Ay, en nuestros escasos meses de convivencia con el Trastorno del espectro autista, creo que ya hemos recibidos todas esas afirmaciones de la sabiduría popular respecto al diagnóstico del niño. La gente de a pie considera que es imposible diagnosticar el TEA a los 18 meses y muchas veces no hay forma de argumentar lo contrario. Como madre con un bebé dentro del espectro autista, soy la primera que quisiera que el diagnóstico no fuera acertado. O sea, que yo al niño lo quiero tal cual viene, pero cuanto más sencilla fuese para él la vida ¡mejor! Y el aprendizaje, y la socialización, y tener un futuro divino y prometedor sin tener que trabajar 10 veces más que otros niños para tener la oportunidad de lograrlo. O no conseguirlo nunca. Siempre esa incertidumbre. Una de las primeras cosas que hemos aprendido a causa de nuestro diagnóstico precoz de TEA es que sí, el personal experto en este campo te puede diagnosticar el TEA a los 18 meses, y a los 12 e incluso antes, dependiendo del grado de afectación y de las habilidades que presente cada niño. Pero para el común de los mortales, esto sigue siendo imposible, y con buenas intenciones (creo) nos instan a que no nos preocupemos aún, por lo menos hasta que el niño tenga 4 o 5 años y se haya confirmado todo. Sí, con esa edad podremos saber qué tipo de trastorno dentro del espectro tiene (si autismo clásico, si Asperger, si TGD…) pero con él las peculiaridades no van a desaparecer, aunque pueda servirnos de orientación el ponerles nombre.
Es que hoy en día todos los niños tienen autismo
Hombre, todos, todos no. Claro que la detección precoz ha hecho aumentar los casos de TEA diagnosticados una barbaridad. En Europa 1 de cada 100 niños lo tiene, y en EEUU 1 de cada 68. Yo no sé por qué existen estas enormes diferencias entre continentes, igual es porque allí son muy dados al psicoanálisis y detectan aún más casos que aquí pasan desapercibidos. No lo sé. El caso es que sí, hoy echas un vistazo a tu alrededor y es probable que encuentres al menos un niño con TEA diagnosticado, porque luego están los que siguen viviendo libremente, sin etiquetas, sin encasillar y sin atender. Esto no queríamos que le pasara a mi hijo. Los primeros años de terapias son fundamentales para que la criatura logre aprovechar su máximo potencial, por lo que no podemos sentarnos a esperar 2-3 años por si resulta que la psicóloga, la pediatra y la neuropediatra erraron todas a la vez al diagnosticar el TEA a los 18 meses. Mejor ir trabajando en el buen camino y en el futuro…
¿Se curará mi hijo de su autismo?
Pues no. Esto es mejor asumirlo deprisa para no perder el tiempo fantaseando con lo que querríamos que fuese pero que científicamente no va a poder ser. Para empezar porque no está enfermo de nada. Tiene un trastorno que afectará en mayor o menor medida a algunas de sus capacidades intelectuales, cognitivas, comunicativas, del desarrollo… Pero como cada niño con TEA es una caja de sorpresas, no se puede saber a día de hoy qué repercusiones tendrá en su vida según crezca. Actualmente, es un niño de algo más de 2 años que no habla y que no tiene el mismo grado de interés compartido que otros niños de su edad. Mira poco a los ojos y atiende sólo a ciertas órdenes/peticiones, según le viene en gana. Por eso, a muchas personas les gusta ampararse en la inmadurez del niño: que es muy pequeño aún, que cada uno tiene su ritmo, que ya veremos como en el futuro ellos tienen razón y no le pasa nada… Sí, todo esto lo pensé yo también en las primeras horas tras recibir el diagnostico en firme de TEA con tan pocos meses, pero a continuación me obligué a cambiar el chip. Si de verdad pierde el diagnóstico, nosotros simplemente habremos perdido (invertido) muchas horas (y también dinero, todo hay que decirlo) en una estimulación temprana que ya nunca sabremos si hubiera necesitado o no para llegar a ese punto de niño que parezca normotípico. Y si se produce esa pérdida, no se habrá curado del autismo, simplemente habrá estado mal diagnosticado desde el inicio, cosa que nos haría muy poca gracia, claro, pero que sería el menor de los males en su vida y en la nuestra.
El premio gordo. Vais a marcarlo vosotros, por actuar así
Dentro del grupo de gente incrédula acerca de la posibilidad de que se pueda diagnosticar el TEA con 18 meses, o antes, o un poco después, pero de forma firme, y que el diagnóstico sea de por vida, existe un reducto de almas que encima nos culpan a los padres por hacer raro al niño. O sea, no sólo no quieren creer la evidencia de que la criatura cuadra en varios marcadores relacionados con el espectro autista, sino que encima nos acusan de querernos precipitar con terapias y estimulación, de estar colocándole una etiqueta (pobrecito, con lo pequeño que es) prematuramente y de la que luego no se podrá deshacer y de estar preocupándonos y sufriendo a lo tonto, cuando lo más coherente, según ellos, sería esperar a los 4-5 años, que es cuando sí se sabe a ciencia cierta si el niño tiene o deja de tener cualquier cosa. ¡Y olé! O sea, que la detección precoz para ellos es una tontada muy grande, el trabajo de todos estos años hasta cumplir los 5, una tortura para el niño y un pérdida de tiempo, y todo lo que hagamos, nos aconsejen y nos lancemos a hacer por tal de que desarrolle sus habilidades lo máximo que pueda, una pijotada de padres que no tenemos otra cosa mejor que hacer que inventarnos males para nuestros hijos. De verdad… Cuánta mente obtusa puebla la tierra.
Ninguno nacimos sabiendo, y en cuestiones de TEA, nosotros menos que nadie. Pero cuando una familia trata de asimilar el diagnóstico, por mucho que queramos quitarle hierro al asunto y normalizar la situación, no podemos ayudar a homogeneizarla negando la evidencia médica. La inclusión es muy necesaria, pero ateniéndonos a las peculiaridades del niño, que pueden trabajarse mucho, e incluso pasar desapercibidas con el tiempo, pero que no dejarán de formar parte de su persona. ¿Os habéis encontrado con un entorno negacionista durante los primeros tiempos tras recibir vuestro diagnóstico?
2 Comments
Amy
Pues si. Y no uno.mi mamá que fue maestra 40 anos, la pediatra de mi hijo porque llevaba tres anos diciendo que hay algo que no va bien, algunas maestras y el papá del niño.despues de tres anos de preocupaciones y lucha vino el diagnóstico.y no vino solo, vino con comorbilidad.
Priscila Vargas
Y lo más difícil del diagnóstico lo estoy viviendo ahora mismo. Todos los que han atendido a mi hijo de 2 años, se han portado de maravilla, la lucha la tengo en casa tristemente, mi esposo piensa que estoy perdiendo el tiempo y que hago sufrir a nuestro hijo teniendo que hacerse un montón de análisis y evaluaciones (que aun no acaban), además dice que yo estoy equivocada y a la final mi hijo solo tendrá un retraso en el habla (porque casi no dice nada) pero que como es pequeño ya lo superará. Leer tus post me dan fuerza porque ya sea que mi hijo tenga TEA o cualquier otra cosa pues siento que alguien más me entiende