Cuando recibes un diagnóstico de autismo, y supongo que de cualquier otra cosa para la que exista algún tipo de estimulación o de terapia a fin de facilitarles la vida a los niños, comienza un nuevo periodo de locura familiar para decidir qué ayuda vamos a elegir, qué podemos pagar, con qué frecuencia deberá asistir, pero sobre todo ¿no será tu niño demasiado pequeño para ir a terapia? En cuanto empiezas a leer un poco, o recibes la orientación de tu centro de atención temprana o de cualquier otro experto sobre el tema, lo más seguro es que quieras abarcar demasiado en muy poco tiempo. Habrá familias que elijan desvivirse económicamente pagando todo lo posible y haciendo todos los esfuerzos por mejorar las destrezas y la calidad de vida de sus hijos. Otras que prioricen su bienestar general y la paz mental del resto de los miembros. Y también quienes obtengan un diagnóstico precoz de TEA y consideren que a tan corta edad su hijo es demasiado pequeño para ir a terapia. La verdad absoluta a saber por dónde anda, por lo que yo os cuento las decisiones que tomamos nosotros con nuestro peque, y que de cara a nuestra familia nos parecían las más acertadas para seguir viviendo y mejorando sin que nuestras vidas girasen exclusivamente alrededor del autismo.
Lo primero ¡al logopeda!
Este fue nuestro primer fallo, puesto que lo más visible en mi hijo era que con 2 años carecía de lenguaje verbal. Esto hizo que como padres primerizos en estos asuntos, dedujésemos que en habiendo habla todo lo demás o importaba menos, o nada, o se resolvería con el tiempo en cuanto empezase a hablar. Después fuimos aprendiendo que existía una comunicación previa a todo esto que aún debía experimentar, y volvimos sobre nuestros pasos, pero reconozco que lo primero fue acudir a un centro de logopedia infantil para ver qué nos podían ofrecer. La suerte quiso que topásemos con profesionales y no con sacacuartos que no se negaron a valorarlo, pero tras hacerlo me informaron de que ellas estaban acostumbradas a tratar con niños a partir de 3-4 años. Además, necesitaban que el niño comprendiese indicaciones sencillas para que pudiera entender lo que hacían en terapia. Por aquel entonces, el mío prácticamente no respondía ni a su nombre, como para querer profundizar un poco más. Ahora, camino de los 4 años y una vez afianzadas las primeras palabras y expresiones, volvemos a tener la sensación de que va a necesitar trabajo de logopedia, pero no ya para sacar ese lenguaje de dentro, sino para mejorar la dicción, que dista mucho de ser comprensible en la mayoría de las palabras. Sin embargo ¡se nos fueron todas las prisas relacionadas con el habla! Y antes de volver a hacer un intento de logopedia creo que aún debe mejorar su comprensión.
Estimulación sí, pero con un límite
Y no solo el que nos marque nuestro presupuesto, que será el parámetro más objetivo con el que vayamos a contar, sino el sentido común en general y la cordura familiar en particular. En cuanto empiezas a oír a hablar de métodos como el Denver, ABA, on the floor y sus múltiples compañeros de viaje, te ponen ante los ojos un desplegable horario que no hay familia que lo aguante. Y tampoco creo que lo hagan los niños tan pequeños. Nosotros decidimos optar por apuntarlo un par de horas al día a la escuela infantil como terapia de socialización. Claro que no contaba con expertos en autismo, pero eso de estar con otros niños, seguir sus mismas rutinas, imitarlos y compartir la vida común y corriente, que es a lo que se supone que aspiramos, a que vivan como uno más, le sentó divinamente. Los resultados tardaron meses en verse pero, por ejemplo, pasamos de no sentarse ni un minuto a la hora del cuento e irse a dar vueltas a su aire por el aula a los 2 años, a ser el primero en coger sitio junto a la maestra en cuanto esta alzaba el libro, antes incluso de que hiciera el llamamiento general. Interiorizó todas las normas de convivencia, y aún sin hablar empezó a hacerse entender con los desconocidos. Y lo mejor es que el sitio le gustaba mucho, porque cuando yo iba a recogerlo quería que me quedase a jugar allí, pero no que nos fuésemos corriendo a casa. Con esto suplimos esas terapias intensivas de 10-20 y hasta 40 horas semanales que defienden algunos expertos. Quizás su desarrollo esté siendo más lento que con estos programas tan intensivos llevados a rajatabla, pero el niño está feliz, progresa mucho más de lo que hubiésemos imaginado hace pocos meses y no vemos motivo para estresarnos doblemente ni forzar la máquina. Avanza con picos de aprendizaje y periodos de estancamiento, pero avanza. Así es que limitamos la terapia a la atención temprana que nos ofrecen en la Seguridad Social (que entre esto y nada daría lo mismo, porque aún no nos han dado ni una pauta digna de seguir) y una sesión de terapia ocupacional a la semana. El resto es trabajo diario en casa, de forma que cada pequeña tarea se convierta en una oportunidad de aprendizaje.
¿Se es alguna vez demasiado pequeño para ir a terapia?
