Cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP (II) Ninguna
Terapia

Cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP (II) Ninguna

En diciembre nos despedimos para siempre de nuestra primera psicóloga de atención temprana. Un joyita de profesional que hasta el momento me ha dado más temas de inspiración para escribir este blog que el propio autismo de mi hijo. Os empecé a hablar de ella el día que hice recuento de las cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP, pero entonces no suponía que la lista de perrerías se alargaría tanto, tanto, como para poder hacer una entrega de despropósitos por fascículos. Como padres, nunca nos vimos ni apoyados ni guiados por sus consejos, sino constantemente juzgados y culpabilizados por el TEA del niño. Por suerte para él, por aquel entonces su nivel de comprensión del lenguaje era prácticamente nulo, pero aún así lloraba y se negaba a permanecer en aquella consulta los 35 minutos de rigor que nos correspondían a la semana, o cuando ella buenamente pudiera atendernos. Hoy puedo sentarme a escribir sobre algunas de sus sentencias con la distancia que me dan los 10 meses que hace que la perdimos de vista, pero igual os sirva a quienes hayáis topado con uno de estos ejemplares que te hacen la vida imposible porque tienen la sartén de las ayudas públicas por el mango.

Con lo guapo que es y mira cómo está por dentro

Voy a empezar por el final, por la frase memorable que me dejó para el recuerdo el día que nos anunció que, por cuestiones personales suyas, iba a pedir una excedencia y nos cambiarían de terapeuta. Seguro que era por algún mal psicológico, porque aún hoy no doy crédito a que una persona que trate con un niño con necesidades especiales, que aún no tenía ni 3 años cumplidos pueda realizar afirmaciones de este estilo. Como si por ser autista se mereciese un físico peor, o como si el niño indujese voluntariamente al engaño por ser autista pero aparentemente normal. Siempre tuve la sensación de que con ella la aceptación de la diversidad era imposible, porque solo aspiraba a arreglar lo que estaba mal en el niño. Bueno, aspirar es mucho decir, porque se limitaba a señalar defectos y desviaciones respecto a la norma, lo que debería hacer que no hacía, pero consejos y orientación no nos daba ninguno. A pesar de haberme quejado por el trato recibido, directamente me han dicho que esta situación es muy frecuente, que es lo que hay y que no voy a poder cambiar nada, por lo que me conviene más no poner reclamaciones para que mi hijo no cargue con el estigma de ser el niño de la madre que se quejó de fulanita, porque irá a parar a manos de menganita, su compañera de trabajo, que ya me lo mirará mal de entrada. Y se quedan tan panchos. No entiendo cómo un servicio público no puede ejercer ningún tipo de supervisión sobre el personal que tienen atendiendo a las familias.

Este niño debe hacer una retención en la escuela infantil

Ya os hablé sobre quién tiene la última palabra al escolarizar a un niño con autismo ¡y por suerte es la familia! Mi hijo ha empezado a ir a P3 en un colegio ordinario por recomendación de todos los profesionales que lo tratan, a excepción de la psicóloga de atención temprana. Pese a que nos dejó en diciembre, la nueva terapeuta no pudo conocerle hasta febrero, en la que se convirtió en la única visita antes del periodo de preinscripción escolar por la llegada del coronavirus. Pero antes de irse, la otra dejó su informe completamente desfavorable respecto a la escolarización de mi hijo. Por supuesto que ella no lo veía preparado para ir al colegio, con lo retrasado que estaba, aún sin hablar. Pero es que el colegio iba a empezar 9 meses después. 9 meses en los que el niño es otro por completo. Por suerte, pese al demoledor informe y al desconocimiento propio sobre la situación del niño, la nueva psicóloga tuvo a bien no solo escucharnos como padres, sino valorar los numerosos vídeos que le enviamos durante el confinamiento, el informe redactado por su escuela infantil y la opinión de su terapeuta ocupacional. Hasta el punto de que cuando le tocó ser valorado por el EAP, estos estuvieron de acuerdo con nuestra opinión. Sí, ocupa plaza de necesidades especiales en el colegio, pero por ahora no tiene ningún apoyo extra respecto a sus compañeros. Es fantástico ver cómo imita y aprende de otros niños de la misma edad, porque como nos decía la educadora de la escuela infantil, retenerlo allí con niños más pequeños supondría para él un año de estímulos perdidos. Pues ni por estas nos daban la razón en atención temprana.

Pero esos avances ¿de qué le valen?

