Otra joya más que jamás hubiera pensado que sería posible al empezar a leer novelas con protagonistas autistas. Alguno de vosotros me la recomendó, no sé si en Twitter, o en Instagram, porque voy a notando todos los títulos que me citáis y los voy devorando a medida que puedo. Definitivamente, ver plasmadas las peculiaridades de los niños y jóvenes TEA en libros de ficción, no solo nos aporta puntos de vista diferentes, técnicas sobre cómo actuar y nuevos planteamientos posibles a nuestra propia situación vital, sino que además se ha convertido en uno de mis entretenimientos favoritos del último año. Las normas de la casa, de Jodi Picault, una autora conocida por sus novelas románticas, no creí que fuera a impactarme de esta manera, pero desde la primera línea sentí que el libro iba a merecer mucho la pena. Una familia desestructurada, con un padre que abandona a sus hijos agobiado por las crisis vinculadas al Asperger del mayor, y una madre que se ve ve sola ante la crianza de 2 niños muy, muy pequeños, uno de ellos TEA y cuya única opción es tirar hacia adelante como sea. ¿Será que este es un sentimiento universal cuando debemos afrontar las dificultades iniciales de un diagnóstico?
El autismo y las normas de la casa para los hermanos
El libro arranca con una descripción de su vida personal realizada por la propia Emma, acerca de ella misma y sus dos hijos adolescentes, Jacob, de 18 años y Theo, de 15. En capítulos muy breves cada personaje describe su punto de vista sobre el abandono del padre, los sobreesfuerzos de la madre, la incompatibilidad de caracteres entre hermanos. Una madre que siempre defiende al hijo autista, haciendo crecer al hijo menor de golpe a base de cargarle con la responsabilidad del mayor. Un joven Asperger muy literal, con rutinas súper estrictas, con una gran locuacidad para los temas que le interesan y perfectamente consciente de que no encaja en la sociedad actual y de que no tiene ni idea de cómo encajar. Y mi favorito, un chico adolescente que se ve ensombrecido por su hermano dependiente, por una madre que espera de él más de lo que puede ofrecer y con un hastío vital tremendo hacia su hermano, que le lleva a desear su muerte con frecuencia.
Las normas de la casa cuando la rigidez dirige tu vida
El título es muy literal, porque a lo largo de la novela, que en realidad gira entorno a la investigación del asesinato de la terapeuta de Jacob, se muestran la cantidad de rutinas raras que hay que mantener en esta familia para lograr una convivencia medianamente razonable, sin que Jacob note que se está alterando su entorno. Comer sólo comida de un color según el día de la semana; hacer lo propio con la ropa; organizar la jornada en torno a la hora de inicio del programa de televisión favorito del hijo mayor, etc. Pequeñas adaptaciones a las que todos se han ido acostumbrando, pero que el hermano menor nota que están destruyendo su propia vida adolescente, completamente supeditada a las necesidades de su hermano. Theo desearía que Jacob fuera normal, porque no deja de ser un adolescente egocéntrico (lo normal de la edad, ni más ni menos) que anhela tener el tipo de vida que cree que se merece, con amigos, novia, con vida social y sin miedo a que sus propios hijos, el día en que tenga una familia, puedan ser también autistas como su hermano. Una madre que ya no tiene ninguna vida social, cuyas horas pasan de un trabajo parcial, adaptado a las necesidades de su hijo, a las terapias y a las lecturas sobre autismo, que ha probado todas las nuevas técnica para intentar cambiar a Jacob, que a veces acepta plenamente su condición y otras reniega del Asperger por haber marcado de forma definitiva la vida de toda su familia. Una dualidad muy bien representada, de una forma humana y realista.
Mitos, falsas informaciones y grandes verdades del autismo
Emma tiene algunas creencias acerca de qué ha causado el autismo a su hijo, además de contar con una terapeuta que apoya su idea de que las vacunas de los 2 años convirtieron en autista a Jacob, o que la dieta sin gluten ni caseína mejoran sus síntomas. También es una madre que sufre porque no está segura de que Theo sea capaz de responsabilizarse de Jacob cuando ella falte, puesto que está convencida de que no lo quiere. Una mujer agotada, que lo mismo defiende que el autismo no es una enfermedad que lo contrario, dependiendo de cómo le pille el día. Sin embargo, cuando el libro da la voz del narrador a Jacob ¡qué maravillas se aprenden ahí! Por ejemplo, que el joven no mira a los ojos porque le parece una falta de respeto hacia los demás, y que él mismo se siente como si le abrieran el pecho en canal y hurgaran entre sus vísceras para cotillear en su interior. ¡Así de crudamente describe el contacto ocular! También describe cómo es el aula adaptada del instituto, en la que se mezcla a chicos TEA, con otros con síndrome de Down, y otros con discapacidades variadas, lo que hace que Jacob no encaje, puesto que con 18 años el contenido se sigue basando en cosas básicas como la higiene, y nadie se preocupa por sus inquietudes intelectuales. Sin embargo, pese a las dificultades de adaptación en cada minuto de su vida, Jacob no elegiría no ser Asperger si pudiera, puesto que no está seguro de qué partes de él quedarían modificadas para siempre. Adora su inteligencia, su sarcasmo, su pensamiento lógico y no lo cambiaría por una imaginación activa o unas emociones desbordantes.
Resumiendo mucho, Las normas de la casa me ha parecido un libro buenísimo en todos los aspectos. No sólo porque el autismo es el eje central del argumento, sino porque también tiene un hilo de investigación policiaca que te atrapa. Incluso si el tema del TEA no te interesase lo más mínimo, interiorizarías una cantidad ingente de información acerca del Asperger casi sin darte cuenta, simplemente por querer llegar lo antes posible al desenlace de la novela. De hecho, Las normas de la casa se ha convertido en mi libro divulgativo preferido para recomendar a las personas ajenas al TEA que quieran familiarizarse con el espectro. No es un tratado mortal de psicología pero permite a la gente de a pie formarse una idea bastante acertada de cómo es la vida de un autista y de su entorno más cercano. ¡Tienes que leerlo!
