¿Cómo descubrí a mi hijo con TEA? Inicios del diagnóstico

Si empiezo por el principio, la verdad es que nosotros no detectamos nada. Todo se derivó a partir de la revisión de los 18 meses con el pediatra, cuando acudí yendo preparada sólo para que me regañara porque mi niño aún no hablaba. Nada. Ni siquiera los típicos papá, mamá o esas 5 palabras mínimas que decían los baremos que un niño sano debería utilizar a esa edad. Esa era la única característica que nosotros habíamos visto, pese a que teníamos una hija mayor de casi 5 años. Físicamente el niño era una bestia parda saludable: había nacido prematuramente a las 35 semanas de embarazo, pero hasta entonces nadie le había detectado ningún retraso en su desarrollo. Era desobediente, no seguía apenas instrucciones, muy autónomo, independiente, muy movido en casa… Pero su hermana había sido prácticamente igual en todo esto, excepto por el tema del habla. Además, aquel día la revisión la llevó a cabo una pediatra que no lo había visto nunca, que estaba sustituyendo a su médico habitual, y la consulta acabó simplemente derivándonos a atención temprana para que lo evaluaran con más detalle, junto con un papelito: los resultados del M-chat que ya os contaré otro día.

18 meses y el M-chat

En aquel momento, sólo pensé que la peor decisión de nuestras vidas había sido hacer esa revisión un par de días antes de irnos de vacaciones de verano. Para otras familias primerizas con hijos con TEA, puede que los resultados del M-chat no fueran importantes, pero por mi profesión estaba en contacto con muchas madres con niños con diferentes trastornos del espectro autista, de diverso grado, y en cuanto llegué a casa quise enterarme de qué significaba aquel papel que llevaba en la mano y saber algo más, puesto que en realidad la pediatra no nos había dado más información. A día de hoy, tiemblo por el infantilismo con el que los profesionales nos tratan a los padres. Puedo comprender que no conozcan la capacidad de cada individuo para asumir noticias de este estilo, pero de verdad, la mayoría no estamos diseñados sólo para entender la dosificación del ibuprofeno o el paracetamol: somos perfectamente capaces de afrontar datos más complejos, sobre todo en lo que concierne a la vida de nuestros hijos. Sí, al introducir en Google las palabras, niño+18 meses+no+habla=autismo ¡bingo! No hacía falta hacer una carrera de medicina para que todos los resultados de la búsqueda nos empujaran hacia este diagnóstico. Hubiéramos preferido escucharlo de parte de un médico.

Inicios en atención temprana

Justo 2 meses después tuvimos nuestra primera cita con la psicóloga de lo que en Cataluña se llama CEDIAP (Centro de Desarrollo y Atención Precoz), una señora con la que seguimos conviviendo (para nuestra desgracia) y a quien le dimos nuestra versión de cómo era nuestro hijo: todo amor, súper sano, muy movido, aún lactante, que no hablaba y poco más. Las 4 siguientes sesiones eran para evaluar el comportamiento y las destrezas del niño, que debería saber entender órdenes sencillas, seguir el dedo con su mirada, señalar para pedir lo que quisiera que estuviera fuera de su alcance ¡y hablar, por supuesto! Al principio, entre la psicóloga y la neuropediatra nos dieron un diagnóstico provisional de marcadores del espectro autista y ninguna pauta más. Según la información que nos hicieron llegar, esto se iba a arreglar solo, acudiendo a sesiones de atención temprana durante 40 minutos una vez a la semana y punto. En casa, debíamos dedicarnos a criar como papás felices, sin hacer nada especial. Y eso hicimos. Porque ¿qué sabíamos nosotros del TEA, del autismo o de todo su espectro? Absolutamente nada. Y si la atención temprana era eso, pues no parecía muy difícil de solucionar el asunto. En la consulta de la psicóloga del CDIAP cada día hacíamos lo mismo: ella se sentaba a observarlo mientras intentaba meter figuras geométricas en una caja, construir con bloques de construcción, dar de comer o acostar a una muñeca, hacer rodar un coche… En casa, lo único que se nos indicó que debíamos hacer era juegos de falda, para que el niño mejorara su mirada, que por lo visto no era lo suficientemente buena en calidad ni en cantidad, otro aspecto que tampoco habíamos notado y la atención compartida. Y así, durante 5 meses.

