cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP
Opiniones

Cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP. ¡Ninguna!

cosas buenas que nos han dicho en el CDIAP

Ya sabéis que en estos 11 meses de visita semanal en atención temprana, hemos tenido nuestros más y nuestros menos con la psicóloga que nos atiende. No queremos ser los padres que piensan que al niño no le pasa nada, y que toda su inmadurez comunicativa se resolverá si le damos tiempo: quizás sí, quizás no, si no lo saben los especialistas ¿cómo lo vamos a saber nosotros? ¿Por ciencia infusa? Pero tampoco queremos vivir amargados pensando en un diagnóstico catastrófico que quizás no llegue nunca, y que a día de hoy parece que tan malo no puede ser. Mi hijo es bruto por naturaleza, pero también amoroso, cercano, le gusta el contacto con la gente, siempre anda pegado a otros humanos y prefiere con mucho la compañía a la soledad. Como se suele decir llanamente, no es un niño que esté en su mundo. Está en este, pero a su manera. Obediente no es, pero su hermana también era una cabra loca que acabó bien asentada, y verbo florido no tiene, porque con 2 años y medio apenas dice no, hola, Laura, caca, teta, a la calle, manzana, agua, todo pronunciado a su manera y poco más. Sin embargo ¡es un mochuelo feliz! A este no se le ve sufrir con el contacto ajeno, no rehuye a la gente, le encanta la calle, alternar, hacer como que habla, aunque no lo entendamos y es evidente que comparado con su hermana tiene un retraso en el habla pero ¿y en el resto de habilidades?

La psicóloga es muy negativa

Nuestro caso no fue el típico de padres que ven a sus hijos fuera de lo común, empiezan a tener sospechas de que algo pasa y de repente dan con el diagnóstico de autismo. Lo único que nos parecía rarito era que con año y medio no hablara, pero excepto por eso, no había nada más que nos alarmara. Y no, no éramos primerizos, pero ya veis ¡relajados que vivíamos en nuestra ignorancia! Por eso, a partir de tener los marcadores del M-Chat con 18 meses y empezar nuestra andadura en atención temprana, lo que peor llevamos es que la psicóloga del CDIAP no celebre nada de nada los progresos de mi criatura. O sea, si es un bebé con algún tipo de dificultad ¿no sería conveniente hacerle una fiesta cada vez que logra un pequeño paso? Si ya a los adultos nos encanta que nos alaben las virtudes, cuánto más a un niño que recién empieza a comunicarse.

Sí, parece que avanza pero…

Esta es la máxima de nuestra terapeuta. En los 3 primeros meses, la verdad es que el niño seguía como siempre, pero tras las vacaciones de navidad, no sabemos si fue la visita de los primos, el cambio de actividades, el estar rodeado de mogollón de gente en ambiente festivo, el niño empezó a despegar. Por ejemplo, se soltó con sus primeras palabras comprensibles. No bien pronunciadas, pero sí dichas con todo el sentido del mundo. Seguía sin señalar los objetos, pero empezó a estirar la mano y dirigir la palma abierta en la dirección en la que se encontraba lo que reclamaba. También pasó de intentar lograr todos sus objetivos por sí mismo a venir a buscarnos, cogernos de la mano y ponernos delante de aquello que quería conseguir. Como ya habíamos empezado con nuestras lecturas sobre el autismo, éramos conscientes de que todas estas formas de comunicación eran muy primarias, pero al menos ¡habían surgido! De acuerdo, un niño normotípico podía empezar a hacer estas cosas a los 9 meses y el mío iba camino de los 2 años, pero ahí estaban. Volvimos a la consulta felices con nuestros avances y las palabras de la psicóloga fueron un jarro de agua fría: “Sí, esto es una forma muy rudimentaria de comunicación, pero debería haberlo hecho hace un año. Ahora tocan otras cosas”. Nuestro gozo en un pozo. Casi eran de agradecer las dificultades comprensivas del niño, porque así no me lo desmotivaría la experta.

Cuando domina una habilidad, esta pierde su sentido

Desde los inicios del diagnóstico, el TEA se ha manifestado en mi hijo en los aspectos comunicativos, sociales y del entendimiento. Físicamente parece que tiene un desarrollo corriente, pero una vez metidos en la óptica del autismo hemos trabajado un poquito estas habilidades, porque también nos ayudan a introducir vocabulario nuevo. Le motiva más aprender jugando a algo que le interese. Al empezar a ir a la guardería por recomendación de la terapeuta de atención temprana, la psicóloga de la escuela infantil nos recomendó el libro Manual del juego para niños con autismo y vimos que de cara a desarrollar la motricidad fina había un juego que le encantaba: coger una hucha con la abertura muy pequeña y meter monedas pequeñas (de céntimos). La hucha era transparente y le gustaba verlas caer, el sonido, agitar el envase… Además, cuando se le acababan las monedas, como la tapa era de rosca y no podía abrirla, nos buscaba para pedir ayuda. ¡Todo eran ventajas con este juego! Pues bien, mi marido se plantó en la consulta para hacer gala de lo que a nosotros nos pareció un súper avance a la hora de hacer un juego compartido. La psicóloga esperó a que acabáramos la exhibición, y al llegar al final, con el niño dando palmas de contento y buscándonos a todos con la mirada para que aplaudiésemos también, la señora nos dijo: “Estos juegos están muy bien, pero ahora que ya lo tiene dominado deja de tener sentido”. ¡Ay, señor! Todo su plan era ponerle juegos que no le gustaran y que ya no sabíamos si no completaba por falta de comprensión o de interés en ellos. En definitiva: si tu hijo disfruta jugando contigo a algo, quítaselo que ya no le aporta nada. La antítesis de lo que nosotros queremos trabajar con el niño.

