diferencias. En unos años sé que puedo desdecirme de estas palabras, sé que nos pueden tocar épocas muy duras, difíciles de manejar, que frustren al niño, que nos hundan a nosotros como padres e incluso a su hermana de 6 años, que se cuestiona ya muchos aspectos del desarrollo del pequeño. Nunca hemos tenido una vida idílica, ni hemos sido una familia perfecta, ni nos ha chorreado la felicidad por los cuatro costados, pero dentro de nuestra existencia, de lo más común y corriente, el autismo no ha sido una bomba que haya dinamitado nuestros proyectos. En un mes él cumplirá 3 años y prácticamente habremos convivido la mitad de su vida con el diagnóstico de TEA. Por eso hoy hago un balance muy personal de lo que ha supuesto el descubrimiento del espectro en nuestra familia.

Entré en una sala con un niño ¡y salí con el mismo!

Esa fase de duelo que describen muchos expertos en autismo no la he vivido como tal. En mi caso fue más el temor a lo desconocido, a que no tenía ni la más remota idea de lo que el autismo (¿una enfermedad?) podría significar en nuestras vidas, y a la incertidumbre que se abría de repente para toda la familia. 36 horas después de ir llorando por los pasillos, ya había vuelto a plantar los pies en el suelo, pero no tuve la sensación de volver a vivir como si estuviera retornando del funeral de mi hijo, ni mucho menos. No pensé que su vida acabara ahí mismo, ni que el futuro no podría depararle nada bueno. Mi perspectiva, acertada o no, fue otra diferente: tenía que recabar toda la información posible sobre el autismo, leer todo lo escrito, conocer lo divino y lo humano sobre la neurodiversidad, asociarnos y hacer de este mundo un lugar en el que poder desarrollarse a su ritmo, a su manera y con los apoyos que necesite. Como está visto que la normalidad que se busca en estos niños no es nada inclusiva, al menos en casa y en todos aquellos ámbitos en los que podamos concienciar como familia, trataremos de que el entorno sea más amable y comprensivo con la diversidad.

El amor, el trato, la educación, la enseñanza en familia

Aquí apenas ha habido variaciones, porque si entré en aquella consulta con un niño amoroso con el que se me caía la baba, a pesar de que no hablaba, de que parecía una mijita disperso, incluso sordo por momentos, salí igualmente enamorada de él. No sentí que me hubiera fallado, que hubiera destruido mis expectativas como madre (igual es que no había tenido tiempo ni de hacérmelas, al ser un diagnóstico tan precoz. Pero es que su hermana normotípica tiene 6 años y tampoco visualizo el futuro exacto que va a tener) porque mi hijo autista es igual que antes del diagnóstico. Bueno, en realidad ahora es aún mejor, porque va creciendo, va alcanzando hitos que nos hicieron creer que podrían no llegar nunca y nos sorprende por partida doble cada día: con sus habilidades de niño, que tardan un poco en llegar a su vida pero que acaban apareciendo, y porque sigue rompiendo los esquemas de la imagen del autista clásico que se nos ha impuesto tradicionalmente. Otra cosa no, pero de la amplitud del espectro somos plenamente conscientes igual, que sabemos que conocemos en profundidad a nuestro hijo pero podemos desconocerlo todo del niño autista que se siente a su lado.

Mi hijo autista es igual que antes del diagnóstico ¡y también diferente!

