autismo no tiene la culpa de todo
Diagnóstico

El autismo no tiene la culpa de todo

Con la culpa hemos topado ¡otra vez! Si la paternidad ya suele ir cargada de este sentimiento tan negativo por cantidad de motivos como la falta de conciliación, el no llegar a todo, el sentir que fallamos en el trabajo y a nuestros hijos, que el tiempo pasa y no se recupera, que podríamos hacer más y mejor pero no sabemos cómo… A todo esto añádele la crianza de un niño con diversidad y ¡boooom! Si no explotamos a diario es porque las costuras de nuestro cuerpo deben haberlas cosido bastante apretaditas. Cualquier crianza resulta incómoda: niños que no comen, que no duermen, que odian el colegio, que no tienen amigos, que enferman con frecuencia… Casi cada tema es susceptible de complicarnos la apacible vida de adultos que teníamos antes de ser padres. Desde que el TEA apareció en nuestras vidas, siempre hemos pensado que el autismo no tiene la culpa de todo lo que pasa en nuestra casa ni a nuestro hijo. Sin embargo, en atención temprana nos tratan como a padres locos (otra vez) que no quieren asumir la realidad (otra vez) de lo que supone un diagnóstico de autismo para una familia “normal”. Hoy, os voy a contar algunas experiencias vitales con mi hijo pequeño cuyas “anomalías” no achacamos directamente al autismo. Sólo unas pocas, porque si no ¡no acabaríamos nunca este escrito!

La lactancia prolongada y el autismo

Sobre este tema ¡pfff! Todo lo que he escrito ya. Ya sabéis que nuestra psicóloga de atención temprana me ha acusado muchas, muchas veces durante meses de estar impidiendo el desarrollo comunicativo de mi hijo por tener sus necesidades básicas demasiado cubiertas. No sé cómo puede pasar esto, pero vamos, que precisamente no somos padres sobreprotectores (algo más mi marido que yo, que soy bastante desahogada y tengo arraigado ese pensamiento de que los niños nacen ya a prueba de bombas) pero claro, nunca me pareció que esta forma de crianza, la más natural, la que nos viene de serie, o atenderlo si llora, o hacerle caso si me reclama, fuera algo negativo para él. El caso es que ella, que no entiende cómo podemos defender que el autismo no tiene la culpa de todo, cree que el niño es tan demandante de teta por autista. A ver, como profesionalmente estoy pegadita a temas de maternidad y crianza, he aprendido lo divino y lo humano sobre lactancia, consulto con 2 asesoras mis desvelos, etc. jamás hubiera achacado nuestra lactancia prolongada al TEA. Más que nada, porque la primera acusación la lanzó cuando el niño tenía 20 meses (que entonces no era ni prolongada aún) pero sobre todo, porque su hermana mayor, la normotípica, fue lactante hasta los 3 años y 9 meses y claro, no veo nada raro en esto. Además de lo muchísimo que me facilita el que duerma por la noches, que se relaje y el resto de ventajas asociadas a la lactancia materna. En fin, que puestos a buscar culpables ¡el autismo tiene muchas papeletas para ganar!

El niño camina con los pies hacia adentro

No me ha quedado más remedio que informarme sobre esto, porque además de psicóloga la señora debía tener un máster en neurología, traumatología y desarrollo general del niño. Cada día, cada día durante 18 meses ha hecho referencia a los zapatos del niño, hasta el punto de que por tal de que me dejara tranquila lo he llevado a su cita con tenis, con zapatos de tipo botita, con sandalias en verano, con calcetines y hasta descalzo, para ver si cambiaba de tema. Pues no, hasta el día en que nos dijo adiós no hubo forma de acertar con el zapato que a ella le pareciera bien. “Míralo, cómo tuerce ese pie. ¿Siempre es el mismo? Por favor, si es que parece que lo tuviera completamente deformado”. Ya veis que es el espíritu del optimismo reencarnado en mujer. Luego iba yo con el cuento al pediatra, la neuropediatra y al neonatólogo y a todas partes donde lo pudiera comentar, y nadie le daba importancia. Para empezar, porque en cualquier niño hasta los 3 años esta rotación es bastante frecuente y se corrige por sí misma. Claro que hay casos en los que existe un componente neurológico, y otros que pueden necesitar incluso una intervención quirúrgica (ojalá nos libremos,) pero no se suelen hacer hasta los 9-10 años y en casos de evidente gravedad. También está descartado actualmente la corrección del pie mediante zapatos ortopédicos, así es que sólo queda esperar. Y esperando, hemos visto que efectivamente, el autismo no tiene la culpa de todo y que esos pies se han ido enderezando por sí solos. Además, nunca le han hecho más torpe, ni propenso a las caídas, ni le restaban estabilidad.

Si el autismo no tiene la culpa de todo ¿por qué le gustan tanto los Lego?