Este niño no quiere compartir cariño con vosotros. Sólo os utiliza

Desde luego, dando ánimos y apoyo moral a las familias que se topan de frente con un diagnóstico de TEA infantil sobre el que no conocen nada de nada, nuestra psicóloga es única. Como el niño odia la consulta del CDIAP, trata de escapar de allí y no está nada contento con la terapia ni con la terapeuta, ella quiere que reconozca que el niño es así de anti social en otros ámbitos de la vida diaria, cosa que no es cierta. No sé si en el futuro se volverá más introvertido, si el autismo lo hará alejarse de las personas, pero actualmente disfruta con quienquiera que le haga caso. Es más, busca la cercanía de otras personas, el contacto, le gusta dar besos y abrazos (a desconocidos no, pero a la gente cercana sí) no tiene un carácter conflictivo, no se enfada con facilidad y es bastante fácil integrarlo en nuestras actividades de ocio en familia. Cuando le hablo de lo amoroso que es, ella siempre, siempre me deja claro que hay autistas que hacen estas cosas, pero no porque realmente les interese pasar tiempo con nosotros, nos tenga cariño y disfrute de estar en compañía, sino porque trama utilizarnos para alguno de sus fines. ¡Con 2 años! Que sí, claro que me utiliza para que le ponga la tele, o le corte la sandía, pero vamos, lo normal en niños de esta edad. Que una cosa es ser autista y otra no tener ningún sentimiento ni aprecio hacia el resto de personas que te rodean. Pues eso, que según ella, mejor que nos vayamos mentalizando a que el niño no nos quiere, nos instrumentaliza y se acabó.

Como no somos psicólogos, ni expertos en autismo, sus palabras han sembrado enormes dudas en nosotros, hasta que finalmente buscamos información y apoyo en otros lugares y vimos una realidad diferente. Como madre, me duele que no se valore ninguno de los progresos de un bebé tan pequeño. También el que cada mínimo avance se nos eche por tierra al compararlo con el desarrollo típico de otros niños. Pero sobre todo, me hunde el comprender que la persona que debería habernos guiado en los inicios de este proceso es la que más pensamientos negativos y trabas ha puesto en nuestro camino. 5 meses tardamos en darnos cuenta de que tanto pesimismo no podía ser bueno, ni para el niño ni para nosotros. ¿Qué tal funcionan vuestros terapeutas en este sentido? ¿Os ofrecen pautas y os alientan para sobrellevar la dureza del día a día? ¿O también son de la opinión de que cuanto más preocupados estén los padres mejor para el desarrollo del niño?

9 Comments

  • maminese

    Estoy con vosotros….!! cdiap, eadisoc, los y las OE de los coles, unos salvajes. Espero de corazón que nuestros hijos no tengan autismo, y que en vez de pasar del tema, denunciemos esta situación, yo por lo menos lo hago y lo haré, que te roba la infancia de tu hijo. Si a un niño normal no le gusta plátano no le gusta y punto, sino le gusta al tuyo OJO!! tenemos un trastorno sensorial. LOS NIÑOS TIENEN DERECHO A LA OPORTUNIDAD DE DESARROLLO, SIN ESTIGMA, SIN ETIQUETAS, SIN PASTILLAS…..

  • Sandra

    De acuerdo totalmente…hay que dejar de poner etiquetas y hacer que los peques crezcan felices y motivados…me parece que la que se tendría que mirar detenidamente un problema es la super psicóloga del Cdiap…le falta mucho camino para empatizar con la gente…educación y sobretodo tacto con niños menores…una pena encontrate con gente así…

  • Patrícia Caufapé Garcia

    Uffffffffffffff de verdad que no tienen verguenza. Me pasaba lo mismo con la nuestra. Si ya entablan «conversación».. malo porque solo hace 2 turnos en vez de 4. Todo son pegas, ni un ostras que bien, ni un lo estais haciendo bien, seguid así…. es que te quitan las ganas de ir. Y encima que te diga que tu hijo no te tiene cariño, sino que te utiliza… pero esto que es?? Nosotros pensamos que a ver si van a ser ellas las que necesiten terapia en vez de los niños… al final hemos cambiado a una de nuestra psicologas pq era rizar el rizo. A ver cuando vuelvan a abrir como nos va.