Porque físicamente es uno de eso niños que parecen “normales”, que sigue siendo un apasionado del agua, de Pocoyó y de zampar todo lo que se le ponga por delante. Que busca el contacto físico intenso, que adora los abrazos, los besos y que durmamos apretados como lapas. Pero dentro de su igualdad, tiene cambios trascendentales, que muchos achacarán al autismo y para otros son los propios de su edad: empieza a enfadarse cuando no se sale con la suya (ay, las temidas rabietas), sabe elegir lo que quiere y se frustra si no lo logra, ha descubierto la propiedad privada, el egoísmo y la palabra “mío”. Vamos, es que nuestro recuerdo de esta etapa con su hermana fue idéntica, si bien ella la vivió casi 1 año antes, pero las manifestaciones fueron las mismas. O sea, que sí, que el niño es TEA y tiene sus peculiaridades, sus cosas que nos sacan de quicio, su inmadurez en ciertos aspectos y sus habilidades especiales para lo que le apasiona, sus terapias, con su consecuente inversión de tiempo y de dinero, pero cada día se levanta más despierto, más interesado por el mundo que le rodea, con más ganas de socializar y de ordenar sus preferencias.

Diferentes formas de afrontar el autismo

Al final, creo que mi madre fue la que tuvo una reacción más sabia cuando recibimos el diagnóstico. Literalmente me dijo, así, a lo bruto, como lo hacemos todo en mi familia: “No sé por qué lloras, que no se te ha muerto el niño. Peor hubiera sido que le hubieran diagnosticado un cáncer. Eso sí es una pena”. Y sí, es una comparación cruel que además iguala un trastorno del neurodesarrollo con una enfermedad temible y potencialmente mortal. Sin embargo, me sirvió para ubicarme y poner mis pocas ideas sobre el autismo en orden. Efectivamente, se abría un futuro incierto para todos pero en realidad ¿qué familia vive con una seguridad plena durante toda su vida? ¿Cómo saber que mi hija mayor no va a tener una vida más complicada que la de su hermano, pese a que en un principio no lo pareciese? Al ser consciente de que esa incertidumbre es imposible de erradicar, dejé automáticamente de planear el futuro. Vivimos los desafíos de cada día, tratamos de ser previsores, sí, pero sin que esto se convierta en una losa. Yo no puedo preocuparme ahora por si mi hijo sufrirá bullying en el instituto si aún no ha empezado a ir ni al colegio. No gano nada creyendo que puede ser tanto un genio superdotado e inadaptado como un adulto con discapacidad intelectual, porque a día de hoy es un dato que no sabemos y que no va a cambiar nuestro día a día. 

En definitiva, mi hijo autista sigue siendo igual que antes del diagnóstico y nosotros también seguimos criándolo casi igual. Es cierto que a raíz de las terapias, de las lecturas y de observar sus dificultades, en casa trabajamos con insistencia algunos aspectos comunicativos y del lenguaje básicamente, pero para él no deja de ser una convivencia como la que había tenido hasta el día de la sentencia en firme. Hace poco escuché que las familias deberíamos asumir el diagnóstico de autismo como un punto de partida y no como un techo de cristal. Pues resulta que antes de que alguien expresara esto con palabras, yo ya me había instalado en ese pensamiento. ¿Vuestra vida cambió radicalmente a raíz del veredicto profesional? ¿Empezásteis este camino muy animados y los ánimos decayeron con el paso del tiempo?

6 Comments

  • Alberto

    Hola. Te sigo desde no hace mucho, he leído casi todos tus post y me parece maravilloso el optimismo con el que vives la enfermedad de tu hijo. Enfermedad o condición, no deja de ser un sustantivo que califica una diferencia con respecto al resto, aunque cada cuál le pueda dar el significado que le parezca.
    En nuestro caso, el diagnóstico fue un mazazo, duro de asimilar (nuestro primer hijo) en el cual, a estar de seguir Luchando con uñas y dientes, es como nadar a contracorriente. Corriente que te empuja cada vez que sus compañeros del cole (con los cuales no has de comparar, si, ya…) alcanzan un hito antes (a pesar de que va un curso retrasado). Corriente que es irte de un parque de bolas porque no hay quien lo controle en la relación con el resto de usuarios…
    De muy pequeños todo está justificado, pero llega un momento en lo que un empujón pasa de ser un juego a ser una agresión y nadie acepta la condición de tu hijo (si no sabe estar, no puede estar…)
    Esto, a pesar de miles de pequeños avances, va por delante de nuestro hijo y lo aísla (y nos aísla) del resto del mundo.
    Está sociedad aún no está preparada para un cambio como el que se avecina… No lo está, y esto va a empeorar.