¡Faltaría más! Autismo e intereses restringidos, el combo perfecto para acusar a los padres de dejar al niño entretenerse con cualquier cosa y no estimularlo lo suficiente. Es cierto que a mi hijo le han gustado estas piezas desde siempre, pero nada de pasarse horas apilándolas, o poniéndolas en fila: unas torrecitas sencillas, empujón, desparrame y en 2 minutos a otra cosa. Vamos, casi pagaría porque tuviera uno de esos intereses súper absorbentes por tal de que se quedara un poco quieto alguna vez. Y después de esos 2 minutos, igual se pone a mirar un libro, a trepar a la encimera, a inundar un cuarto de baño, a rebuscar en el armario de su hermana, a manejar un coche teledirigido, a tirar coches por una rampa, o meterse en la casa de tela, o tocar la guitarra, hacer un puzzle, o jugar con animales de granja. Vamos, que restringido, lo que se dice restringido no lo veo, porque ¿cuántos tipos de juguetes más se supone que debe haber en una casa? Pues nada, que da igual que sólo juegue con los Lego un par de minutos, como autista que es lo tiene que hacer de forma obsesiva y punto.

Le encanta la música ¡autista perdido!

Con lo gracioso que es verlo imitar coreografías, bailar riéndose a carcajadas, tararear canciones y lo mejor ¡aprender las palabras que oye en ellas para usarlas en el día a día! ¿Cómo va a ser malo para el autismo la estimulación musical? Pues nuestra experta de atención temprana dice que esto ocurre porque como el autismo tiene la culpa de todo lo que le pasa a mi hijo, ya se sabe que las personas TEA están muy dotadas para esta parcela del conocimiento y por eso la disfrutan tanto. Además, según ella, debo reconocer que mi hijo tiene un desarrollo tardío y sigue en una fase muy sensorial, por eso le gusta tantísimo la música y bueno no puede ser. Lo mismo vale para los juegos con agua (yo aún no he conocido a un niño de 3 años o menos que no disfrute salpicando, la verdad), para los columpios y toboganes, para su afición a comer del suelo picoteando como si fuera una gallina, o jugar con coches (no darle vueltas a las ruedas infinitamente sin otro objetivo, no, jugar, jugar). Todo es susceptible de ser perjudicial si lo hace un niño con autismo.

Como padres ¿qué solución nos propone? Ninguna. Porque entiende que contra todo esto no se puede luchar, con lo cual a lo único a lo que contribuye es a aumentar ese sentimiento de culpa de no estar haciéndolo bien y no tener forma humana de poder mejorar. ¿Vosotros también estáis rodeados de expertos que no buscan comprender e integrar las peculiaridades autistas en la vida común, sino que se dedican meramente a estigmatizarlas una por una?

4 Comments

  • Deidre

    Uffff. Me veo allí como tu escuchando esas tonterías …. mi hijo tiene ahora 7 años y desde el duagnostico llevamos ya 4 años escuchando de todo. Muchis “profesionales” que saben de todo menos lo que hay que hacer para mejorar. El colegio… puffff….
    Gracias por tu blog y tus artículos.

  • Yael

    Aysss.. Nos toca escuchar cada cosa.. Yo por resumir te diré que al principio me decían que mi hija era autista por mi culpa, pq el apego que nos teníamos la una a la otra era enfermizo… Y mi hija, además de tea, tiene problemas de corazón, así q tengo que estar las 24h del día atenta por si acaso… Y la profesional lo sabía.. Ahora q es más independiente, gracias a muchas cosas, como terapias varias, la hermana pequeña, su madurez… Ahora ser independiente ya no es algo bueno o un objetivo cumplido, es q es demasiado independiente pq es autista. En fin.. Que al final a los padres nos Dan por todos los lados.. Animo a todos!

  • Vane

    Yo de pequeña pasaba horas y horas jugando con los legos, rechazaba jugar con otros niños por jugar con los legos, quería construir y construir. Y eso no significó que yo fuera autista que no lo soy, sino que yo soy arquitecta porque nací con ese instinto. Todas esas cosas que comentas las hemos hecho muchas de niñas sin que nos encasillaran

  • Montse

    Cómo te entiendo…
    El otro día “argumentaba /discutía” con la pscicologa de estimulación temprana…

    Es terco, cabezón: a consecuencia del autismo yo: no será rasgos de su carácter , genes ?? Su padre es terco, cabezón… Tb tiene TEA?

    No acepta un NO por respuesta: a consecuencia del autismo…yo: yo tampoco he aceptado un no hasta ser madre tb soy autista?

    Se pone nervioso un sábado en un Chiki park…: A consecuencia del autismo…yo: yo tb salí agobiada y con ganas de salir corriendo del Chiki park y tengo 49 años..tb soy autista ?

    No se quiere disfrazar : a consecuencia del diagnóstico… Su padre y yo no nos hemos sentido agusto disfrafos en la vida y si lo hemos hecho es para seguir la dinámica del grupo de amigos ya en edad adulta …pensé que teniamos exceso de sentido del ridículo …

    Le cuesta concentrarse : por autismo… No será que tiene tres años y la concentración es escasa por la cantidad de juguetes , de conocer q por autismo,?

    Y así podría continuar y escribir un libro de lo que creía q eran rasgos de personalidad, carácter y q así sería si no hubiese sido diagnosticado.

    Da que pensar cierto?

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