Hacer la cena con un niño con autismo. O cualquier otra actividad…

Hacer la cena con un niño con autismo

Como madre de un niño TEA trato de vivir mi maternidad de una forma bastante común, más allá de las visitas extra a atención temprana, a terapia ocupacional, de la escolarización anticipada y el intento de estimular en casa en cada oportunidad que veamos. Pero básicamente, soy madre de una niña de 6 años y un niño que ya va camino de los 3. La mayor no fue nunca una niña tranquila, por lo que dejó bien alto el pabellón del no quedarse quieta ni un segundo. Pero cuando creía que ya no podría tener otro hijo más movido, llegó al mundo el pequeño, que es de natural más tranquilo, pero a quien las dificultades para la comunicación y la comprensión le llevan por la senda del volver locos a sus padres. Hablando con una amiga, madre de una niña Asperger, sobre el “lujo” de disponer de la tarjeta Cuida’m (en Cataluña existe para agilizar la espera en centros de salud y hospitales de los niños dentro del espectro) me dijo algo que me abrió los ojos: no está mal que nos faciliten un puntito las cosas, porque a diario tenemos que bregar con una serie de dificultades e inversiones de tiempo extra en cada actividad, que el resto de familias de niños normotípicos ni se imaginan. 

A los pocos días, dentro de nuestro pan de cenas saludables, me tocó hacer un plato bien sencillo: tortilla francesa y ensalada. Para colmo, su padre no llega a casa antes de las 19:30 prácticamente nunca, y a esas horas o les doy la cena o ya van por la cuarta merienda de la tarde. Envalentonada por la facilidad del menú, me metí en la cocina con mis verduras y mis huevos, porque supuestamente el niño estaba entretenido montando bloques de construcción con su hermana en el salón. ¿Cuánto tiempo puede invertirse en esta cena? ¿Media hora escasa? Os voy a dejar una cronología de lo que supusieron las siguientes 2 horas y media al hacer la cena con un niño con autismo en las inmediaciones.

19:30. Abro la nevera y empiezo a sacar los ingredientes para la cena. Al coger la bolsa de los canónigos ya tengo allí al niño, que por el sonido debió pensar que se trataba de patatas fritas, gusanitos o similar. Aprovecha para pedir un yogur, un yogur, un yogur… Se lo doy. Total, lo mismo dará que se lo coma antes que después de la cena. Con esto debo ganar unos minutos para poder proseguir con mi tarea. Pues no.

19:34. Su hermana grita: “Mamá, mi hermano ha chorreado el yogur en el mueble de la tele”. Efectivamente, me debo personar en el lugar del incidente para comprobar los daños. Por suerte, sólo ha sido una cucharada de yogur, pero allí está, pringando un mueble y las manos del niño, que se ha dedicado a restregarlo todo lo posible. Se paraliza la cena: limpieza del mueble ¡y del niño! Porque no puedo dejarlo seguir tocando toda la casa con esas manos. Lo vuelvo a dejar en el salón pero sin yogur, porque está visto que no tiene hambre.

19:46. Escucho sus pasitos escapando del salón y encendiendo la luz del baño pequeño. Claro, al haberle lavado las manos se ha activado su pasión por el lavabo, el váter y todo lo que hay en ese espacio. Le grito desde la cocina que ni se le ocurra tocar nada de ahí. Efecto cero, por supuesto. Lo dejo todo, corro a sacarlo del cuarto de baño antes de que inunde nada o empiece a manipular el váter.

19:48. Repito la operación de las 19:46.

19:50. Repito la operación de las 19:46.

19:52. Repito la operación de las 19:46.