  • Naira

    A nosotros nos pasó igual..con 18 meses llegamos a cdiap por derivación de pediatra.si que es verdad que habian cosas que nos preocupaban .irritabilidad ,no comía nada.pero nada mas .Nos han dicho que tenia razgos de tea y empezamos con la terapia..pero claro munca hemos pensado que vamos a tener un diagnóstico antes de cumplir los 3 años.Estoy en lucha con el cdiap para que me lo quiten pero no hay manera.mi hijo ahora tiene 4 años y es un encanto.tiene caracter ?si ,tiene rarezas?si pero jamas pensariamos en tea.el hecho que tenga razgos cuando son bebes no quiere decir que no tiene que recibir atención,pero quien ha dicho que tiene que recibir la etiqueta si o si..por favor si alguien sabe como denunciarlo o como conseguir que lo quiten que me lo diga.estoy desesperada.Gracias

  • Sandra

    Hola Naira, en primer lugar darte ánimos y un fuerte abrazo. Que sepas que hay muchas mamás y papás igual que tú, intenta no agobiarte, te lo dice una que después de pasar días y días y meses angustiadísima,ahora estoy fuerte y segura de lo que quiero para mi pequeño, voy con la coraza a todos lados, es una pena, pero o vas así o hay personas que abusan de otras más débiles en momentos delicados. Sobre tu pregunta de cómo sacarlo del cdiap es tan simple como darlo de baja. Mira hay una cosa que has de tener claro, te lo digo a modo consejo, como madre de tu niño no dejes a nadie que te cree malestar ni a tí ni a tu peque. Yo lo di de baja del cdiap después de ir a varias sesiones, observaba que más que ayudarlo lo observaban…parecía un experimento, haber hasta donde llegaban «sus problemas» y a nosotros solo hacían que cuestionarnos. Ahora ha empezado el cole, un cole ordinario inclusivo, ahora es cuando está empezando a dar pasos enormes que soy consciente también, de que le queda mucho y ya no te cuento si hacemos comparaciones con otros compañeros de clase…pero como mamá veo que va avanzando, sin que nadie me ponga peros…dándole el tiempo que él necesite, haciendo imposible que crezca feliz y sin poner etiquetas, por lo menos en eso estamos. Creo que tal y como está la sociedad hoy en día te has de convertir en mama leona!! Un fuerte abrazo y adelante! Sandra.

    • Naira

      Hola Sandra !
      Muchas gracias por tu comentario y apoyo!A lo mejor no he expresado bien pero mi objetivo es que le quiten el diagnóstico que tiene.Por que solamente dando de baja de Cdiap no será suficiente.Me han explicado desde otras instituciones que tenemos que conseguir una segunda opinión pero en centros públicos.Asi que estamos esperando una cita en el hospital con otra neuropediatra.De hecho con la nota de neuropediatra de Cdiap la que pide su valoración en hospital..Pero tal como dices tu iré a todos los sitios los que haga falta y con coraza.Y si ,hay personas que me provocan malestar (la chica que le hizo el test ADOS)en general este edificio en si..lo odio.Me alegro mucho por tu hijo !Ya veras como va a hacer todo perfectamente.Solo hay que darles tiempo..cosa que a muchos niños que acuden a Cdiap no les dan.
      Un fuerte abrazo y que vaya todo genial!

  • Maria

    Buenos días. Nuestra experiencia fue nefasta y muy poco profesionales. Con cuatro sesiones nos dijeron que era autista sin ninguna prueba médica de otorrino ni neurólogo. Inmediatamente lo llevamos a la clínica de Pamplona y le hicieron todas las pruebas adecuadas. Diagnóstico final retardo del habla y no por asomo autismo. Ya le estaban dando un tratamiento de autismo sin mi consentimiento y me negué en rotundo que lo grabaran en video para hacer de conejito de indias. No quise denunciar porque no quería alargar el tema pero no lo recomiendo para nada. Cualquier cosa aquí estoy !

  • Sandra

    Hola María! Me ha llamado la atención tu comentario porque a nosotros también nos han hecho sentir así, como conejito de Indias…Creo,por mi trayectoria en este tema…mama de un niño de cuatro años con signos de autismo…que todo el mundo sabe y realmente nadie sabe nada. Unos te dicen una cosa y otros otra. Unos dicen que el origen es genético, otros que no…, unos que es retraso otros que es tea, otros que mucha atención temprana, que en según qué sitios al final te das cuenta que solo sirve para pagar facturas, y así sucesivamente. Creo que al final, al margen de lo que unos padres escogan en la trayectoria de su hijo, las personas que más van a aportar al peque son los más allegados, sin etiquetas y sin perjuicios. Hoy en día todo se cuestiona, vivimos en una sociedad que para todo te encasillan…Un abrazo y para delante, que todo lo que hagan unos padres por su hijo no lo va a hacer nadie!

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