Los padres inconscientes de mi hijo con TEA

Durante ese tiempo, nos limitamos a hacer exclusivamente esto: una visita semanal al CDIAP y los famosos juegos de falda, que por cierto, ya hacíamos con anterioridad y que al niño siempre le habían gustado. Avances no había ninguno. La psicóloga nunca nos dio más información sobre el trastorno del niño, ni más pautas, ni nos insinuó cómo podría ser su futuro, simplemente estaba descontenta porque en su consulta el niño se agarraba a la teta como una garrapata y luego trataba de escapar de allí. Nada más. Lógicamente, ese comportamiento no era ni el que tenía en casa ni en ningún otro sitio, pero eso le daba igual. Semanalmente le llevaba vídeos de cómo jugaba en casa con nosotros, o con su hermana, o cómo bailaba en la calle cuando encontrábamos algún espectáculo callejero, o cómo nos desafiaba cuando sabía que le íbamos a reñir por algo. Nunca quiso verlos. Para ella, este niño no estaba en este mundo: vivía plenamente desconectado de la vida normal y lo suyo era grave, mientras que como padres no nos dábamos por enterados de lo que ella nos quería transmitir. Pero en realidad es que no nos transmitía nada. Así es que nos derivó de nuevo a la neuropediatra para que fuera ella quien nos diera un diagnóstico en firme de TEA cuando el niño cumplió los 2 años. Nosotros ya teníamos asumido el diagnóstico, y no entendíamos por qué para ella no estábamos haciendo lo necesario, cuando en realidad no nos pedía que hiciésemos nada especial: no nos facilitaba lecturas, ni directrices para trabajar en casa, sólo hablaba del atraso del niño, de lo lento que lo aprendía todo y jamás nos ha dicho ni una palabra positiva acerca de los avances que ha tenido. Para ella, todos sus logros llegaban demasiado tarde para la edad que tenía.

Atención temprana sí ¡pero de calidad!

Viendo el panorama en la Seguridad Social, empezamos a leer por nuestra cuenta: libros de autismo clásico, de autismo infantil, de Asperger, manuales para padres, cómo afrontar el autismo en familia… No sé, lecturas que no eran complicadas y que nos dieron una visión global de lo que le pasaba a mi hijo con TEA. Sin disparar nuestro entusiasmo pero sin hundirnos en la miseria. Simplemente información, estudios, datos, pautas para actuar en casa, para asumir primero el diagnóstico y para no perder tiempo de trabajo. Porque después de tanto leer, y de la suerte tremenda que tuvimos con la detección precoz de la pediatra, pasamos a esos 5 meses de barbecho en los que el tiempo se fue escapando de forma inútil. Aquella psicóloga, con su actitud, nos había dado a entender que el hijo de 2 años que teníamos era el que íbamos a tener de por vida: que no avanzaría, ni hablaría, ni se comunicaría y sería dependiente siempre. Vamos, que entramos en la consulta con un niño “normal” con un retraso del habla y ella lo convirtió en un enfermo sin solución en 4 sesiones. A todo esto, la gente de la calle lo veía tan normal, conocidos o desconocidos. ¿Podría estar tan grave y que nadie más lo viera? ¿De verdad no iba a avanzar absolutamente nada?

Os sigo contando en unos días. ¿Vuestros inicios fueron parecidos?