Este es uno de los mayores colmos en relación a la nulidad de cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP. Y es que por lo que nos cuentan otras familias, y lo que leemos en manuales sobre autismo, es esencial celebrar cada avance, las buenas rachas que nos hacen afrontar con mejor espíritu las cuestas arriba que se nos presentarán en otros momentos de nuestra convivencia con el TEA. Y otra cosa no, pero a celebrar estamos muy dispuestos en esta casa. Así es que cuando de repente el niño, con su media lengua de trapo, empezó a nombrar los números y los colores (por poner un ejemplo de uno de los avances que podíamos demostrar en la consulta sin quedar como padres fantasiosos) ella no es solo que no valorase en nada el inicio del leguaje verbal del niño, su forma de nombrar esos primeros conocimientos (que vienen a ser los mismos que los de cualquier niño de su edad). Primero porque ya iba con un año o más de retraso (todos los niños “normales”, según su tabla de desarrollo, dicen estas cosas al año y medio y el mío ya estaba llegando a los 3). Y para rematar el comentario porque ¿de qué le iba a servir tener estos conocimientos si siempre iría retrasado en alguna otra cosa? Ay, de verdad, pues por el momento todo, todo ha ido llegando. A otro ritmo, pero con paso firme y sin vueltas atrás. Además, a las familias nos motiva mucho cada pequeño logro, porque al topar con otra dificultad podemos echar mano de nuestra experiencia y animarnos al pensar que antes no señalaba y un día se lanzó, que antes no hablaba y otro día comenzó, y que absolutamente nada es imposible ni debemos limitarle ningún aprendizaje porque pensemos que no va a ser capaz de realizarlo.

No tiene rabietas porque él ni siente ni padece. Todo le da igual

Lo peor ya no era que no valorase los progresos del niño, sino que aquellas características propias de su personalidad que no suponían un problema, que hasta podríamos considerar una virtud en niños normotípicos, en él eran simplemente la señal de que no estaba en este mundo, de que nada le interesaba y por eso no hacía ni el esfuerzo por quejarse. A veces, me gustaría que pudiera verlo ahora, con sus rabietas porque no puede comerse todos los helados del congelador de golpe, o sus rigideces para imponer sus propias normas y deseos por encima de los demás. Parece mentira que vertiera las opiniones así, con nada de tacto además de nada de base científica. Es que hasta la vecina del quinto, sin estudios en este campo, se mordería la lengua antes de soltar esas afirmaciones sobre un hijo ajeno, que precisamente va a terapia para recibir una ayuda extra durante su desarrollo.

En definitiva, comprenderéis por qué incluso aunque alguna vez pudiera darnos un buen consejo, ya desconfiábamos de todo lo que salía de su mente y de su boca. Con la nueva terapeuta solo hemos tenido un par de sesiones presenciales, pero estaba claro que a peor era imposible que pudiéramos ir, con lo cual era obligatorio estar contentos con el cambio. ¿Tenéis buenas experiencias con la atención temprana pública que maticen todas las malas que hemos pasado nosotros?

7 Comments

  • Montse

    Que triste que esta persona, supuestamente dedicada a ayudar a los niños, los trate así a ellos y a sus familias. Una inhabilitación es lo único que merece esa señora.
    Por desgracia parece que en los CDIAP hay este tipo de dinosaurios agoreros y desactualizados, a mi me toco lo mismo pero con una fisioterapeuta. Ella anclada en la época de las cavernas, dedicándose a vaticinar la no progresión del niño y sin dar ni una pauta de ayuda.
    Por cierto, seguimos en la lucha pero se ha tenido que comer sus palabras.

  • Rebeca

    Que vergüenza de personas, si no les gusta su trabajo porque no se dedican a otra cosa?? Yo no hago mas que leerte, nosotros apenas empezamos este año con todo y con el confinamiento llevamos meses de retraso.
    A atencion temprana ya iba “preparada” por los comentarios que habia leido, no se portaron mal aunque luego leyendo el informe… sin comentarios!!!
    Parece que mi hijo no hace nada, que raro con 3
    Señoras que no conoce de NADA!!!! No sube escaleras decia, perdona!!??? Laa sube cuando quiere, no cuando tu lo plantas delante de unos escalones mas grandes que él… Que deja los objetos con suavidad… Suavidad??? Jamas lo vi dejar NADA con suavidad en el suelo, no se si realmente estuvieron con mi hijo o con otro… Su obsesion, escolarizar!!! SOLO, si no lo haciamos, “nosotros veriamos”, sin mas.
    Y el informe de la doctora de genetica empieza por: “Niño guapo…” si tiene TEA deberia ser feo??
    Me quedo muuuucho por ver, por pasar, por leer… Pero es bastante indignante la verdad

  • Mayca

    Personas así no deberían trabajar con niños, ni con nadie. Lo siento mucho por lo que has pasado, ya es bastante difícil la situación que tenemos. Espero que tengas muy buenas nuevas experiencias!!!!