19:54. Repito la operación de las 19:46. Efectivamente, otros niños de su edad cesarían en la actividad a la primera regañina, a la segunda… Con un niño con autismo la negociación puede ser eterna y muy infructuosa hasta que encuentras otra cosa que le interese. Y con mi hijo sólo la tablet puede superar al agua, así es que como me niego a seguir abusando de las pantallas…

19:56. A estas alturas debería estar ya emplatando la cena y aún no he roto ni el primer huevo. Es el momento de que aumente mi tolerancia a los desastres porque al menos su hermana sí necesita cenar ya. Oigo que vuelve al baño y que abre el grifo del lavabo. Bueno, al menos no es el váter. Tendré que recoger litros de agua después pero podré avanzar con la cena. Lo escucho trastear en el mueble en busca de un vaso o recipiente similar que le permita hacer trasvases de agua.

20:06 Primera tortilla en el fuego y algunas verduras intentando formar la ensalada en cada plato. Su hermana pasa por delante del cuarto de baño al grito de “Mamá, está cogiendo agua del váter y tirándola al suelo”. Me cago en todo. Se ha dejado el grifo del lavabo abierto, para despistar, pero en realidad está achicando agua del fondo del váter, del que por cierto, su hermana nunca, nunca, tira de la cisterna. Ahora tengo un cuarto de baño encharcado de pipí de niña y un niño con el pijama, las manos y los pies remojados en orina ajena. Se paraliza la cena otra vez.

20:32 Tras una lucha por el cambio de pijama, el lavado de manos, brazos y pies con jabón,  intento de encierro en su habitación para que no siga pisando el suelo enmierdado del baño, lo tengo todo recogido para volver a la cocina.

20:33 El niño sale de su habitación. Lo vuelvo a meter para que comprenda que se tiene que quedar jugando ahí, pero solo, porque lo que ha hecho no lo debe hacer y mientras siga reincidiendo no podremos hacer actividades en grupo.

20:34 Lo vuelvo a meter en su habitación.

20:36 Lo vuelvo a meter en su habitación.

20:37 Lo vuelvo a meter en su habitación.

20:38 ¡Aparece su padre en la puerta! Aunque lo detesta, mis primera palabras son “Gordi, encárgate del niño”. El hombre dice que por lo menos le gustaría ir al baño y cambiarse de ropa. Muy bien, pero con el niño al lado. La intimidad ya la perdí yo con la primera maternidad y él aún la disfrutó hasta la segunda. La corresponsabilidad no admite semejantes lujos.

20:39 El padre ha intentado orinar a solas, claro. El niño se ha ido al otro cuarto de baño y ya ha desenrollado medio rollo de papel higiénico que cubre toda la taza del váter. Ya no es responsabilidad mía. Que lo arregle este hombre cuando salga de su encierro.

20:45 Mucho se está recreando en el váter. Pido a su hermana que vaya a ver qué hace el pequeño, porque lo del padre ya me lo imagino. Vuelve al grito de “Mamá, está todo lleno de papel y está tirando los juguetes de la bañera en el váter”. Yo estoy en fase cocinera zen y ya me da igual todo, porque la mala leche del cansancio acumulado durante el día y del hambre por la hora de retraso en la cena, ya me tienen al borde del colapso.

21:00 Una hora y media después acabo las 2 primeras tortillas. Estamos como para gestionar un restaurante, vamos. La niña se pone su mesa y el pequeño va a comer delante de la tele viendo Pocoyó. Así al menos conseguiremos que no se mueva de esa zona del salón mientras cene. O eso se supone, porque muchas veces esto tampoco funciona.

21.15 Cena completa terminada. Nos sentamos los adultos a la mesa y en los siguientes 25 minutos nos levantamos ¿50 veces? Porque el niño no come; porque ha empezado a tirar al  suelo los trozos de tortilla; porque se las intenta comer del suelo a picotazos, como si fuera una gallina; porque quiere agua; porque le tenemos que rellenar el agua (como siempre la tira no le ponemos más de un centímetro); porque al fin ha decidido tirar el agua; porque restriega el agua con las manos sobre el mueble de la tele; porque restriega los pies sobre al agua del suelo; porque ha abandonado la cena para trepar a la mesa de la cocina en busca de un kiwi; porque al ver el kiwi ha visto el fregadero lleno de cacharros de cocinar a su espalda y empieza a jugar con ellos; porque ha vuelto al fregadero y abierto el grifo al máximo, poniendo su manita como tapón y disparando un chorro contra todos los muebles de la cocina; porque se ha vuelto a acordar del yogur; porque se ha subido al sofá con él y ya ha tirado la primera cucharada…