    A contracorriente.

  • Alberto

    Hola. Te sigo desde no hace mucho, he leído casi todos tus post y me parece maravilloso el optimismo con el que vives la enfermedad de tu hijo. Enfermedad o condición, no deja de ser un sustantivo que califica una diferencia con respecto al resto, aunque cada cuál le pueda dar el significado que le parezca.
    En nuestro caso, el diagnóstico fue un mazazo, duro de asimilar (nuestro primer hijo) en el cual, a estar de seguir Luchando con uñas y dientes, es como nadar a contracorriente. Corriente que te empuja cada vez que sus compañeros del cole (con los cuales no has de comparar, si, ya…) alcanzan un hito antes (a pesar de que va un curso retrasado). Corriente que es irte de un parque de bolas porque no hay quien lo controle en la relación con el resto de usuarios…
    De muy pequeños todo está justificado, pero llega un momento en lo que un empujón pasa de ser un juego a ser una agresión y nadie acepta la condición de tu hijo (si no sabe estar, no puede estar…)
    Esto, a pesar de miles de pequeños avances, va por delante de nuestro hijo y lo aísla (y nos aísla) del resto del mundo.
    Está sociedad aún no está preparada para un cambio como el que se avecina… No lo está, y esto va a empeorar.

    A contracorriente.

  • Marta

    Nosotros lo vivimos como una gran bofetada. Ya que los dos somos maestros, y en nuestros centros asisten niños con TEA. Efectivamente nos hemos puesto s tope en todo, terapia, adaptar nuestra forma de jugar, utilizar los pictogramas. Supongo que cada caso en distinto, el mio está a punto de cumplir tb los tres años y aún no habla. Y me entristeze muchas veces al saber lo importante que es poder comunicarse, porque ir siempre con pictogramas no lo veo…. Igualmente voy viviendo dia a dia. Valoro esos pequeños avances. Pero si lo pienso mucho me emociono.

    • Alberto

      Nosotros médicos… Da igual, nunca arece que te vaya a tocar a ti y el absurdo se puede cumplir igual. Mi hijo tiene ahora 6,empezo a decir sus primeras palabras con 5, pero aún no usa el verbo para comunicarse salvo cosas muy específicas y básicas… Solo puedo decir que dependió mucho del cole y del AL del cole, un maestro de los que pocos se encuentran. Tiene, a parte 2 horas de psicólogo y tres de logopeda por las tardes. Además una psicóloga que entra con él a clase 6 horas a la semana.
      Hemos mostrado todas las cartas, veremos que depara el futuro.

  • MJ1

    Tengo gemelos de 3 años, desde los 9 meses vi en uno de ellos que las cosas no iban bien. Con posterioridad en el otro. Desde los 5 meses estamos en el CDIAP a los 18 empezamos con el psicólogo en cual ha sido muy reacio a usar la palabra TEA y nos indicaba un retraso del desarrollo.
    Tanto mi marido como yo veíamos en nuestros hijos el TEA desde hacía mucho. Hace una semana que tenemos el diagnóstico y no ha sido ninguna sorpresa, ya habíamos llorado 7 océanos en estos tres años así que ponerle etiqueta a lo que ya sabíamos no ha cambiado nada.

  • Sonia

    Acabo de descubrir tu blog y estoy encantada de leerte. Yo también tengo una hija nacida en 2013 neurotípica y mi hijo nacido en 2014 con Tea. Nosotros nos dimos cuenta muy pronto que algo había diferente en mi hijo, la diferencia de aprendizaje con mi hija era enorme teniendo en cuenta que sólo se llevan 11 meses. Hemos recorrido un largo camino, ahora miro hacia atrás y pienso como hemos crecido todos. Gracias por el blog! Me hacía falta. Un beso!

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