  • Davi

    Mi última cita con mi niño de 3 años «-es un caso muy grave y preocupante, pero tranquila que al menos no es un salvaje desconectado del mundo», ese día fui a la consulta embarazada de nueve meses y con contracciones de parto, el hermanito nació esa noche, imagina el cuerpo que tenía yo para más comentarios de los grandes profesionales que tenemos por ahí.

  • Josefina

    Siento de veras que hayáis tenido que pasar por todo esto. Espero que sean escepciones, más que la norma. Lo mejor, que esta persona ya no está. De todas formas, debo decir que por degracia, tengo conocidos que también han tenido malas experiencias en CDIAP.
    En nuestro caso la experiencia no ha sido mala, sin entrar a valorar en qué se podría mejorar. Lo que suele hacer la terapeuta, es ver a través de juegos, como interactúa el niño y darnos consejos o asesorarnos sobre cómo comprenderlo y estimularlo. Entiendo que es una persona con experiencia y familiarizada con estos niños y cualquier consejo, siempre es bueno. Me queda mucho por aprender sobre el tema y sobre todo de él.
    Empezamos a ir a CDIAP hacia finales de febrero de este año y las visitas se interrumpieron también por el confinamiento, aunque la terapeuta hacía un seguimento telefónico sobre su evolución. La verdad es que nuestro hijo también hizo un gran salto cualitativo y muy positivo de antes a después del confinamiento.
    Sobre su escolarización (cumplirá los 3 años en noviembre de est año), nos dieron la opción de, o bien hacer una retención de un año en la guardería, o matricularlo en P3 con matrícula de educación especial y nos decidimos por lo segundo, viendo que el niño cada vez tiene más habilidades y da mejor respuesta a la interacción social (aunque aún le queda por recorrer).
    Por ahora lo lleva muy bien, se queda feliz y no llora. La profesora nos cuenta que suele estar muy contento y engresca a los demás niños a que lo ayuden con la chaqueta, guiándolo cuando han de ir al comedor…me quedo tranquila en el sentido de que se eduque también a los otros niños en esta línea, ya que unos de mis grandes miedos es saber qué pasará con él en un futuro. Si se podrá adaptar bien, si sufrirá en algún momento acoso…procuro no pensa mucho en ello y quedarme lo positivo que pueda hacer ahora.

  • Ana

    De momento solo tengo buenas palabras con todos los equipos que han tratado a David. Comenzando con su profe de la casita de niños (que vio algo en él con 10 meses), siguiendo con el equipo de AT (que ha puesto mucho empeño en el peque y han conseguido que tengamos 4 días de apoyo al pasar al cole), el maravilloso equipo de ALPADIF RIVAS (Alba e Irene me han dado pautas para trabajar y me han dicho queo hago de maravilla, que eso es darte VIDA) y la última incorporación que es la psiquiatra de la seguridad social, que también va a trabajar en conjunto con el cole y los apoyos externos y nos hará un seguimiento cada mes y medio.

    Lo que tengo claro que si alguien quiere poner una losa a mi hijo, como ha intentado este ser con el tuyo, me lo cargo.

    No puedes decir que no evolucionan, cada paso es digno de celebración aunque sea minúsculo para el resto.

    ¡Mucho ánimo y que todo mejore! ¡Y no decaigas!

  • Mae

    Nosotros en general bien. La terapeuta conoce al peque desde que estaba ingresado en UCIN así que ha visto de primera mano toda la evolución del niño desde que nació.
    Trabaja con él a través de juegos y el peque disfruta las sesiones con ella. Nos da consejos sobre cómo trabajar con él en casa para promover el desarrollo de la comunicación. Nunca ha hablado mal del niño ni nos ha dicho cosas negativas.
    Nos arregló la cita con el médico al percibir los primeros indicios del trastorno cuando el niño tenía año y medio, y desde entonces el peque está más controlado y escolarizado con niños de su edad.
    Lo malo es que tiene la agenda a tope.

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