familia no quiere aceptar el diagnóstico de autismo
Diagnóstico

Cuando la familia no quiere aceptar el diagnóstico de autismo

En los primeros momentos tras el diagnóstico, y también hoy, me parece que normalizar el autismo sigue siendo la mejor opción para integrar la diversidad en el día a día. El problema con el que solemos topar es que esa normalización no implica realmente una aceptación de las peculiaridades de las personas con TEA, sino en realidad una negación a acatar el diagnóstico de autismo. Todos metemos la pata muchas veces en el terreno de la diversidad, como madre que se equivoca a diario en estos temas os lo confirmo. Sin embargo, de la aceptación a la negación ha resultado existir una línea muy difusa, pero con grandes implicaciones tras ella. Os comento algunos de los casos más curiosos que hemos experimentado en los últimos meses.

La familia cercana no quiere aceptar el diagnóstico de autismo

E insisten en que el niño es un poco más bebé de lo normal, pero es que la niña fue muy espabilada. Por cuestiones de género los niños son más lentos, hablan peor y lo logran más tarde, y el resto de tópicos entre el espabile femenino frente a la pachorra masculina. Si les ofreces argumentos acerca de que estas cuestiones no tienen base firme, y que una cosa es un leve retraso en el lenguaje y otra muy distinta que el autismo vaya a desaparecer con el crecimiento, te toman por madre que está llamando al mal tiempo. Como comentábamos hace unas semanas, esa esperanza de que algo pueda curar el autismo, de que al cumplir años el niño parezca “normal” porque mediante terapia, o por su propio crecimiento e interacción social, aprenda las normas establecidas y las interiorice para socializar, aún habrá quien nos eche en cara lo equivocados que estábamos respecto al TEA infantil. Tenemos algún caso cercano en el que literalmente nos han dicho esto: “Cuando el niño tenga 6 años y sea normal, ya hablaremos y me darás la razón”. Para entonces, el niño llevará casi 5 años de terapias, de una forma de criar distinta en casa, adaptada a sus capacidades para que se integre fácilmente en sociedad. Pero de cara a la galería, el posible éxito en su aprendizaje pasará simplemente por una pérdida de diagnóstico causada por el crecimiento.

Cuando no comprenden lo que implica criar a un niño con necesidades especiales

Yo también creí que mi hija mayor era un trasto, muy movida, incluso su abuela decía que me la devolverían del colegio por no ser capaz de sentarse a los 3 años. Pero esto no tiene nada que ver con bregar con un niño neuroatípico que tiene una menor comprensión del lenguaje oral, de las normas, que a veces no comprende el peligro, que parece indestructible y que puede sobrevivir sin dormir. No me quiero ni imaginar lo que pasarán las familias que sean juzgadas como sobreprotectoras por no llevar a sus hijos con TEA a saraos en los que no van a estar cómodos, porque no van a comer nada, porque tú no vas a poder socializar con otros adultos y no podrás perderlo de vista ni un segundo… Que no es desobediente por naturaleza y que con mano dura no te va a hacer más caso, que no tiene problemas de audición, sino que tiene una especie de sordera selectiva, o peor, se está enterando de todo aunque no te lo demuestre, así es que ojito con lo que dices. Si quien te hace este tipo de apreciaciones es una persona ajena a tu entorno cercano, mira, con olvidar rápido sus palabras, todos contentos. Pero cuando es tu familia la que no acepta el diagnóstico de autismo e insiste en realizar comentarios de este estilo puede ser agotador rebatir argumento tras argumento. De verdad, los padres de niños autistas tenemos otros temas de conversación además de este, así es que cambiemos de tercio para mantener la cordura.

Cuando los propios profesionales quitan hierro al asunto ¡para ahorrar en recursos!

Esto sí que es tremendo. Porque a fin de cuentas, la familia, los amigos, la gente de a pie, tiene que estar muy concienciada para aceptar la diversidad, para integrarla con normalidad y asumir las diferencias ajenas simplemente como otra alternativa y no como un problema. Pero ¿qué pasa cuando a tu peque le niegan apoyos en la escuela, u horas de terapia, con la excusa de que está “muy bien” para ser autista? Horror, los padres estamos perdidos ante este tipo de afirmaciones. Por ejemplo, que porque el niño comienza a ser algo verbal ya no vaya a necesitar un experto en logopedia, o audición y lenguaje en el colegio, o porque al aprender a seguir instrucciones básicas pueden prescindir de personal de apoyo en las actividades escolares. Obviamente, no podemos decir que un profesional no acepta el diagnóstico de autismo, por lo que es mucho más sangrante el tema de que intenten fulminar los recursos que necesitan precisamente porque a base de ellos el niño ha hecho progresos. ¿Cómo se puede justificar tal aberración? Como te ha ido bien, te lo quito, por si ya no lo necesitas y puedes avanzar tú solo. En fin, con los presupuestos hemos topado.

¿Qué tal lleva tu entorno el proceso de aceptación? ¿Lo ha asumido con optimismo? ¿Creen que os habéis precipitado y que el niño simplemente va a su ritmo? ¿O te han ofrecido ya soluciones de lo más diverso y peregrino para darte esperanzas de futuro?

2 Comments

  • Alberto

    Amén.
    Y después de casi 7 años de vida a más de uno le cuesta…
    La frase «qué putada es una de ellas» cuando intentas explicar…. Familia cercana, bueno «familia».
    Saludos

  • Sol Ferreira

    Ojalá no te lo tomes a mal, pero a mi hijo lo diagnosticaron a los 2.5 años, no hablaba NADA, no señalaba, no interactua, no respondia el nombre, no indicaba con el dedo, no tenia juego simbolico, parecia no entender instrucciones sencillas, obsesivo con las cosas que giran, etc etc, tenia “todos los marcadores”, hicimos terapia ocupacional y logopeda algo asi como año y medio, con cambio de ciudad entre medio. A dia de hoy tiene 5.3 años, hace ya bastante tiempo abandonamos las terapias porque vimos que practicamente no tenia dificultades, perdio el diagnistico? Fueron las terapias? Estuvo mal el.diagnotico? Imposible saber, solo puedo repetir lo que lei de un neurologo infantil respecto a que los diagnosticos de este tipo en niños tan pequeños debe escribirse en lapiz mina, (no tinta) ya que nunca se sabe a ciencia cierta. Mi niño creo es un niño como cualquier otro, algo impulsivo y aun le gustan las cosas que giran … me duele todo el tiempo que perdí mirando el.diagnotico y no a mi niño, todo lo que imagine de un futuro incierto y gris para él.
    Todo cambio mucho y avanzo rapidamente cuando adquirió lenguaje verbal con mayor fluidez.
    De todas maneras me gustaria que lo evaluaran nuevamente en un futuro, pero te dejo mi experiencia con esto de los diagnosticos… son más importantes las dificultades que las etiquetas. Un saludo

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