Sí, definitivamente no todas las crianzas son iguales y puede que no sea tan malo que mi hijo necesite el doble o el triple de inversión de tiempo para algo tan simple como hacer la cena con un niño con autismo. No es una cuestión de vida o muerte, pero las horas del día están limitadas a 24 y cuando todas y cada una de las actividades rutinarias requieren ese exceso de minutos ¿qué tiempo queda para nada más? Y aún así, estamos felices porque a medida que va creciendo, aunque por la descripción de esta escena pueda parecer lo contrario, notamos que sí va siendo más receptivo a las normas de la casa, y cesa antes en su empeño de hacer el mal y destruir allá por donde pasa.

¿Os resulta familiar esta experiencia? Si ya habéis pasado por ella y vuestros hijos son algo mayores ¿realmente mejora la gestión de tareas con el tiempo?

3 comentarios en “Hacer la cena con un niño con autismo. O cualquier otra actividad…

  • Claudia

    Mi hijo tiene 4 años y ahora que te leo me siento tan identificada, parece que lo escribí yo. A mí hijo lo diagnosticaron con Tel a los tres años, pero ahora entre otras revisiones y una nueva terapeuta nos ha aconsejado una nueva valoración de autismo.

  • Begoña

    Pues yo tngo mellizos normotipicos y m he sentido totalmente identificada o los tngo conmigo en l cocina liandola o la lian fuera. Asi q a veces m compensa dejar q la lien y ya recojo luego jajjajaja

  • Ana María Vilchez

    La mía tiene ya 9, discapacidad intelectual con rasgos TEA (antes dijeron TGD, retraso madurativo global, …) en fin. Y sigue dando faena, menos que antes, claro. Se levanta, quiere agua se sirve sola corro que me la pida, se la sirvo, toma, deja el vaso, ya abre la nevera coge un yogurt, luego va por cuchara. Yo digo : se come en la mesa sentada en la silla. Yo haciendo la comida o cena, mirando cada cierto tiempo léase minutos o segundos ante ruidos si se levanta o algo. Lavarle las manos, secarle pq si no manitos tocan sofá (que tiene protector de colchón de rizo con plástico, forro de tela y otra tela encima. Hace años los cambiaba muchas veces a la semana porque se hacia pipi y /mojaba con zumo, etc. Ahora solo cambio la primera tela por causa de chocolate, etc.) se va a su cuarto a jugar, regresa, pide ordenador para que le ponga youtube ( payaso plim plim, bebes llorones, peppa pig…) y si, le pongo pq aprovecho para avanzar TODO lo que pueda: comida, colgar ropa, doblar ropa, ponerla en su sitio, etc. HASTA que quiera que le cambie de dibujo, u otra cosa. Que puede ser 15 o 20 minutos. He intentado estudiar mientras ella está despierta y no lo consigo, si me levanto temprano se despierta y quiere que vaya a la cama, solo me queda por la noche y yo estoy para leer cosas sencillas no estudiar. Cuando aun no controlaba esfínteres ( lo logro a los 6 pipi … caca mas o menos) yo lavaba mucha ropa, del cole me mandaban, preparar mudas para dejar, mudas para llevar en su bolso si salíamos, si venia gente a casa se emocionaba y orinaba sin avisar, en fin….
    La puerta siempre con llave pq si no sale del piso. Ya habiamos logrado que fueta conmigo de la mano al cole sin escaparse corriendo, yo estaba contenta, desde la semana pasada vuelve a correr sin mirar coches ni nada, la tengo que agarrar de donde puedo. Pienso en hacer ejercicios de fuerza pq está ella con fuerza. Te comprendo. Ánimo.

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