Diagnóstico firme de TEA a los 2 años. ¿Y ahora qué?

Diagnóstico firme de TEA a los 2 años

Menos de 4 meses pasaron desde la primera visita con la neuropediatra de mi hijo. Según ella, aquellos marcadores del espectro autista, pese a que han ido variando y evolucionando en estos meses, no le dejaron dudas a la hora de darnos un diagnóstico firme de TEA a los 2 años. ¡Ay! ¿Y ahora qué? ¿El fin de nuestras vidas tal y como las conocíamos? Pues la verdad es que no sé qué pensar ni qué decir. Soy desahogada por naturaleza y no quiero ir de madre sabelotodo que jura y perjura que el niño no tiene nada, porque claramente tiene comportamientos muy suyos, y que antes no habíamos visto en su hermana. Pero por otro lado, y al ser tan pequeño, aún no tenemos la sensación de que esté limitado de por vida. La cuestión es que dentro del Trastorno del Espectro Autista hay un abanico de posibilidades tan amplio, con una serie de consecuencias infinitas, y un numero de particularidades en cada caso tan elevado, que lo peor de todo el diagnóstico es la incertidumbre acerca de cómo se va a seguir desarrollando mi bebé. A día de hoy, es un niño de 2 años y medio “normal” a ojos de la mayoría de la gente: todo el mundo ve que es una bestia parda sana, y lo único que echan en falta es más de vocabulario, pero nada más. Sin embargo, la neuropeditra ve más inconvenientes comunicativos. Muchos, hasta el punto de dar un diagnóstico definitivo.

Pequeñas cositas que no debería hacer pero que indican el TEA

Por ejemplo su sordera selectiva. El hecho de que muchas veces responda cuando lo llamamos por su nombre, pero otras no. Que atienda siempre, siempre a avisos como que nos vamos a comer, a la bañera, a la calle, a ver a Peppa Pig o Pocoyó, a darme la mano, péinate, pero que pase olímpicamente de otras peticiones como que no arremeta contra la tele, no tire agua al suelo, no aporree las puertas, no le dé tirones del pelo a su hermana, que nos dé un juguete, o nos traiga algo que tengamos lejos. Nosotros pensábamos que la obediencia no era su fuerte, pero no que pudiera estar relacionado con el espectro autista. Es un niño que se ha reído poco hasta casi los 2 años, pero que luego se ha desatado en este aspecto y le gusta bromear, fingir, imitarnos, provocar, morirse de cosquillas, que le toquemos, todo lo que implica contacto físico ¡es que se derrite, vamos! Sin embargo, no es dado a requerir nuestra presencia para compartir sus descubrimientos, sus juegos, las cosas que lo impresionan. Raramente viene a buscarnos si no es porque es incapaz de hacer algo: abrir un mueble; coger algo que esté alto para él; encender un juguete o la tele. De forma natural, mi hijo trata de sobrevivir por sus propios medios. Trepará y hará lo imposible para lograr su objetivo sin tener que pedir ayuda. A priori, todos veíamos que era muy independiente para ser tan pequeño ¡y que ya hablaría! Con un poco de retraso, pero iba aprendiendo poquitas palabras y entendiendo las nuestras. Ahora sabemos que hablará mucho, o poco, o nada. O sea, que no sabemos nada con certeza. Sólo que el autismo está ahí y que ya no debemos negarlo.

Estereotipos propios del autismo que él no tiene

Mira poco a los ojos, pero mira. Mucho rato y de forma sostenida cuando le interesa, y de forma más esquiva e intermitente cuando el contacto no ha surgido espontáneamente de él. No es un niño con tendencia a las rabietas ni a los enfados incontrolables. Al contrario, en comparación con lo que fue su hermana ¡es un bendito! Se enfada, grita y llora, pero pocas veces y es fácil de redirigir hacia otras actividades y seguir viviendo feliz sin acordarse de lo que le había incomodado. Tampoco teme a los ruidos fuertes, ni es selectivo con la comida, ni tiene su motricidad afectada. No aletea, ni da vueltas sobre sí mismo, ni se queda ausente mirando a ninguna parte durante largos periodos de tiempo. Ni periodos cortos, vamos, este no se queda quieto sin actividad ni un segundo. Como veis ¿quién diría que pudiese ser autista? Si no cuadra en ninguno de los tópicos que la gente de a pie asociamos con este trastorno. Lo cual nos ha hecho descubrir el desconocimiento tan enorme que tenemos acerca del TEA.