Pues dicho así, en general, sin precisar más, puede que no pero todo dependerá del tipo de terapia. Si consiste en juegos, carreras, estimulación física como trepar, columpiarse y sembrar el caos como en las sesiones de terapia ocupacional que hace el niño, este nunca hubiera sido demasiado pequeño, porque es lo que le va, lo que más le motiva y con lo que se lo pasa en grande. De hecho, cuando salimos de casa, él dice que va a jugar con su terapeuta, porque es así como lo ve. Si por el contrario me fijo en el tipo de observación que nos hacían en atención temprana, donde simplemente se limitaban a poner delante de él un juguete de los que no le interesaban (la famosa muñeca para que comiera, la familia de muñequitos para interactuar, etc.,) sí era demasiado pequeño, porque necesitaba, y sigue necesitando en la mayoría de los casos, que otro empiece y guíe su juego. Con lo cual, este tipo de terapia era una pérdida de tiempo, porque de él no iba a salir el jugar como se esperaba y nadie le daba un modelo atractivo para seguir, pasando de una actividad a otra en pocos minutos sin que ninguna lo atrayese. Ni hablamos ya de si el método pasa por hacer puzzles en bucle, o usar fichas de estados emocionales o cualquiera que sea la alternativa que trate de que el niño permanezca quieto durante muchos minutos seguidos y concentrado en una actividad buenísima para su desarrollo personal pero por la que no siente ningún interés.
En definitiva, si hoy volviese a empezar con nuestro diagnóstico de TEA, no me estresaría pensando que al niño le faltan horas de terapia especializada. Buscaría un profesional que me diera confianza, con el que tanto el niño como nosotros nos sintiéramos cómodos (sí, esto es una lotería, porque nuestra primera experiencia fue pésima) y comenzaría muy poco a poco, basándonos exclusivamente en el juego y no queriendo adelantar opciones que claramente no le encajaban por su edad o por su nivel de madurez. ¿Qué tipo de terapias fueron las de más ayuda en vuestros comienzos?
5 Comments
Tania
Nosotros, de momento, dos sesiones de logopedia, una de terapia ocupacional, una de neuropsicología y tres días de guarde a la semana. Todo privado porque lo público no llega nunca, meses para tramitarlo. Y no sabemos si mucho o poco solo lo que nos recomendaron. Nosotros vemos a nuestro nene avanzar, no lo que quisiéramos pero también que le van surgiendo más problemas. Una eterna incertidumbre que mentalmente nos agota para continuar en casa, yo cada vez más desmotivada. Pero a seguir…
Paola
Hola! Primero decirte que me encanta tu blog! Nosotros empezamos hace apenas un mes con nuestro hijo de 24 meses,aún no lo han querido decir fijo pero es sospecha de TEA( yo no tengo ninguna duda) de momento hemos empezado logopeda por nuestra cuenta y vamos a empezar en atención temprana un día a psicomotricidad (no se para q si el camina bien) y otro día también logopeda,haber de momento he conseguido que me lleve de la mano a donde le interesa pero de hablar nada
Fernando R.
Hola. A nuestra hija justo le acaban de diagnosticar TEA con 30 meses. Nosotros estamos con un optometrista corporamental una o dos horas a la semana y con terapia en el agua para que su tren inferior coja fuerza y pueda comenzar a andar y con los terapeutas del Cdiap (qué bien nos lo podíamos ahorrar) Para nosotros toda ayuda a ella ahora es lo que mejor que podemos darle. Toda estimulación y cariño seguro que sirve para ayudarla. Saludos
Verónica GM
Buenas tardes, he descubierto hoy este blog y me está encantando. Mi hija tiene 2 años y medio, es sospecha de TEA y lleva desde los 13 meses en atención temprana. Comenzó con fisioterapia porque no era capaz ni de voltear. Anduvo a los 18 meses y 11 días y aun tiene revisiones de fisio porque aún le quedan algunas cosas que mejorar como subir escalones, bajarlos. Desde los 17 meses acude a la psicóloga del centro y muy bien. Comenzó que no era capaz de atender nada y ahora va aprendiendo más cosas porque atiende más. Desde antes de los 2 años reconoce las letras y los números y sabe ordenarlos. Hablar, nada, ni una sola palabra. Tiene dos sesiones semanales por la seguridad social y una por privado. A parte tiene revisiones de neuropediatra. Ahora es cuando empieza a señalar, a cogerte de la mano y llevarte a donde quiere algo. Avanza muy poco a poco y tiene picos y estancamientos.
Un saludo
Leticia
Hola Lucía,
La verdad que al principio te invaden sensaciones abrumadoras porque lees y te informas de las diferentes terapias y no sabes cómo comenzar.
Además te planteas las 20 horas semanales y ya por tema económico se acaba descartando, pero tampoco encontramos en Alicante ningún terapeuta que las realice.
En nuestro caso estamos esperando en la lista para ser atendidos por AT de la seguridad social desde octubre 2020, fecha cuando el neuropediatra nos comentó la sospecha de TEA…así que en febrero 2021 viendo que no nos llamaban, nos pusimos manos a la obra por nuestra cuenta y buscamos un centro privado para llevar a la niña.
Después de la evaluación de la niña, nos aconsejaron 2 sesiones de psicología ( jugando) y una de logopedia a la semana. Además, nosotros desde los 16 meses la llevamos 2 veces al fisio a la semana porque tiene hipotonia ( antes de saber lo de la sospecha de TEA,)
Ahora estamos pensando en hacer 1 sesión de terapia ocupacional también.
La peque acude desde marzo de este año a la escuela infantil.
Sé que es mucho en tiempo, esfuerzo y dinero…
En casa también jugamos mucho con ella.
Gracias por compartir este blog, es muy útil y reconfortante muchas veces, y tu clave de humor, me encanta.