2 comentarios en “¿Cómo descubrí a mi hijo con TEA? Inicios del diagnóstico

  • Ohanarasuis

    Visto estos indicios te diré que muchas cosas que tu viviste con tu hijo con el mio se asemejan, menos ese mal ambiente que percibes tu en el CDIAP almenos eso yo lo tengo en positivo… La deteccion del mio fue nuestra, de los padres . Tenia 12 meses cuando ya veíamos algo raro. Lo llevávamos al parque y era un mueble. Ni se movía, no miraba, te ponías delante de él y habia esa mirada que dicen » que te atravesaba» mirando al infinito. Lo pedía las cosas, ni queróa abrazos, que lo cogieras….Con 14 meses los llevamos a 2 pediatras. A uno del CAP y a otro de la privada. El del CAP , un inútil en mayúsculas. Me hizo sentir imbécil. Cuando le dije que aun no hablaba, apenas miraba. . Me dijo: y aun no se ha sacado el carné de conducir ni sabe contar hasta 10 no? Me sentí fatal. Con la pediatra de la privada le supliqué que lo mirara bien.. porque yo no lo veía normal. Ese dia tenia un estudiante de prácticas de medicina y mientras le explicaba lo de mi hijo. Lo miró con esa mirada de» tienes una madre paranoica delante, le haremos caso para autocomplacerla y que se vaya’ pues almenos me hizo un papel para el neuropsicologo: Solo ponia: niño 15 meses que ruego valoracion porque aun no ha iniciado relación social. Esa fue la última vez que la vi. Para que me hiciera el papel que pedí yo porque por ella aun estaríamos esperando a que poco a poco asoliera los ítems del neurodesarrollo.. El camino ha sido, es y sera duro. Podria escribir páginas. Solo resumiré diciendo que hoy dia va al CDIAP. Lo llevé con 15 meses y me dijerosn que suerte que empezó tan pronto. Porque la respuesta ha sido exponencial. Lo llevo al ADN (autime y neurodesenvolupament) hace terapia 3 dias a la semana. Habla a su manera ( al principio dudaban de si seria verval o no) Dijo papa y mama con 22 meses y ahora hace frases simples. No puedes tener una conversa muy larga con él pero te habla, te contesta. Se deja besar, me besa si me doy un golpe me da un beso y me dice » yá tá curat mama.! A dia de hoy qué mas puedo pedir? Soy inmensamente feliz de lo que ha avanzado. En total ha sido visto por 2 neuropediatras, 1 neuropsicologo y va con 2 terapeutas distintas. La del ADN y la del CDIAP. El ADN es privado y es un pastón en toda regla. Pero para que sea factible nos dijeron que la sabidad publica cubre 1 dia a la semana ( CDIAP) que a partir de los 4 años y medio se espacia en cada 15 dias, y lo mejor seria pagar de nuestro bolsillo el resto. Que vamos justos? Pues si. Pero nos estamos de otras cosas. Solo decir que a todos los profesionales que han pasado por mi hijo: A todos ellos: Gracias. Gente excelente en mayusculas. Los profesores de la escola bressol un 10. Han sido como de la familia. Han arropado, entendido a mi hijo, sus respuestas, su actitud y no lo han tratado como algo negativo que se ha de corregir. Es parte de él. Y el vive con nosotros y nosotros con él. Ver que su profesor le abraza le da besos y el le corresponde es lo las gratificante para una madre.La inclusion a muchos les queda grande pero hoy por hoy con los profesionales que me he topado son excelentes como la copa de un pino. A ver el ahora que ira a infantil 3 como le irá… los cambios como todos sabemos son duros. Estoy tranquila porque me contacto una chica del EAP que estará pendiente de él y lo irá a ver al cole. A los padres de niños con TEA: ánimos, lo estais haciendo bien. Tened intuicion. Si algo no va bien o no veis bien, luchad, insistid. El tiempo va a constrarrelog en peques de menos de 3 años que aun no han iniciado atencion temprana. Mi experiencia como la tuya fue:. Paciencia, y desesperscion a la vez, incertidumbre..busqueda de informacion, sobreinformacion y doctor google muchas veces… Tirar de mi marido y él de mi . Querer a nuestro hijo con toda nuestra alma y querernos mucho siempre. Animos

    • mihijocontea

      ¡Muchísimas gracias por tu aportación! Refleja muy bien las sensaciones de las familias: esos momentos de bajón, esos otros de euforia ante los pequeños logros y la tremenda diversidad del espectro, que hace que cada caso sea diferente. Por ejemplo, el mío cambiará de guardería en septiembre, y no suele tener problemas con los cambios de ningún tipo, pero siempre te queda la duda de ¿Y si de repente empieza a tenerlos? La cantidad de dinero que hay que invertir en terapias por lo escasa que es la atención temprana, es una barbaridad. La pareja puede sufrir muchísimo, porque a la dureza y el cansancio propio de cualquier maternidad, se une esta sorpresa que en los inicios no facilita las cosas en casa: más agotamiento, insertar las citas de terapia en el calendario familiar, mayor gasto, otra hija que atender que tiene que adaptarse a las necesidades de su hermano… En fin, un juego de malabares continuado que seguro que a la larga habrá valido la pena.

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