Pruebas médicas y tratamiento para un diagnóstico firme de TEA a los 2 años

¡Ninguno! Dice la neuropediatra que este niño tiene una apariencia normal, el desarrollo físico esperable para un niño de 2 años, las destrezas normales, los reflejos, por lo que descarta realizar pruebas neurológicas o genéticas. Sí realizamos ya dos audiometrías, pese a que el niño oye, pero por descartar algún tipo de alteración en el oído que sea la responsable de su escasez de vocabulario. Por lo visto, siempre es más fácil solucionar esta cuestión si se debe a un problema físico y no de otro tipo. Sólo nos recomendarían hacer un estudio genético en el caso de que quisiéramos tener más hijos, para tratar de averiguar si habría posibilidades de volver a tener otro hijo con autismo, lo cual no sé yo hasta que punto influiría en la decisión, porque yo miro a mi criatura y no me veo renegando de él por este diagnóstico. Pero bueno, habrá opiniones para todos los gustos y pruebas médicas para todos los bolsillos.

¿Cómo va a ser su vida a partir de ahora?

Pues con 2 años, exactamente igual. Irá a su consulta con la psicóloga del CDIAP una vez por semana y tendrá revisiones con la neuropediatra una vez al año, si es que todo sigue como hasta ahora y no se produce un cambio brusco o un retroceso. En casa seguiremos con los juegos de estimulación que impliquen la cercanía con el resto de miembros de la familia. ¿Y el resto del futuro? Pues ya se verá. El diagnóstico firme de autismo a los 2 años ha llegado mucho antes de lo que esperábamos (siempre nos habían dicho que como mínimo hasta los 4-5 años no se podía afirmar tan tajantemente que el niño tuviera TEA) pero sigue siendo el mismo niño que tenía antes de esta segunda visita con la neuropediatra: un bebé feliz, amoroso, enamorado de su hermana, con una mano un poco larga en ciertas situaciones (quizás por no expresarse verbalmente como debiera), que cada vez nos busca más para jugar, para reírse, para compartir momentos con nosotros, pese a que en otras ocasiones vaya a su aire y pase olímpicamente de lo que le decimos o le intentemos transmitir. Su desarrollo está por venir aún: si tendrá fase de rabietas incontrolables o seguirá siendo un niño más o menos llevadero; si tendrá problemas de adaptación en el colegio; si puede haber un retraso mental o altas capacidades… ¡Un mundo por descubrir y por vivir! Vamos, lo mismo que con cualquier otro niño, con la diferencia de que los padres estamos preavisados de que hay algo diferente en él.

En definitiva, que a edades tan tempranas a mí me parece que ¡las limitaciones del autismo somos los padres! Porque él sigue tan pancho y feliz en su vida cotidiana, mientras que nosotros llevamos ya meses dándole vueltas al coco ¡y las que le daremos de por vida! ¿Tenéis algún hijo con un diagnóstico

Un pensamiento en “Diagnóstico firme de TEA a los 2 años. ¿Y ahora qué?

  • Enhorabuena por tu artículo. Refleja fielmente lo que sentimos muchos padres y madres con hijos TEA. Cómo bien dices el abanico en el TEA es muy amplio (un paso adelante y dos pasos atrás, diferentes afectaciones, evolución lenta, etc).

    Nuestra hija ya tiene 10 años: ha sido un proceso muy duro y muy acertadamente mencionas el papel de los padres y madres (pues sómos el principal obstáculo para la evolución de nuestros hijos: así de claro y erróneamente delegamos la responsabilidad en profesionales y terapeutas…), también verás a lo largo del tiempo la falta de especialización de los profesionales y de los docentes y muchas otras cosas más. A nosotros nos llevó a crear http://www.Autismap.es para asesorar desinteresadamente a familias que está muy muy perdidas pues esto del autismo es un gran NEGOCIO y sólo alguien realmente independiente y que no “pretenda venderte nada” (terapia o cura milagro) podrá asesorarte con honestidad y hablarte claro.

    Hazle la prueba genética a tu hijo: Array 180k o similar o mucho mejor un exoma (mucho más completa). Infórmate sobre el fenotipo autista ampliado (hicimos un artículo en nuestra página)… Ya sabemos que es genético en un 80% aproximadamente y suele venir por vía paterna. Rarezas existentes en nuestras familias (padres, abuelos, tíos…) resultaron no ser tales… no sé si me entiendes.

    Mucho por descubrir. Asesórate bien y que no te engañen…

    Besos
    Padres de Daniela

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