conseguir un diagnóstico de autismo
Diagnóstico

Pasos a seguir para conseguir un diagnóstico de autismo

Tras cumplir 2 años con el blog, veo que la situación en atención temprana para niños TEA en España no parece haber mejorado. Es descorazonador ver cómo cada día más familias me escriben para decir lo identificadas que se sienten con nuestra traumática experiencia con los servicios públicos. A priori, casi todas pensaban que lo nuestro era un caso puntual de mala suerte, de mala praxis de nuestra profesional inicial, de que en Cataluña el sistema funciona especialmente mal (acabamos de cumplir los 2 años desde que solicitamos las ayudas de la Ley de dependencia para el niño y acabamos de ver los euros llegar)… Y de pronto, un día entran en el sistema, tienen sus primeras citas, valoraciones, sus minutitos de terapia semanal o quincenal… ¡Y vuelven para contarme que les ha pasado exactamente lo mismo que a nosotros! 

Los que aún siguen esperando a ser atendidos en atención temprana, me escriben para saber si es normal que tarden meses en dar señales de vida y hasta medio año en asignarle un terapeuta al niño. Lo es, lo es. Pero hoy me quiero centrar en quienes me escribís porque tenéis a un peque algo diferente en casa, sobre el que vosotros sospecháis algo, pero no sabéis a dónde acudir para que puedan valorarlo correctamente y saber si realmente es un niño con necesidades especiales o una criatura normotípica con sus peculiaridades, como las que tenemos todos. Por eso, voy a enumerar los pasos a seguir para conseguir un diagnóstico de autismo en función de la experiencia que hemos vivido nosotros en los últimos 2 años y medio. Debéis tener en cuenta que nosotros hemos hecho el proceso íntegro en la provincia de Barcelona y que pueden existir diferencias abismales en cuanto a plazos, servicios y calendario en otras comunidades autónomas. Según las estadísticas, Cataluña es la peor comunidad en esta materia actualmente, junto a Canarias y la Comunidad Valenciana así es que ¡enhorabuena si vives en cualquier otra zona del mapa!

Paso 1. Consulta con tu pediatra

En nuestro caso, como éramos padres que no sospechábamos nada extraño acerca del niño, no fuimos voluntariamente a consultar al pediatra, sino que en la revisión rutinaria de los 18 meses fue cuando la sustituta de nuestro médico habitual se alarmó al hacerle el test M-chat y obtener marcadores que indicaban un riesgo alto de autismo (no señalar, no seguir con la mirada cuando se le señalaba algo en la distancia, entre otras menos graves). Así es que automáticamente nos derivaron al CDIAP. En Cataluña, puedes contactar con cualquier CDIAP por tu cuenta, porque te derive el pediatra, la escuela infantil u otros profesionales, así es que en este primer paso en realidad no necesitas el soporte de un especialista, puedes tomar la iniciativa libremente.

Paso 2. Contacta con atención temprana y súmate a la lista de espera.

Al día siguiente nos pusimos manos a la obra con el CDIAP: nos pidieron nuestros datos de contacto, el motivo por el que pensábamos que el niño necesitaba terapia y ¡a esperar! 2 meses exactamente desde esa llamada hasta que nos asignaron la primera cita. En ese primer contacto, los padres tuvimos una entrevista personal con la que sería su psicóloga, sin el niño. 2 semanas después, vería al niño por primera vez y un mes después comenzaría con su terapia pública de 40 minutos con la psicóloga una vez a la semana.

