Este es uno de esos libros que hubiéramos agradecido que nos recomendaran al iniciar nuestra andadura como familia TEA por el mundo. Aunque con algunas décadas a sus espaldas “El autismo en niños y adultos” de Lorna Wing me ha parecido una obra a tener muy en cuenta, a pesar de que el vocabulario puede ser menos correcto que hoy en día (no se anda por la ramas a la hora de llamar normales, por ejemplo, a los niños sin autismo, o hacer muchas referencias a la discapacidad en lugar de a la diversidad) lo cierto es que abarca prácticamente todos los temas que nos preocupan a los padres con un diagnóstico reciente de Trastorno del Espectro autista en la mano, ya sea para bebés, como el mío, para niños mayores e incluso para adultos diagnosticados muy tardíamente. Pese a haber leído ya mucho sobre el tema del diagnóstico, “El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia” me enganchó desde las primeras páginas con un recorrido histórico acerca de personas de tiempos anteriores, que probablemente presentaban rasgos autistas y que fueron confundidos con niños salvajes criados por bestias, personas endemoniadas y con un sinfín de desvaríos sin fundamento alguno. Leer este libro casi que me ha reconciliado con la lentitud de nuestra administración a la hora de tramitar ayudas, como la de la dependencia, o con los profesionales poco devotos que nos hemos encontrado en atención temprana. Porque claramente, en relación al autismo, cualquier tiempo pasado fue peor.
Una buenísima definición de la amplitud del espectro autista
Aunque pudiera parecer contradictorio, lo cierto es que Lorna Wing define muy bien cómo puede ser un niño con autismo, y ya en los años 70 sabía que no todos son de mirada esquiva, de pensamiento ausente o de estereotipias visibles. Hay que observar más deficiencias en la interacción social, la comunicación e incluso en la imaginación. Lo cual me intriga profundamente, porque si estos descubrimientos no son recientes ¿cómo se ha podido afianzar justo este estereotipo de autista de cara a la sociedad? En fin, que cuando empiezas a leer su libro, seguro que reconoces los rasgos de tu hijo con TEA en algún grupo, subgrupo, o nano grupo, porque están muy bien delimitados. Eso sí, ella habla indistintamente de autismo de Kanner y Asperger, puesto que en algunos caso, la línea entre autistas de alto funcionamiento y aspergers son muy difusas y es frecuente que incluso cambien un diagnóstico por otro.
El autismo en niños y adultos ¿es cada vez más frecuente?
Si hace décadas Lorna Wing ya se hacía estas preguntas ¡normal que nos lo sigamos preguntando hoy! Un mayor diagnóstico a edades tempranas hace pensar que hay cada vez más personas autistas. ¿El motivo? Parece estar en una mezcla de genética y factores ambientales que cuando se unen dificultan las habilidades sociales de estas personas. La autora hace un buenísimo repaso a la culpabilidad que se ha arrojado contra padres trabajadores, de clase alta, con estudios, demasiado preocupados de sus profesiones, madres nevera desapegadas emocionalmente de sus hijos… No, a día de hoy sabemos que el autismo ni es una enfermedad ni es culpa de la familia, si bien es en el seno de esta donde se pueden tomar más medidas para que el autismo en niños y adultos no suponga el fin de la vida familiar, sino una fuente de impulso de estas personas para afrontar mejor la vida social.
¿Son los autistas personas discapacitadas por definición?
¡Un tema peliagudo! En un principio, el trastorno es una condición, una particularidad en la forma de aprender, de avanzar, de mostrar habilidades y sobre todo de usar las destrezas comunicativas y sociales propias de cualquier persona. Sin embargo, es cierto que en muchos casos el autismo puede ir asociado a otro tipo de trastornos del lenguaje, de atención, de percepción, deficiencias cognitivas, auditivas, visuales, e incluso trastornos psiquiátricos que pueden derivarse de la complejidad para establecer lazos socialmente. Es en este punto en el que la gente de a pie nos confundimos al pensar que no se puede dar un diagnóstico firme de autismo a un bebé de pocos años, porque sólo pensamos en lo corto de su edad para demandarle unas habilidades que puede estar desarrollando de forma normal, pero a un ritmo menor. Sin embargo, hay que desterrar este mito, y si bien el tipo de trastorno dentro del espectro, o las facultades mentales, pueden no ser valoradas hasta los 5-6 años, el TEA sí se puede diagnosticar mucho antes, y es conveniente no perder esos preciosos primeros años de terapia a la espera de que un trastorno, que al ser genético es intrínseco a la persona para toda la vida, desaparezca por sí solo con el crecimiento.
Cómo reducir comportamientos indeseados o lesivos, cómo enseñar habilidades básicas de autonomía y de independencia, cómo son los bebés, niños, adolescentes y adultos dentro del espectro autista, los más capacitados y los menos, la relación con los hermanos, el papel de los padres, los médicos y todos y cada uno de los terapeutas con los que tenga que tratar un autista a lo largo de su vida, así como una enumeración de los servicios de diagnóstico para niños y adultos, ayudas, tipos de escolarización, terapias (siempre orientados a Reino Unido en los años 70-80, pero algo de información útil que sirva en la actualidad se puede sacar) ponen el culmen a este libro que me ha parecido súper práctico y que si estuviera actualizado a día de hoy y a nivel español ¡sería lo más didáctico que habría caído en mis manos hasta el momento! Definitivamente, uno de los libros clásicos sobre autismo que aún hoy debemos seguir teniendo en cuenta. ¿Lo has leído?
