Huye de quien quiera curar a tu hijo con TEA

Como padres, tras recibir el diagnóstico en firme de mi hijo con TEA, tuvimos que partir desde el punto más básico para comprender este trastorno. Empezar por asumirlo no como una enfermedad, entender que es una cuestión genética y por lo tanto de por vida, que no se va a curar ni a los 5 años, ni cuando sea adulto. A no ser que el diagnóstico fuera erróneo, mi hijo nació siendo autista y así será el resto de su vida. El hecho de pasar una fase de duelo, sentir que has perdido a tu hijo inicial y que ahora tienes otro, bueno, esto es algo personal y que depende de cómo gestione cada uno el diagnóstico. Sin embargo, hay un conocimiento que me ha quedado claro desde el primer día y es la necesidad de huir de quien quiera curar a tu hijo con TEA. La mayoría de las veces este tipo de comentarios te llegarán de personas más o menos cercanas, que al conocer la condición de tu hijo seguramente hagan un recuento rápido de todos los tópicos sobre el autismo que haya visto en la tele y traten de iluminar tu vida en un segundo. Pero lo peor no es que la gente de a pie quiera “ayudar” de esa forma, sino confiar en terapias, pseudociencias y profesionales “expertos” en autismo, que salen de debajo de las piedras y que prometen aberraciones que no van a cambiar a tu hijo y que además se van a llevar buena parte de tu dinero. Porque si tu vecina del quinto se entromete y te dice que no debes preocuparte de nada porque los autistas son listísimos, el consejo de lo está dando gratis. Sin embargo, cuando el consejo llega previo pago ¿cómo vamos a creer en quién pretende hallar una cura a algo que es incurable porque no hay nada que curar?

No puedes curar a tu hijo con TEA

Igual es una verdad difícil de aceptar, pero eso solo quiere decir que no has acatado el diagnóstico o que no has comprendido sus implicaciones. A mí me han llegado a decir que esto no es para tanto, porque a los 6 años todos los autistas se curan solos porque ¿cuántos adultos con autismo conoces tú? Y claro, en los primeros momentos te pones a hacer memoria de todos tus conocidos y, si te pasa como a mí, verás que no tienes a ningún autista en la familia, ni entre tus amigos, ni entre los familiares de tus amigos, ni entre tus vecinos, o los conocidos de tus padres. Tú estás rodeado sólo de gente “normal” ¿cómo puede ser que te haya tocado el único autista de tu entorno? Después pasarás al bando contrario: vas a ir diagnosticando rasgos TEA por todas partes. De repente, ese núcleo social que te parecía tan “normal” deja de serlo en cuanto empiezas a leer sobre las peculiaridades del trastorno. Oye, quizás ese tío tuyo que no es capaz de mirar a los ojos cuando hablar tenga su puntito de diversidad; y esa amiga que parece que ha llegado para soltar su discurso sobre un tema que le interesa, pero que no responde a nada de lo que tú le cuentas, y a la mínima oportunidad retoma su propio tema del que habías tratado de desviarla; y ese primo lejano de tu madre que es lo más antisocial del mundo, que camina por la calle intentando que la gente ni lo roce, ni le dirijan la palabra quienes reparten flyers publicitarios… Oye, pues va a resultar que esta gente que era tan normal, igual no sea autista, o no haya tenido un diagnóstico en firme pero ¿qué sabes de las dificultades que han tenido que afrontar a lo largo de su vida?

Los de las terapias alternativas

Yo soy la primera que valora muchísimo que mi hijo pueda dedicarse a los juegos y cosas que prefiere, y no calentarle la cabeza obligándole a peinar a una muñeca por tal de que se le dispare el juego simbólico y se me vuelva normotípico de la noche a la mañana. Sin embargo, cada día hay más opciones de ocio y de terapias enfocadas a niños con autismo que si son para que el chiquillo pase un rato agradable, en un entorno divertido, o tranquilo, o en el que se sienta especialmente bien, claro que supondrán un beneficio para él, puesto que todo lo que tenga lugar en ese rato penetrará en su conocimiento sin esfuerzo. Pero de ahí a pensar que todos los padres deberíamos desvivirnos y buscarnos un delfín, un caballo, un barco de vela, o lo que sea que esté de moda por las posibilidades de curar a tu hijo con autismo… Pues eso, volvamos al primer punto y es que no se va a curar porque no está enfermo de nada. Si son actividades de precio medianamente razonable (imaginemos que a tu hijo le gusta tocar un instrumento, pintar, bailar, que pueden ser opciones populares y económicas) pues desde luego que es una buena idea simplemente para que ocupe su tiempo en una de sus pasiones y, al mismo tiempo, le sirva para estar en contacto con otros adultos, con niños de su edad, en un espacio diferente, que socialice igual que todos lo hemos hecho cuando hemos elegido un hobby al que dedicar los ratos de ocio. Pero de ahí a tener que sacrificar el sueldo de la familia buscando una curación que no va a ocurrir, hay mucho trecho.

Curar a tu hijo con TEA ¡o al menos normalizarlo!

Aquí es donde me he encontrado con la fina sutileza de quienes te dan la razón en tus argumentos acerca de que el autismo no se cura, pero en el fondo están convencidos de que algo te pueden arreglar al niño. “No señora, curarlo no, que no está enfermo pero ¿y volverlo más normal?”. Porque queda claro que la opción de la verdadera inclusión social de la diversidad aún nos queda bastante lejos, por lo que las mejores propuestas llegan de parte de quienes van a trabajar con tu criatura (previo pago) todo lo posible para que sus rarezas pasen desapercibidas y la gente que tope con él y que no lo conozca en profundidad piense que es “normal”. A veces, parece que esta sea la máxima aspiración que nos quede a los padres, la de tener un hijo autista que parezca normal. Un niño que mire a los ojos a toda costa, que no aletee en público, que no se chifle dando vueltas sobre sí mismo, que parezca que hable aunque en realidad esté imitando sonidos y no comunicando nada. Lo que sea para que el autismo se conozca sólo en tu casa.

Lo peor de esto es que supuestamente los padres queremos que nuestros hijos, atípicos o normotípicos, sean felices y vivan en plenitud. Pero ¿cómo pueden lograr esto si tratamos de cambiar su esencia? Es muy duro pensar en todas las dificultades que van a tener que afrontar a lo largo de sus vidas por no cuadrar con lo que se espera de ellos en cada etapa. Parece mucho más fácil intentar cambiar a los niños, a título individual, que lograr la aceptación e inclusión real por parte de toda la sociedad pero ¿eso es a todo a lo que vamos a aspirar? ¿Cómo llevas tú el tema de la normalización?