El autismo entre mi hijo y yo. Sintiendo en voz alta

Pocos días después de hacernos socios de Aprenem, la organización para familias con autismo a la que pertenecemos, nos invitaron a la presentación de este libro y aunque no pudimos acudir, me guardé el título para ojearlo en cuanto pudiera. El autismo entre mi hijo y yo. Sintiendo en voz alta, está escrito en primera persona por Eva Busquets, la madre de Joan, un niño de 13 años con TEA y un retraso mental leve. Siendo ella médico y especializada en psiquiatría, su experiencia viene a demostrar que la detección precoz del autismo a veces no es tan sencilla como cabría esperar, por lo que no fue hasta los 4 años cuando supo del trastorno que caracterizaba a su hijo. El libro es muy breve, con opiniones muy superficiales en muchas ocasiones, pasa muy de puntillas por algunos temas, y lo que más me ha alarmado es que considera el autismo una enfermedad incurable, algo con lo que no estoy nada de acuerdo. Sin embargo, como suele ocurrir con estos textos tan personales, cada uno hace especial hincapié en lo que le toca más de cerca y sí hay puntos en los que la vida de Eva y Joan parece un calco de la nuestra.

La pésima atención temprana recibida

Comienzo por aquí porque es uno de los primeros temas que la autora aborda en el libro. Han vivido exactamente lo mismo que nosotros en su relación con el CDIAP y posteriormente con el CSMIJ: una psicóloga que les aseguró que su hijo jamás hablaría,  ni leería ni escribiría (puesto que no lo hacía a los 6 años), que no tendría avances significativos en su vida, que espaciaba las visitas en las que simplemente se limitaban a psicoanalizarlo y que se convirtieron en una pérdida de tiempo, lo que llevó a la familia a invertir cantidades tremendas de dinero en terapias privadas con muchas horas de trabajo diario. Mi identificación con su historia llega hasta tal punto que a ambas nos han acusado de entorpecer el desarrollo normal de nuestros hijos por haberlos amamantado a demanda más allá de los 6 meses “reglamentarios”.

La discapacidad intelectual. ¿Ventaja o handicap para los autistas?

Este punto del libro me parece muy polémico, pero entiendo que cada familia asume el diagnóstico de forma diferente. La madre de Joan reconoce que aceptar el autismo le costó más que afrontar su leve retraso mental y está convencida de que esa falta de conciencia respecto a su condición le permite a su hijo ser feliz y no sufrir al notar sus diferencias respeto de los demás niños de su edad. A mí esto me ha dolido, porque pienso en mi hijo y quisiera que fuera plenamente consciente de todo. Sí, el conocimiento puede hacerle sufrir en algunos ámbitos de la vida, pero creo que cuanta más capacidad intelectual tenga mejor podrá manejar esas diferencias y podrá hacer una vida que encaje en el entorno en el que le toque vivir. Sin embargo, también me doy cuenta de que el mío es aún muy pequeño y que desconozco todas las dificultades por las que tendremos que pasar de aquí en adelante, así es que no puedo asegurar que algún día no llegue a identificarme con esta madre.

Lugares comunes de El autismo entre mi hijo y yo

Entre la narración de los grandes bloques que guían el relato del libro, Eva Busquets va dando pinceladas de esas características de muchos autistas que sorprenden a la gente de a pie: esa memoria visual infinita; los malabarismos que hacen con los números sus dificultades para comprender el doble sentido de las expresiones verbales de otras personas; la imposibilidad de entender conceptos abstractos que a simple vista pueden parecernos muy sencillos… Esos tópicos entre el estereotipo del autista clásico y el que luego tienes en casa.

El desafío de la escuela inclusiva

Esta será posiblemente otra de nuestras luchas en el futuro. La idoneidad de la escuela inclusiva choca siempre con la falta de recursos: niños que no obtienen los apoyos que necesitan en clase, ni las adaptaciones curriculares, ni las horas de psicólogos, logopedas y demás terapeutas que requerirían, debido a la burocracia interminable, a los continuos escollos administrativos y a la poca voluntad de la dirección de algunas escuelas, según narra la autora. En el caso de Joan, sus mejores años han dependido de la implicación desinteresada de su maestra (bendito cuerpo docente, porque las familias estamos completamente en sus manos), lo que demuestra lo injusto de un sistema en el que los niños con autismo están a expensas de la suerte que tengan con los profesionales que se hagan cargo de su situación.

Padres desbordados y el sentimiento de culpa

Una parte muy humana del libro es ese final en el que esta madre descubre su propio trastorno bipolar, lo que le impide durante una época hacerse cargo de su hijo. También reconoce el alivio que siente con la custodia compartida de Joan con su ex marido, puesto que así consigue tener tiempo para sí misma, para sus inquietudes, sus viajes… A todos los padres nos pesa en la conciencia el desear algunos ratos alejados de nuestros hijos y desde luego, la crianza tan demandante y absorbente de un niño con autismo es probable que nos sobrepase aún con mayor fuerza y frecuencia. 

El autismo entre mi hijo y yo  es un relato muy directo, muy sincero, que nos traslada al día a día de una familia con padres muy formados que, a pesar de dedicarse profesionalmente al campo de la medicina, incluso dejaron de vacunar a su hijo, pensando que las vacunas pudieran ser las responsables del autismo, y a quienes la desesperación les ha hecho ponerse en el lugar y comprender a quienes buscan un remedio milagroso en técnicas disparatadas, dietas no probadas, etc. Lo que sea por tener un hijo “normal”. Refleja esa etapa inicial de querer aceptar el diagnóstico pero a la vez, negarlo. De pruebas que parece que no sirven de nada, porque en nuestra casa nuestros hijos se comportan de otra formas, muchos más típica y menos alarmante que la que demuestran en las consultas. Y ese desesperante camino de ensayo y error que iniciamos todos los padres con niños dentro del espectro, cuando debemos elegir entre demasiadas terapias sin saber si serán beneficiosas para el caso de nuestros hijos o simplemente serán una pérdida de dinero sinsentido.

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