Paso 3. Pasos a seguir para conseguir un diagnóstico de autismo

El niño acudió semanalmente a la consulta de la psicóloga del CDIAP durante 4 meses. Durante ese tiempo, la neuropediatra del centro lo visitó 2 veces. Tras las pruebas y observaciones realizadas por ambas (que no sabemos cuáles son porque jamás nos dijeron si había usado un ADI-R, ADOS y nosotros en aquellos primeros momentos no teníamos ni idea del tipo los diferentes métodos para establecer el diagnóstico) ambas estuvieron de acuerdo en que el niño presentaba signos evidentes de TEA y tuvimos un diagnóstico de autismo oficial. El niño tenía 2 años recién cumplidos y hacía 7 meses que habíamos empezado con todo este embolado. Este punto sí que es muy variable. Conozco familias que llevan con el niño en atención temprana desde los 3 años y a quienes no les han dado un diagnóstico hasta los 6 años. Tu suerte dependerá del equipo de profesionales que lo valoren, sus conocimientos sobre el tema (muchos no son expertos en autismo, están allí  para tratar todo tipo de trastornos, retrasos en el desarrollo de lo más variopinto, etc.). En otros centros hacen analíticas completas, tests genéticos, audiometrías e infinidad de otras pruebas de observación que dependerán de factores muy diversos.

A partir de aquí, tras seguir los pasos para conseguir el diagnóstico de autismo, tendrás un informe oficial para solicitar el reconocimiento de la discapacidad, la Ley de dependencia, acceder a plaza de necesidades especiales en el colegio, que también te darán acceso a ayudas económicas, asistencia a domicilio, deducciones en la renta, ayudas de la Seguridad Social por tener un hijo dependiente a cargo, etc. De hecho, este es el único motivo por el que seguimos vinculados actualmente a nuestro pésimo centro de atención temprana, porque en todas partes nos dicen que sin este seguimiento por parte de un organismo público, el hecho de que presentásemos informes y valoraciones de profesionales privados (con el extra coste que supondría además) podría complicar los trámites e incluso provocar que no se le concediese ninguna ayuda pública.

En definitiva, una vez que dispones del diagnóstico oficial, puedes comenzar con la rueda de las ayudas y los servicios sociales que le correspondan a tu hijo en función de su diversidad. ¿Os han orientado bien acerca de los pasos a seguir desde el principio? ¿Pasan los meses y los años sin que tengáis un diagnóstico claro?

2 Comments

  • Diana

    No vivo en Barcelona pero es un gusto que dejes los pasos para las mamitas que se adentran en este tema, me acuerdo tanto en tu Instagram dejarte un mensaje desesperada como pidiendo agritos me diagnosticaras a distancia a mi hijo, si saber que hacer sintiendome loca y desesperada por pensar que algo andaba mal. Muchas personas no entendían y mi esposo en ese momento tampoco fue de mucha ayuda, te quiero agradecer por crear este contenido por ayudar a mamitas brindando tan valiosa información compartiendo tu experiencia. Por mi parte estoy muy agradecida por encontrarme tu blog en los momentos que mas lo necesitaba.

    ATT Diana.

    • Mami azul

      Hola! Te explico nuestra experiencia en Coruña.
      Nuestras primeras sospechas fue a los 20 meses. Se lo dijimos a nuestra pediatra… y nos dijo que esperaramos a ver si evolucionaba solo…
      Como por la pública parecia que nunca nos iba a remitir, fuimos a una asociacion de familias que tienen profesionales que hacen valoraciones y tiene también terapias. Valoraron al peque en unas 3 sesiones, y nos dijeron que tenía alta sospecha de TEA, y empezamos atención temprana de forma privada pagando.
      Con ese papel de alta sospecha ya nos remitio por fin la pediatra al Neuropediatra en la publica (26-28meses) que pidió pruebas y nos mando a atención temprana (publica) y psicóloga. Con 28 meses pedimos la discapacidad (trastorno desarrollo probable TEA, no hace falta diagnóstico claro para que te la den) y dependencia. La dependencia la dieron rápido en 2-3 meses, la discapacidad en unos 6 meses. Comenzó con el terapeuta de atención temprana en la pública a los 8 meses de solicitarlo (más de un año después de las primeras sospechas). Ahora pagamos las terapias privadas con la ayuda de dependencia y nuestro dinero y además va 40 min a la semana a atención temprana a la pública.
      La mejor decisión que pudimos tomar fue empezar en un centro privado por nuestra cuenta para valoración y tratamiento. Si dependiese de esa pediatra a saber cuánto tiempo habríamos perdido antes de que nos remitiera a los especialistas.. Tener sospechas de que a tu hijo le pasa algo y que no te haga caso el profesional de referencia del pequeño fue realmente angustiante.

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