La odiosa comparación con los niños neurotípicos. La normalidad no es inclusiva

Lo primero que haré será reconocer que me ha resultado muy difícil no establecer comparaciones entre mi hijo con TEA y otros niños de nuestro entorno, especialmente con su hermana mayor. La comparación con los niños neurotípicos es algo que nos sale solo, de serie y no creo que sea pecado mortal, sino más bien una tendencia innata en el ser humano que simplemente debemos aprender a controlar. Cuando era madre primeriza, claro que observaba cuándo empezaban a caminar otros bebés, a hablar, o incluso ahora, que la mayor va a cumplir 6 años, indago acerca de si sus compañeros leen o escriben mejor que ella, si tienen más habilidad para los idiomas… Al final, la comparación se queda en nada, porque no ha habido ni un solo aspecto de su desarrollo en el que no haya pensado que ya lograría ese hito más adelante, si es que en algo iba rezagada respecto a las supuestas fechas “normales” para conseguir cada hazaña. Pero cuándo tienes un hijo con autismo ¿qué vara de medir hay que usar?

¿Seguimos su ritmo o aceleramos el calendario?

Este respeto por los ritmos de desarrollo naturales de cada bebé, es lo que nos llevó a no tener ninguna sospecha de autismo cuando el M-chat alertó a la pediatra a los 18 meses. Lo más evidente era que mi hijo pequeño no hablaba, pero a tan corta edad ¿de verdad podía ser una señal tan determinante? Una vez metidos de lleno en la vorágine de la detección precoz del autismo, tuvimos que cambiar el chip: no se trataba de atosigar al niño con terapias y torturas variadas para conseguir acelerar sus progresos, pero ya no podíamos sentarnos a esperar a que estos logros llegaran con el simple paso del tiempo y con su madurez, porque según nos decían, sin el entorno de apoyos adecuado esos progresos pudieran no llegar nunca. Sin embargo, asumimos pronto que la comparación con los niños neurotípicos había pasado a la historia: mi hijo tenía otros ritmos, otras curvas de aprendizaje y lo que hoy parece imposible puede llegar sin previo aviso mañana. O nunca. Tampoco nos hemos obsesionado con ningún tema en especial, porque aún no tiene ni 3 años y porque vemos pequeños y grandes avances en su desarrollo cognitivo, comunicativo y verbal. Lo que no quita que sigamos viendo vídeos de su hermana a su edad para ver si ella hacía puzzles, qué tipo de vocabulario usaba, cómo se dirigía a nosotros… No nos hace daño, al contrario, porque vemos que hay aspectos en los que tienen un progreso similar. Y entonces…

La comparación con los niños neurotípicos por parte de los profesionales

A cada paso que damos, observamos que hay muchos, muchos supuestos expertos en trabajar con niños con autismo que se rigen por los patrones de desarrollo de los neurotípicos. O sea, a mí, como madre, me han llegado a decir que deje de comparar a mi hijo con su hermana porque ella “es una niña normal” y él no. La afirmación podría ofenderme, pero como la historia de desamor con su psicóloga de atención temprana viene de largo, por un apuntito más ya no nos vamos a llevar las manos a la cabeza. Lo más sangrante es que ante los avances más que evidentes del niño, en lugar de alabar su autonomía, la mejora de la comunicación, de la comprensión y de la interrelación, todo quede en nada con argumentos como que “eso está muy bien, pero un niño normal hace esas cosas con poco más de un año. El tuyo va con año y medio de retraso”. Para los padres, la confusión es constante, puesto que por un lado, para los aspectos en los que el niño parece seguir el ritmo esperable sin tener en cuenta su neurodiversidad, nos exigen no compararlo con niños de fuera del espectro, pero para los logros que alcanza, aunque los consiga meses después, se le menosprecian porque ya debería saber hacer ciertas cosas desde hace mucho. ¿En qué quedamos? ¿Comparamos o no comparamos? ¿Los medimos con otro baremo adaptado a su desarrollo diferente o les exigimos que se adapten a lo que se espera de la mayor parte de la raza humana?

La normalidad no es inclusiva

Muchas familias por desconocimiento, pero también muchos terapeutas (si es por desconocimiento también, debería ser delito que ejercieran en este área), pecan de entender el autismo como algo malo que hay que erradicar. Esto hace que el objeto de las terapias, el esfuerzo, el fin final que desean alcanzar, es que su hijo con TEA parezca normal. Como los otros. Que no desentone, que socialice de forma razonable, que luche contra su hipersensibilidad o hiposensibilidad, que controle o elimine sus estereotipias, que sea escolarizado siguiendo el ritmo del resto de niños de su edad, sin importar sus dificultades ni su forma diferente para aprender, o lo que le moleste una clase atestada de compañeros gritones. Y a esto, a esa reconversión del autista en “persona normal” lo llaman inclusión. Es sólo mi opinión como madre que lleva en este mundo algo menos de año y medio, pero yo ahí la inclusión no la veo por ninguna parte. Es decir, quienes piensan o tratan así a un autista, esperan que sea este el que se adapte a todo, el que venza todas las barreras y se integre sin molestar a la masa. Pero ¿qué apoyo está obteniendo de la sociedad, de sus terapeutas, incluso de su familia, para facilitarle la convivencia en estos espacios públicos? Ninguna. Con lo cual, la inclusión no pasa por anular la diversidad, sino por integrarla de forma efectiva. En el caso concreto de mi hijo, por ejemplo, esta inclusión pasa evitar la comparación con los niños neurotípicos en cuestiones como no obligarlo a hacer actividades de la escuela infantil que no le interesan: le muestran los proyectos de cada día, tratan de que se acerque voluntariamente, y a veces lo hace (si hay música y baile estará en primera fila) pero otras no, por lo que les hemos indicado que lo dejen a su aire, y que si en ese momento prefiere tirarse por el tobogán o jugar con los animales de la selva, no va a pasar nada por estar unos minutos desconectado del grupo. Es aún muy pequeño, su capacidad de razonar es escasa, pero así hemos logrado que adore la escuela, hasta el punto de que cuando vamos a recogerlo no quiera salir de allí. Si este año no aprende a manipular la plastilina con mucho arte o no logra dejar el pañal ¿de verdad un pequeño retraso en estos hitos va a suponer un desastre de por vida? Peor sería tener que estar escolarizado a la fuerza y sentir que lo dejamos cada día en un lugar del que sólo pretende huir (porque eso sí que es una situación insostenible, con la que también tenemos experiencia por el odio que le tiene a la consulta del CDIAP).

A él le queda toda la vida por delante para descubrir las diferencias inherentes que tiene por ser autista. A nosotros, como familia y principal punto de apoyo y referencia para él, nos quedan muchos obstáculos que superar para tratar no de que se convierta en otro niño, sino para que sea aceptado tal y como es sin discriminaciones ni trabas que se oculten bajo la etiqueta de la integración de la diversidad. ¿Qué es para vosotros la inclusión real? ¿Os parece normal la recurrencia constante al desarrollo normotípico para desmerecer la forma de ser y de actuar atípica?